Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, 
dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? I forskningsprosjektet RareSleep skal det undersøkes hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.
Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? Da handler dette forskningsprosjektet om deg!
Forskningsprosjektet RareSleep ledes av psykologspesialist/professor Krister W. Fjermestad fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Universitetet i Oslo.
Hva går prosjektet ut på?
I forskningsprosjektet RareSleep vil vi undersøke hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.
Hvorfor gjør vi dette?
Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse, og at smerter og andre kroppslige plager kan påvirke hvordan man sover. Men vi vet lite om det er spesielle sammenhenger ved visse sjeldne diagnoser. Det trengs mer kunnskap, slik at vi kan gi bedre og mer tilpasset informasjon om gode søvnvaner til personer med de aktuelle diagnosene og deres pårørende og helsepersonell.
For å få mer kunnskap om dette, trenger vi hjelp fra deg.
Hva må du gjøre hvis du vil delta?
Hvis du er interessert i å delta i prosjektet, kan du gi oss beskjed om dette (se kontaktinformasjon under). Du vil da få tilsendt mer informasjon per post. Deretter må du samtykke til å delta og sende oss bekreftelse på diagnosen din. Når vi mottar dette, vil vi sende deg et skjema med spørsmål om diagnosen din, om hvordan du sover, om humøret ditt og om hvilke smerter du har. I tillegg vil vi sende deg en søvnmåler som kalles Actiwatch Spectrum Plus. Denne ser ut som en smartklokke og bruker informasjon om lys og aktivitet til å måle døgnrytmen og søvnkvaliteten din og hvor aktiv du er på dagtid. Du skal ha på deg måleren hele døgnet i 14 dager. (Du kan bade og dusje med den.) De samme 14 dagene ber vi deg om å fylle ut en søvndagbok hver dag. Der spør vi om når du står opp og legger deg, hvordan du fungerer på dagen, om du tar sovemedisin og hvordan du opplever at du sover.
I etterkant av de 14 dagene, vil du motta en skriftlig rapport som viser hvordan søvnmønsteret ditt var. Du trenger ikke reise eller møte opp noe sted. Du mottar spørreskjema og søvnmåler i posten og sender det tilbake til oss i en ferdig frankert konvolutt som du får av oss.
Ta kontakt med oss!
Forskningsprosjektet RareSleep ledes av psykologspesialist/professor Krister W. Fjermestad fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Universitetet i Oslo.
Hvis du vil vite mer eller melde interesse for å delta, kan du kontakte forskningskoordinator Emma W. Brørs på e-post til ewb@frambu.no.
(NB: Unngå å dele sensitiv informasjon på e-post.)