Hvordan påvirkes personer med en sjelden diagnose
og familier til barn med en kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom av koronakrisen? Det ønsker Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo å finne ut mer om. Vil du dele dine erfaringer ? De er også på jakt etter kontrollgrupper til å sammenlikne svarene med.
Vi påvirkes alle av koronakrisen, men for en del kan den medføre andre eller flere utfordringer enn for andre. Vi har derfor startet opp to spørreundersøkelser for å følge personer med sjelden diagnose og familier med barn med nedsatt funksjonsevne i ett år fremover. Alle som deltar vil bli bedt om å svare på et elektronisk spørreskjema én gang i måneden. Det blir maksimalt 17 spørsmål pr gang.
Vi ønsker svar fra personer med alle slags sjeldne diagnoser og familier til barn med en sjelden diagnose, kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom. For å ha noen å sammenlikne med, håper vi også at personer uten diagnose og familier hvor ingen av barna har en diagnose vil svare på de samme spørsmålene.
Artikkelen på frambu.no, videoer med forklaringer og lenker til undersøkelsene finner du her: https://frambu.no/aktualiteter/17544/