Sentralstyret informerer

FFMs sentralstyre informerer om foreningens syn påPressemelding noen av punktene i artikkelen «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa» på nrk.no.

NRK la ut en artikkel 15. mai med følgende overskrift, «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa».
Sentralstyret vil gjerne redegjøre for Foreningen for muskelsykes syn vedrørende noen av punktene artikkelen tar opp.

Prinsesse Märtha Louise er FFMs høye beskytter. Vår erfaring fra samarbeidet med prinsessen hittil, er positivt. Prinsessen er interessert i FFMs arbeid, har bidratt med nyttige innspill og har inntil videre ivaretatt sitt beskytterskap overfor FFM på en profesjonell måte. Det håper vi fortsetter, men sentralstyret vil fortløpende vurdere om ivaretakelsen er i tråd med FFMs verdier.

FFM har siden stiftelsen hatt et nært og godt samarbeid med norsk helsetjeneste, spesialist-, og kompetansetjenesten innen nevromuskulær sykdommer. FFM er pådriver for utvikling av bedre behandlingsmetoder og nye medisiner basert på anerkjente vitenskapelige metoder og klinisk erfaring.

FFM anbefaler behandlingsmetoder som er godkjent av norsk helsetjeneste. Så langt vi kjenner til gjelder ikke dette for sjaman Durek Verretts virke.

FFM er kjent med at enkelte av våre medlemmer søker hjelp i ulike former for alternativ behandling. Dette er ikke noe FFM vil anbefale, men vårt råd til disse er alltid å være åpen om dette overfor behandlende lege.

Artikkelen kan leses på nrk.no

Har du vurdert å melde deg på Aktiv uke for voksne? Programmet er klart, og det er fremdeles ledige plasser! Påmeldingsfristen er utsatt til 20.mai.

Er du medlem i FFM?   Er du eldre enn 36 år? Da bør du sjekke planene for uken. Vi skal bo og ha base på hotell Scandic Bystranda.  Velkommen til Kristiansand og en uke full av aktiviteter! Påmeldingsfristen er 20.mai.

Deltakeravgift per person kr 2 700,-

Det dekker reise, opphold, fellesmåltider og alle fellesaktiviteter i programmet.

Det du må betale selv er lunsj og middag en dag og inngangsbillett til badeland hvis du vil dit.

Dersom du ikke bor på hotellet er deltakeravgiften kr 1 000,-.

Det inkluderer fellesmåltider og fellesaktiviteter.

Dine reiseutgifter dekkes etter billigste, mulige reisealternativ.

Det er mulig å søke FFMs solidaritetsfond om støtte til deltakeravgiften, hvis du ikke kan betale den nå. Send forespørsel til aktivukefondet@ffm.no

Bindende påmelding innen 20.05. : https://forms.gle/RDwiMiodxXmu3VnPA

Ankomst tirsdag 20. august kl. 15.00-17.00 

Avslutning søndag 25. august kl. 13.00

Program_Aktiv uke voksne_2019

Ta gjerne kontakt med oss i komiteen: voksenuke2019@ffm.no

Marit J. Hansen, Tone Torp, Gustav Granheim og Jon Magnus Dahl.

Mi ses på Sørlandet på sensommeren! 

Invitasjon til Aktiv uke for voksne 2019 v2

Kan du tenke deg å bidra i et samarbeidsprosjekt mellom NTNU og FFM?

Nytt kartleggingsskjema er utarbeidet i USA og er nå oversatt til norsk. Skjemaet måler grad og utbredelse av smerter.

Muskel og skjelettplager er utbredt i befolkningen og på fastlegekontoret.

Noen kan ha smertediagnoser i tillegg, og mange har overlappende symptomer og funn. For mennesker med smerteplager kan veien frem til diagnose være lang.

For at vi leger raskere skal kunne komme på sporet av riktig diagnose finnes det et nytt kartleggingsskjema som er utarbeidet i USA og nå oversatt til norsk.
Skjemaet måler grad og utbredelse av smerte for alle typer pasienter.

Foreløpig er det bare brukt på revmatiske pasienter og fibromyalgisyke, men det er viktig for å måle smertesituasjonen hos muskelsyke også. Hvis du kunne tenke deg å delta finner du mer info og lenke til spørreskjemaet : ​ https://fibromyalgi.no/forskningsprosjekt/

 

Med vennlig hilsen

Egil A Fors, professor dr med

NTNU, Fakultet for medisin og helsevitenskap,

Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie

Postboks 8905,

7491 Trondheim

E post: egil.a.fors@ntnu.no  

FFM 40 år