Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen.

FFM har sendt brev til Ekspertgruppen for Muskelregisteret, da vi har fått informasjon om at de nå vurderer å fjerne diagnosegruppen arvelige nevropatier fra registeret.

FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose.

Muskelregisteret er viktig for forskning, utprøving og ny kunnskap. FFM mener at rekrutteringsgrunnlaget svekkes betydelig ved å ekskludere enkelte diagnosegrupper.

FFM er bekymret for at det kan bli svært skadelig for vårt arbeid dersom nevropatiene – som er en betydelig gruppe blant våre medlemmer – blir tatt ut av registeret.

 

Les brevet her: Brev Muskelregisteret 2020)

 

Les mer om muskelregisteret og hvordan du som har en nevromuskulær diagnose kan registrere deg:
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Del