Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD) 7.september

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt DMD. Les Gabriel sin historie om å leve med diagnosen.

Jeg heter Gabriel Wilhelmsen Hoff og er 24 år. Jeg har bodd hele livet i Drøbak. Her har jeg kjæreste, bil og kort vei til det meste. Tidligere har jeg gått en halv bachelorgrad i offentlig administrasjon og ledelse, men bruker nå mye tid i Norges Handikapforbunds Ungdom som 2. nestleder og sitter som vara i styret til Foreningen for muskelsyke.

Å leve med Duchenne synes jeg går veldig bra, men noen ganger er det krevende. Av og til er det vanskelig å akseptere at jeg blir svakere og må ha mer hjelp til det jeg ønsker å gjøre. Samtidig er det bare sånn det er og da må jeg tilpasse meg.

I fjor vår begynte jeg med pustemaskin om natten for å avlaste musklene som styrer pusten. På høsten søkte jeg om øyestyrt datamaskin for å gradvis slutte å bruke datamus og tastatur. Jeg prøver å ligge i forkant med nye hjelpemidler. For meg er det viktig å tenke langsiktig. På denne måten blir overgangene lettere.

Assistanse døgnet rundt gjør det mulig for meg å leve slik jeg ønsker og dette er en forutsetning for å få til det jeg vil. Samtidig er det jo frustrerende noen ganger at jeg alltid må ha noen der. Det er mye jobb å sørge for at jeg har nok assistenter tilgjengelig, og alltid noe å følge opp.

Duchennes muskeldystrofi er en stor pakke med hjelpemidler, assistenter, fysioterapi og oppfølging på sykehuset. Jeg får også brukt masse kul teknologi som bilen min med joystickstyring og datamaskinen jeg kan styre med øynene, og en elektrisk rullestol med alt av setefunksjoner. Denne fungerer som førersete i bilen, lenestol i stua og tannlegestol.

Det er fullt mulig å leve godt med Duchenne selv om det er litt jobb å få alt til å fungere.

 

Mer informasjon om DMD finner du her: https://ffm.no/diagnoser/alfabetisk-diagnoseliste/duchennes-muskeldystrofi-dmd/

Del