Søke prosjektmidler fra Forskningsfondet ? Søknadsfrist er 15.september

Har du behov for prosjektstøtte? Søkere kan være fagpersoner, master- og doktorgradstudenter eller andre som arbeider med, eller har interesse for foreningens nevromuskulære diagnoser. Søknadsfrist: 15. september.

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer ble opprettet av Foreningen for Muskelsyke i 1981, med formål å stimulere og støtte forskning om muskelsykdommer i Norge.

Til søkere om PROSJEKTSTØTTE fra Forskningsfondet

  • Det kan søkes støtte til små og kortvarige prosjekt, eller til prosjekt med varighet inntil tre år.
  • Søkere kan være fagpersoner, master- og doktorgradstudenter eller andre som arbeider med, eller har interesse for foreningens nevromuskulære diagnoser.

 

Last ned: Informasjon-til-søkere-av-prosjektmidler-fra-Forskningsfondet-om-nevromuskulære-sykdommer-1

 

Publiserte fagartikler fra ferdigstilte prosjekter kan leses her:

http://ffm.no/ffm/legater-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/

Gikk du glipp av informasjonsmøtet og paneldebatten om Medisinsk genterapi?

Se det på Youtube og hør innlegget med Ingeleiv Haugen fra FFM om pasientperspektivet, muligheter og utfordringer.

Ingeleiv informerte kort om FFM og presiserte at vi tilhører sjeldne diagnoser.

Det er ganske nytt for FFM at det kommer medisiner for nevromuskulære diagnoser som kan bidra til å hindre progrediering.  Dette gjør at vi blir optimistiske.  Det er ofte «små» bevegelser som kan utgjøre stor forskjell i forhold til selvstendighet og samfunnsdeltakelse. Som f.eks. å klare å kjøre rullestolen selv, kle på seg selv m.m. Medisin kan føre til at funksjoner varer lengre, og at man får et lengre liv.

En av de største utfordringene FFM har, er å få forståelse for viktigheten av å se helheten ved prioritering av nye medisiner. Vi er små, det blir få å dele kostnader på, og vi blir dyre.

Ved utvikling av persontilpasset medisin blir vi alle små, og kostnanden like høy for alle!

Ingeleiv presiserte at det helsemessige samfunnsperspektivet er viktig, at det er de «små» bevegelsene som bidrar til at vi blir mer selvstendige, og kan delta mer aktivt i samfunnet.

Ikke tenkt bare pris! Ikke tenk bare antall! Vi er mennesker og har ressurser selv om vi har en diagnose. Se helheten, prioriter oss selv om vi er få og sjeldne!

 

Se seminaret og debatten her:
https://www.youtube.com/channel/UCTLZL–QxmqkD1l2vmm7tVw?view_as=subscriber

 

Artikkel om paneldebatten i Dagens Medisin:
https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/08/13/slordahl-om-genterapi–blir-ikke-mindre-vanskelig-a-prioritere/

Nye æresmedlemmer i FFM etter Landsmøtet i juni

Gratulerer så mye til Egil Hope fra FFM Vestland og Syvert Skagestad fra FFM i Agder med æresmedlemskap i FFM

 

FFM setter stor pris på deres innsats og det er vel fortjent med æresmedlemskap.  Takk for at dere engasjerer dere videre til nytte for FFMs medlemmer lokalt!

Mer informasjon om Syvert og Egil kommer i neste nummer av Muskelnytt.

Åpent informasjonsmøte om Medisinsk Genterapi på streaming 13.august 12.30-14.00

Seminar og paneldebatt om genterapi, med fokus på muligheter og utfordringer for pasienter og det norske helsevesenet.  Ingeleiv Haugen fra FFM deltar med innlegg.

Innlegg og Paneldebatt

Det skal diskuteres hvordan genterapi kan komme til nytte, noen av utfordringene man ser samt hvordan dagens modeller i Nye Metoder / Beslutningsforum passer evt. ikke passer godt for evaluering av denne nye behandlingsformen.

Deltagere i panelet:

Dr. Stig A. Slørdahl, administrerende direktør i Helse Midt-Norge Regionale Helseforetak og sentral i Beslutningsforum

Professor Dr. Ole Frithjof Norheim, leder av Bioteknologirådet

Dr. Trygve Ottersen, Direktør for område for helsetjenester i Folkehelseinstituttet

Eric Gillberg, Nordisk leder for Sarepta Therapeutics

Sigrid Bratlie, Kreftforeningen

Ingeleiv Haugen, Foreningen For Muskelsyke

Fra Stortingets Helse- og Omsorgskomite:

Erlend Larsen (H), Geir Jørgen Bekkevold (KrF) og Tuva Moflag (Ap)

 

Andreas Berg fra Tailormade Consulting AS er møteleder.

Last ned program: Bekreftet Program Informasjonsmøte 13_8 om Genterapi (1)

Møtet blir streamet live her: https://www.youtube.com/channel/UCTLZL–QxmqkD1l2vmm7tVw

 

 

FFM har brosjyrer og hefter som kan bestilles fra foreningens nettsider, men visste du at du også kan laste dem ned gratis?

I foreningens nettbutikk finner du ikke bare en rekke diagnosebrosjyrer, men også en god del temahefter som kan være interessante og nyttige for muskelsyke mer generelt. Vi har hefter om alt fra assistanse, mat, skole og fysioterapi til selvforsvar uten muskelstyrke. Du kan også laste ned de fire nye heftene om assistanse og grenser, helt gratis.

 

 

 

 

Klikk på bildene for større versjon.

 


Heftene og brosjyrene er lette å finne.
Om du går inn på ffm.no, finner du knappen «Brosjyrer» i menyen på venstre side.

 

 

 

Den knappen sender deg inn i foreningens nettbutikk, der du finner hele fire sider
med hefter og brosjyrer du kan velge fra. For å laste ned en brosjyre gratis,
trykker du på bilde eller lenken (under  bilde) med brosjyrens navn istedenfor å trykke på «kjøp» knappen.

 

 

 

 

Når du har valgt heftet, se i beskrivelsen under bilde, 
der finner du pdf versjonen av publikasjonen som kan lastes ned gratis.
Da får du en digital utgave av publikasjonen, som du kan velge å lese på skjerm hjemme,
eller du kan velge å skrive den ut på en skriver. Vi vet at mange har benyttet seg av dette
tidligere, men vi skjønner at det er flere som ikke har fått med seg muligheten.
Nå håper vi at enda flere benytter seg av de gode publikasjonene.

 

 

 

 

 

Her er en liste over hva du kan laste ned gratis:

·       Arvelig Polynevropati

·       Assistanse for første gang

·       Assistanse og grenser for ungdom

·       Barn, BPA og grenser

·       Mine grenser-dine grenser for assistenter

·       beckers muskeldystrofi (BMD)
·       Charcot-Marie-Tooth (CMT)
·       Duchenne Muskeldystrofi (DMD)
·       Dystrofia Myotonica (DM)
·       Fascio Scapulo Humeral (FSH)
·       Friedreichs ataxi (FRDA)
·       Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen
·       God skole
·       Hva bør du tenke på ved muskelsykdom
·       Hysjboka
·       Ingebjørg på Riksen (2005)
·       IT-hjelpemidler for funskjonshemmede
·       Mat og Muskler
·       medfødt muskeldystrofi (CMD)
·       Min kropp, mine grenser
·       Muskelsykdom og fysioterapi
·       Myasthenia Gravis (MG)
·       Polynevropati
·       Pompes sykdom
·       Pust
·       Selvforsvar uten fysisk styrke

 

 

FFM 40 år