Hysj boka
I boka forteller Nora og Ben om sorg, frustrasjon, glede og drømmer. Barn og voksne kan forhåpentligvis bruke fortellingene til å sette ord på følelser. Boka kan brukes i familien, i … Les mer >>
I boka forteller Nora og Ben om sorg, frustrasjon, glede og drømmer. Barn og voksne kan forhåpentligvis bruke fortellingene til å sette ord på følelser. Boka kan brukes i familien, i … Les mer >>
Vi i FFMU ønsker alle en riktig god sommer Selv om det er sommer så kommer vi til å holde både Blogg, Facebook og Hjemmeside levende gjennom sommeren. Så det … Les mer >>
Et hefte som fokuserer på grensesetting i forhold til egen kropp når man er avhengig av assistanse. På FFMs landsmøte i 2017 kom det ønske om at foreningen måtte prøve å … Les mer >>
NMK søker deltakere som kan være med å utvikle norsk versjon av spørreskjema til undersøkelse av livskvalitet hos personer med nevromuskulære sykdommer.
S-4 SPENNENDE OG FREMOVER-LENT LANDSMØTE FFM viste at de vil være en organisasjon for fremtiden. S-13 TO ALVORLIGE DIAGNOSER – OG ET AKTIVT LIV Han har CMT og Bechterew, og … Les mer >>
FLY SOM MUSKELSYK – TONJES BESTE TIPS Hei alle sammen! Nå som sommeren snart er i gang og flere av dere skal kanskje ut å fly, tenkte jeg at jeg … Les mer >>
NMK-samarbeidet har utarbeidet kritisk informasjon for flere arvelige nevromuskulære sykdommer. Opplysningene kan du legge inn som nødinformasjon på mobilen, ha i lommeboka eller veska. Du kan sammen med legen din legge kritisk informasjon inn i kjernejournalen.
Mål for kursene er å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Søknadsfrist for kursene er 12.august.
Denne kvelden fikk vi besøk av Irene Guvaag fra Solgården og 30 FFM`ere møtte opp for å høre litt om feriemuligheter i Spania. Solgården er et ferie- og helsesenter som … Les mer >>
FRAMBU OG HYSJ BOKA Jeg dro på Frambu som er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser for å snakke om FFMU og HYSJ BOKA. Dette var utrolig gøy! Fikk sjansen til å … Les mer >>