RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer

Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? I forskningsprosjektet RareSleep skal det undersøkes hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.

Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? Da handler dette forskningsprosjektet om deg!

Forskningsprosjektet RareSleep ledes av psykologspesialist/professor Krister W. Fjermestad fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Universitetet i Oslo.

Hva går prosjektet ut på?

I forskningsprosjektet RareSleep vil vi undersøke hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.

Hvorfor gjør vi dette?

Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse, og at smerter og andre kroppslige plager kan påvirke hvordan man sover. Men vi vet lite om det er spesielle sammenhenger ved visse sjeldne diagnoser. Det trengs mer kunnskap, slik at vi kan gi bedre og mer tilpasset informasjon om gode søvnvaner til personer med de aktuelle diagnosene og deres pårørende og helsepersonell.

For å få mer kunnskap om dette, trenger vi hjelp fra deg.

Hva må du gjøre hvis du vil delta?

Hvis du er interessert i å delta i prosjektet, kan du gi oss beskjed om dette (se kontaktinformasjon under). Du vil da få tilsendt mer informasjon per post. Deretter må du samtykke til å delta og sende oss bekreftelse på diagnosen din. Når vi mottar dette, vil vi sende deg et skjema med spørsmål om diagnosen din, om hvordan du sover, om humøret ditt og om hvilke smerter du har. I tillegg vil vi sende deg en søvnmåler som kalles Actiwatch Spectrum Plus. Denne ser ut som en smartklokke og bruker informasjon om lys og aktivitet til å måle døgnrytmen og søvnkvaliteten din og hvor aktiv du er på dagtid. Du skal ha på deg måleren hele døgnet i 14 dager. (Du kan bade og dusje med den.) De samme 14 dagene ber vi deg om å fylle ut en søvndagbok hver dag. Der spør vi om når du står opp og legger deg, hvordan du fungerer på dagen, om du tar sovemedisin og hvordan du opplever at du sover.

I etterkant av de 14 dagene, vil du motta en skriftlig rapport som viser hvordan søvnmønsteret ditt var. Du trenger ikke reise eller møte opp noe sted. Du mottar spørreskjema og søvnmåler i posten og sender det tilbake til oss i en ferdig frankert konvolutt som du får av oss.

Ta kontakt med oss!

Forskningsprosjektet RareSleep ledes av psykologspesialist/professor Krister W. Fjermestad fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Universitetet i Oslo.

Hvis du vil vite mer eller melde interesse for å delta, kan du kontakte forskningskoordinator Emma W. Brørs på e-post til ewb@frambu.no.
(NB: Unngå å dele sensitiv informasjon på e-post.)

 

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen.

FFM har sendt brev til Ekspertgruppen for Muskelregisteret, da vi har fått informasjon om at de nå vurderer å fjerne diagnosegruppen arvelige nevropatier fra registeret.

FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose.

Muskelregisteret er viktig for forskning, utprøving og ny kunnskap. FFM mener at rekrutteringsgrunnlaget svekkes betydelig ved å ekskludere enkelte diagnosegrupper.

FFM er bekymret for at det kan bli svært skadelig for vårt arbeid dersom nevropatiene – som er en betydelig gruppe blant våre medlemmer – blir tatt ut av registeret.

 

Les brevet her: Brev Muskelregisteret 2020)

 

Les mer om muskelregisteret og hvordan du som har en nevromuskulær diagnose kan registrere deg:
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?

Hvordan påvirkes personer med en sjelden diagnose og familier til barn med en kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom av koronakrisen? Det ønsker Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo å finne ut mer om. Vil du dele dine erfaringer ? De er også på jakt etter kontrollgrupper til å sammenlikne svarene med.

Vi påvirkes alle av koronakrisen, men for en del kan den medføre andre eller flere utfordringer enn for andre. Vi har derfor startet opp to spørreundersøkelser for å følge personer med sjelden diagnose og familier med barn med nedsatt funksjonsevne i ett år fremover. Alle som deltar vil bli bedt om å svare på et elektronisk spørreskjema én gang i måneden. Det blir maksimalt 17 spørsmål pr gang.

Vi ønsker svar fra personer med alle slags sjeldne diagnoser og familier til barn med en sjelden diagnose, kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom. For å ha noen å sammenlikne med, håper vi også at personer uten diagnose og familier hvor ingen av barna har en diagnose vil svare på de samme spørsmålene.

Artikkelen på frambu.no, videoer med forklaringer og lenker til undersøkelsene finner du her: https://frambu.no/aktualiteter/17544/

FFM mot nye høyder med Aktiv Uke Digital for barn, unge og voksne

Se filmer om idrett og aktiviteter, hør musikk og samtaler fra studio, bli kjent med FFM medlemmer og kompetansetjenesten. 23-25. oktober 2020 kan du følge direktesendingene gratis.

Følg sendingene

fredag 23.oktober kl. 18
lørdag 24.oktober kl. 12 og 16
søndag 25.oktober kl. 12

SE

filmer om hva FFMere gjør av idrett og aktiviteter.

HØR

musikk og samtaler fra studio.
Hva er rett eller galt når det gjelder trening og muskelsyke?

BLI KJENT

med FFM medlemmer, NMK-samarbeidet, Muskelregisteret, nye medisiner, idrettskretsen, Skien Fritidspark og mye mer.


DU KAN:                            

  • delta i konkurranser og vinne premier
  • sende inn dine bilder og filmer til voksenuke2020@ffm.no
  • stille spørsmål og chatte med likepersoner og fagpersoner om idrett og aktiviteter.

 

Meld deg på i dag:

https://www.checkin.no/event/25338/aktiv-uke-digital

Følg direktesendingene gratis!

Plass til forskjeller også
innen idrett og aktivitet.

Last ned invitasjonen: AUD 2020

Kommunene raserer fritt brukervalg

Når kommunene setter BPA ordningen ut på anbud, eller foreslår at den skal bli helkommunal, betyr det i praksis at brukerne får færre valgmuligheter!

Den siste tiden har vi sett at flere kommuner setter ut BPA ordningen på anbud, og når kommunen da velger færre leverandører av BPA betyr det i praksis at brukerne får redusert valgfrihet til å velge leverandør av ordningen.

FFM mener at hele poenget med BPA er fritt brukervalg. Vi ser dessverre gang på gang at kommunene handler i strid med dette prinsippet.

Les artikler:
Milliard-konkurranse om brukerstyrt personlig assistanse

I Moss er det foreslått å gjøre BPA ordningen helkommunal

BPA Utvalget

BPA-utvalget ble oppnevnt i 2019, og skal gjennomgå og foreslå forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse. Utvalget skal levere sin utredning i form av en norsk offentlig utredning innen 1. juni 2021.

BPA utvalget tar imot innspill fra privatpersoner og organisasjoner.

Utvalgsleder
Marianne Skattum, daglig leder, Oslo

Øvrige medlemmer

Jan Erik Askildsen, dekan, Bergen
Gundla Kvam, pensjonist, Bærums verk
Jan Grue, professor, Oslo
Trond Johnsen, skolesjef, Lillehammer
Leif Birkeland, virksomhetsleder, Haugesund
Sonja Jennie Tobiassen, brukerrepresentant, Tromsø
Trude Wester, direktør, Tromsø
Bente Gravdal, rådmann, Lier
Kjell Wolff, kommunaldirektør, Bergen
Sverre Fuglerud, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Tranby
Vibeke Marøy Melstrøm, ULOBA – Independent Living Norge, Ski
Tove Linnea Brandvig, Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner, Lindås
Torbjørn Furulund, Næringslivets Hovedorganisasjon, Oslo

Les om BPA utvalget, og hvordan gi innspill: https://nettsteder.regjeringen.no/bpa/

FFM 40 år