Gikk du glipp av informasjonsmøtet og paneldebatten om Medisinsk genterapi?

Se det på Youtube og hør innlegget med Ingeleiv Haugen fra FFM om pasientperspektivet, muligheter og utfordringer.

Ingeleiv informerte kort om FFM og presiserte at vi tilhører sjeldne diagnoser.

Det er ganske nytt for FFM at det kommer medisiner for nevromuskulære diagnoser som kan bidra til å hindre progrediering.  Dette gjør at vi blir optimistiske.  Det er ofte «små» bevegelser som kan utgjøre stor forskjell i forhold til selvstendighet og samfunnsdeltakelse. Som f.eks. å klare å kjøre rullestolen selv, kle på seg selv m.m. Medisin kan føre til at funksjoner varer lengre, og at man får et lengre liv.

En av de største utfordringene FFM har, er å få forståelse for viktigheten av å se helheten ved prioritering av nye medisiner. Vi er små, det blir få å dele kostnader på, og vi blir dyre.

Ved utvikling av persontilpasset medisin blir vi alle små, og kostnanden like høy for alle!

Ingeleiv presiserte at det helsemessige samfunnsperspektivet er viktig, at det er de «små» bevegelsene som bidrar til at vi blir mer selvstendige, og kan delta mer aktivt i samfunnet.

Ikke tenkt bare pris! Ikke tenk bare antall! Vi er mennesker og har ressurser selv om vi har en diagnose. Se helheten, prioriter oss selv om vi er få og sjeldne!

 

Se seminaret og debatten her:
https://www.youtube.com/channel/UCTLZL–QxmqkD1l2vmm7tVw?view_as=subscriber

 

Artikkel om paneldebatten i Dagens Medisin:
https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/08/13/slordahl-om-genterapi–blir-ikke-mindre-vanskelig-a-prioritere/

Del