Avlastning

Avlasting gis til personer som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Hensikten er å gi personene nødvendig hvile, ferie og fritid.

Når barnet er på avlastning kan foreldrene ta vare på  seg selv og ha tid til å gjøre andre hyggelige «voksen-ting», eller ha bedre tid til søsken.

Ta kontakt med kommunen

Ønsker du avlastning må du ta kontakt med bydelen eller kommunen du bor i. Alle kommuner har avlastningsordninger, og de er til for at foreldrene skal få en pause i omsorgsoppgavene.

Hjemme eller ute

Det finnes både kommunale og private avlastningsordninger. Noen familier ønsker individuell avlastning, mens for andre passer det best at barnet er i en avlastningsbolig. En privat avlaster kan komme hjem til familien og være sammen med barnet der. Foreldrene kan da være hjemme eller de kan dra ut. Noen private avlastere kan ha barnet hjemme hos seg selv, dette avhenger av hva som passer familien best. Avlastningsbolig er en bolig som er spesielt tilrettelagt, og personalet jobber som oftest i vakter. Avlastningsboligene tilbyr gjerne en fast turnus for opphold.

Av og til kan hjelp i huset være den beste formen for avlastning. Det er mulig å søke om praktisk bistand (hjemmehjelp).

Tilbud til søsken

Også søsken til et funksjonshemmet barn kan ha behov for støttekontakt eller plass i barnehage. Slike tiltak virker forebyggnde og utgiftene dekkes gjennom barnevernet. Send søknad om økonomisk støtte til kommunens barneverntiltak.

Vanskelig?

Noen foreldre opplever det som vanskelig å motta avlastning. Det kan være problematisk å sende barnet fra seg, og det kan oppleves vanskelig å ha en avlaster i huset. Snakk gjerne med andre foreldre i samme situasjon for å dele erfaringer som de kan ha ved bruk av avlaster. Husk at en avlaster kan være en berikelse for hele familien, ikke bare for foreldrene.

Mer info om avlastning:

Helsenorge

Frambu

Transporttjeneste for funksjonshemmede (TT kort)

TT-ordningen er et tilbud om fritidsreiser for funksjonshemmede som ikke kan bruke kollektivtransport.

Dette er en tjeneste beregnet på personer med funksjonsnedsettelse og på forflytningshemmede som ikke kan bruke ordinær kollektivtransport eller eget kjøretøy.

Et TT-kort dekker et bestemt antall reiser med drosje eller spesialbil. Det betales egenandel for hver tur.

Reglene varierer for hvem som kan tildeles TT-kort. Kommunen kan gi nærmere opplysninger om ordningen og gi veiledning om hvordan det søkes om TT-kort.

Mer info: helsenorgeno

Parkeringstillatelse

Har du en forflytningshemming og problemer med å bevege deg over lengre strekninger, kan det hende du har krav på Parkeringstillatelse.

Parkeringskortet gir forflytningshemmede rett til å parkere på spesielt -oppmerkede parkeringsplasser. Ordningen er hjemlet i «Forskrift om -parkering for forflytningshemmede» og gjelder på alle offentlige parkeringsplasser merket med offentlig trafikkskilt. Tillatelsen gir rett til avgiftsfritak og utvidet tidsbegrensning. Parkering ut over lengste tillatte parkeringstid gjelder likevel ikke dersom det også for forflytningshemmede er fastsatt lengste tillatte parkeringstid.

Offentlige parkeringsplasser for forflytningshemmede er skiltet med hvit P på blå bunn sammen med rullestolsymbol som underskilt.

Parkeringskortet er utformet slik at det kan benyttes i hele Europa etter de enkelte lands regler. Denne bestemmelsen gjelder også for utenlandske statsborgere som oppholder seg i Norge.

Parkeringstillatelse til bilfører

Som det står skrevet i forskriften, så kan du søke om parkering for forflytningshemmede dersom du har særlig behov for parkeringslettelser i samband med bosted, arbeid og/eller annen aktivitet fordi du ikke kan gå eller har store vansker med å bevege deg over noen lengde.

Parkeringstillatelse til passasjer

Forflytningshemmede som ikke selv kjører bil, kan få parkeringstillatelse, men som passasjer må du likevel oppfylle de generelle kriteriene for tildeling av parkeringstillatelse. Det skal gjøres en totalvurdering av søkerens livssituasjon, hvor også hensynet til belastningen for de som forestår transporten av den forflytningshemmede kan tillegges vekt.

Les mer om parkeringstillatelse  på nhf.no

Forskrift om parkering for forflytningshemmede.

Ledsagerbevis

Ledsagerbevis er et virkemiddel for å forebygge isolasjon og dermed bidra til økt livskvalitet for den enkelte. Ledsagerbevis er et dokument i form av et kort som utstedes til personer som på grunn av funksjonsnedsettelser trenger ledsager for å delta i samfunnet. Målgruppen er personer som uten funksjonsnedsettelsen hadde kunnet delta på egenhånd.

Ledsagerbevis er ikke lovpålagt, men er en frivillig ordning som kommunene kan innføre. Ordningen skal gi ledsager fri adgang til offentlige kultur- og fritidsarrangement og offentlige transportmidler der ordningen aksepteres. Søknad sendes til hjemkommunen.

Den som har fått tildelt ledsagerbevis bestemmer selv hvem som til enhver tid tas med som ledsager. Ledsager kan for eksempel være en venn, familiemedlem eller støttekontakt. Ledsager får ikke godtgjørelse hvis det ikke inngår i en annen avtale som for eksempel støttekontakt.

Det er utarbeidet veiledende nasjonale retningslinjer for ordningen og mal for kortet som er bevis for at en har fått tildelt ordningen.

Det er også laget et merke som kan henges opp på de stedene der ordningen aksepteres.

Mer info om ledsagerbevis:  helsnorge.no

Støttekontakt

En støttekontakt skal hjelpe en annen person til å ha en aktiv og meningsfylt fritid. Hvis du har behov for, og ønsker å få en støttekontakt, ta kontakt med kommunen der du bor.

Det er gratis å motta støttekontakt, men du må selv regne med å dekke dine egne utgifter mens du er sammen med støttekontakten, som for eksempel inngangspenger til svømmehall, kinobillett, mat osv.
Støttekontakt kan gis individuelt, i grupper eller i samarbeid med en frivillig organisasjon.

Mer info om Støttekontakt:  Helsenorge.no

BPA ordningen skal gjennomgås og forbedres

Regjeringen setter ned et utvalg som skal foreslå forbedringer med brukerstyrt personlig assistanse. BPA skal bli et likestillingsverktøy!

Skal bli et likestillingsverktøy

– Et viktig innspill fra brukerne har vært at BPA bør være mer enn en helseordning. Dette tar vi på alvor, og legger som premiss for utvalgets arbeid at BPA skal defineres som et likestillingsverktøy, og ikke bare et helsetilbud. Alle mennesker har grunnleggende behov også utover pleie og omsorg. Det er viktig å kunne fylle dagene med meningsfullt innhold og bestemme over eget liv. Det handler om å leve og ikke bare overleve, sier eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug  på regjeringens nettsider.

Brukerorganisasjonene er godt representert

Utvalget ledes av jurist og daglig leder Marianne Skattum. Hun og medlemmene i utvalget har bred faglig ekspertise og stor kunnskap om BPA og andre relevante fagfelt.

– Det er viktig med et bredt sammensatt utvalg, og ikke minst at brukerorganisasjonene er godt representert. Det er brukerne som kjenner hverdagen sin best og som vet hva som er de største utfordringene med dagens ordning, sier Listhaug.

 

Utvalget skal levere sin rapport innen 1. oktober 2020.

Leder:
Marianne Skattum, daglig leder, Oslo

Øvrige medlemmer:
Jan Erik Askildsen, dekan, Bergen
Gundla Kvam, pensjonist, Bærums verk
Jan Grue, professor, Oslo
Trond Johnsen, skolesjef, Lillehammer
Leif Birkeland, virksomhetsleder, Haugesund
Sonja Jennie Tobiassen, brukerrepresentant, Tromsø
Trude Wester, direktør, Tromsø
Bente Gravdal, rådmann, Lier
Kjell Wolff, kommunaldirektør, Bergen
Sverre Fuglerud, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Tranby
Vibeke Marøy Melstrøm, ULOBA – Independent Living Norge, Ski
Tove Linnea Brandvig, Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner, Lindås
Torbjørn Furulhttp://ffm.no/tema/assistanse-bpa/und, Næringslivets Hovedorganisasjon, Oslo

 

Les hele pressemeldingen og utvalgets mandat på: regjeringen.no

Les mer om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Muskelnytt nr 3 2019

S-4  GRØNNE PENGER TIL MUSKELSYKE I DANMARK
Les om den viktigste inntekts-kilden til Muskelsvindfonden.

S-6  EN GOD REISE HANDLER MYE OM PLANLEGGING
Tone gir smarte tips om hvordan du kan gjøre reisen bedre.

S-8  HER ER SISTE NYTT OM DYSTROFIA MYOTONIKA
Norske brukere og fagfolk bidro på kongressen i Gøteborg.

S-11 AKTIV UKE FOR VOKSNE BLE EN LUFTIG UKE!
Tøffe deltakere viste at ingenting er umulig – bare du tør …

S-15 VARM OG AKTIV UKE FOR FFMU PÅ SOLGÅRDEN
Førti grader var ingen hindring – ungdommene koste seg!

S-22 SYMTOMER OG FORLØP FOR CMT 4-C DIAGNOSEN
Norske fagfolk har kartlagt forekomst og genetisk funn.

S-25 STOR NEVROLOGISK KONGRESS ARRANGERT I NORGE
Hele 7000 deltakere var samlet på kongressen i Oslo i juni!

S-29 NYTT HEFTE MED GODE TRENINGSRÅD FOR VOKSNE
Nå er det dokumentert at fysisk aktivitet er bra for helsen din.

 

Muskelnytt 03.19_WEB_1

Muskelnytt 03.19_WEB_2

Valg for alle?

Regine har skrevet et leserinnlegg der hun forteller om sin opplevelse med å stemme under årets kommunevalg.
Jeg fikk ikke ha med meg BPA inn i stemmeavlukket og syns det var en svært urettferdig og ekkel opplevelse. Dette har jeg skjønt at jeg ikke er alene om og syns det er viktig å sette lys ved denne problematikken.

Tekst: Regine Elvevold

Da jeg skulle avlegge min borgerplikt under årets kommunevalg, ble jeg som mange andre med funksjonsnedsettelser, nektet å ha med meg min personlige assistent inn i valgavlukket.

Fremme ved stemmelokalet fulgte valgfunksjonæren meg til valgavlukket. Der holdt hun forhenget åpen slik at jeg kunne gå inn, bak meg kom min assistent. Jeg fikk så beskjed av funksjonæren om at jeg ikke kunne ha med meg min personlige assistent inn i valgavlukket. Hun fryktet at assistenten kunne fortelle meg hva jeg skulle stemme på. Jeg ble opprørt og sa bestemt ifra om at jeg er avhengig av assistanse for å orientere meg i avlukket, finne rett stemmeseddel og sette kryss for personstemme. Dette på bakgrunn av at funksjonsnedsettelsen min gjør det utfordrende å lese liten skrift og å skrive med penn.

Funksjonæren endret ikke mening etter min forklaring. Hun mente at jeg kun fikk ha med assistenten om funksjonæren også ble med inn i avlukket. Siden jeg ikke ville ha med både min personlige assistent og en ukjent person, valgte jeg å assistere meg selv. Jeg sa klart ifra at jeg synes dette var urettferdig. Se for deg at du får beskjed ved valglokalet at du ikke får ha med deg armer, bein og øyne i valgavlukket. En hver person kan skjønne at dette blir en vanskelig oppgave. Det er slik det føltes for meg da assistenten min ble nektet å assistere meg.

Jeg opplevde det samme da jeg skulle stemme ved Stortingsvalget for to år siden, og det var jeg ikke alene om. Blindeforbundet rapporterte da om rundt 50 andre som hadde hatt tilsvarende opplevelser. Flere ga også uttrykk for at de ikke ønsket å stemme igjen hvis det er slik de skal bli møtt ved valglokalet.

Er det virkelig greit å skremme bort ei gruppe borgere fra å delta i demokratiet i Norge?

Har du diagnosen Periodisk paralyse, eller kjenner du noen?

Frambu arrangerer brukerkurs 18.-22.11.2019 for personer med periodisk paralyse i alle aldre, deres familier og tjenesteytere.  Søknadsfrist er 23.september.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med periodisk paralyse. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Det er første gang Frambu arrangerer eget kurs for personer med periodisk paralyse. De ønsker derfor å benytte anledningen til å samle informasjon og erfaringer fra deltakerne.

På dagtid vil det være forelesninger, gruppesamtaler og erfaringsutveksling for alle voksne. Barn og unge vil få et tilbud i vår skole og barnehage. På ettermiddager og kvelder legges det til rette for ulike aktiviteter og sosialt samvær.

Informasjon, søknadsskjema og program finner du på frambu.no

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD) 7.september

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen.

Daniel og Simen støtter den internasjonale dagen for Duchennes muskeldystrofi (DMD).

Publisert av Foreningen for muskelsyke Onsdag 6. september 2017

 

Duchenne er en arvelig muskelsykdom som gutter kan få. Sykdommen arves fra mor til sønn. Døtrene kan være bærere av  sykdommen. Det vil si at de får den ikke selv, men kan føre den videre til sine  sønner. Sykdommen sitter i musklene, og gjør at de gradvis blir svakere. De første tegnene på sykdommen viser seg når   gutten er 2-4 år. Musklene i hoftene og skuldrene hos Duchenne-guttene er på dette tidspunktet svakere enn hos andre gutter på samme alder.
Les mer om Duchennes: http://ffm.no/diagnoser/alfabetisk-diagnoseliste/duchennes-muskeldystrofi-dmd/

Daniel og Simen – to brødre som driver egen Youtube-kanal.

Brødrene er kjente for sitt engasjement rundt mobbing, og startet kanalen sin i 2014.
I 2017 vant de prisen «årets meningsbærer» på Gullsnutten.

Se musikkvideo med sangen «Tenk deg om»

 

 

FFM 40 år