Forespørsel til barn og ungdom med diagnosen Duchennes muskeldystrofi om å delta i en spørreundersøkelse

Spørreundersøkelsen inngår i et forskningsprosjekt om å utvikle retningslinjer for ortosebruk til barn og ungdom med Duchennes muskeldystrofi. Deltagelse innebærer at barnet ditt eller du som forelder/foresatt eller dere sammen, svarer på spørsmål som handler om opplevelsen og erfaringen med bruk av ortoser/skinner.

Dette er en forespørsel til barn og ungdom med diagnosen Duchennes muskeldystrofi om å delta i en spørreundersøkelse. Deltagelse innebærer at barnet ditt eller du som forelder/foresatt eller dere sammen, svarer på spørsmål som handler om opplevelsen og erfaringen med bruk av ortoser/skinner. Studien er godkjent ved Personvernombudet på Oslo universitetssykehus.

Spørreundersøkelsen inngår i et forskningsprosjekt om å utvikle retningslinjer for ortosebruk til barn og ungdom med Duchennes muskeldystrofi. Formålet med prosjektet er å kvalitetssikre høy og jevn ortosebehandling for pasientgruppen på landsplan og spørreskjemaet skal gi kunnskap fra brukerne. Derfor håper vi, at dere har lyst til å dele erfaringene deres med oss.

Dersom du og barnet ditt ønsker å delta eller har spørsmål, ta kontakt med oss på:

  • Pia Nolstedt, ortopediingeniør, e-post: pianol@ous-hf.no, telefon: 992 72 085
  • Lærke Lindskov, ortopediingeniør, e-post: laerli@ous-hf.no, telefon: 908 75 192

 

Da sender vi spørreundersøkelsen, informasjonsskriv og frankert svarkonvolutt hjem til dere. Vi spør ikke om sensitive personopplysninger som kan identifisere barnet og all data fra spørreundersøkelsen er dermed anonym.

Ved å delta i spørreundersøkelsen bidrar dere med verdifull innsikt og kunnskap om brukererfaringer ved ortosebruk som vil hjelpe til å utforme retningslinjene slik behandlingsopplegget bedres.

Med vennlig hilsen,

Pia og Lærke

Ortopediingeniører

Del