Innkalling til FFMs landsmøte 2019

Velkommen til FFMs Landsmøtehelg på Scandic i Asker 31.5 – 2.6. Tema for årets kurs er genteknologi,  familie og grenser. Påmeldingsfrist er 14.april.

 

Deltakeravgift inkl. reise og opphold:

Delegat til landsmøte. Valgt og betalt av fylkeslag/FFMU. kr: 2000,-                           

Det er ingen deltakeravgift for assistenter.
Deltakeravgiften for delegatene er i hovedsak fordeling av utgifter slik at alle fylkeslag og FFM bidrar til gjennomføringen av Landsmøtet.

Observatører som kun ønsker å delta på Landsmøtet lørdag kl 14.30-18.00 må betale oppholdet og reise selv fordi FFM får spesielle tilskudd til kurs, men ikke til landsmøter.

Kurs

Tema for kurs er genteknologi, familie og grenser. Informasjon om kursinnhold finnes i programmet som du kan laste ned under her. Delegatene til Landsmøtet er selvskrevne kursdeltakere.

Deltakeravgift inkl reise og opphold:

Egenandel for deltakelse på kurs og observatør på Landsmøtet    kr: 1000,-                

Det er ingen deltakeravgift for assistenter.
Begrenset antall plasser.

Hjelpemidler

De fleste spesielle hjelpemidler kan bare bestilles av brukeren selv, da hjelpemiddelsentralen krever et vedtak som bevis på at man har dette hjemme. Hvis det er behov for en spesiell toalett- eller dusjstol, så anbefaler vi at du tar med deg dette hjemmefra.

 

Last ned: Innkalling-til-landsmøte-i-FFM-2019           Saksliste_landsmøte_2019

Program FFMs Landsmøte 2019

 

Påmeldingsfrist til Landsmøtet og kurs er 14.april

Til påmeldingsskjema: https://forms.gle/f3HETqpVpCaBDust9

Har du spørsmål kan du ringe FFM kontoret: 411 907 02 eller sende en epost til: tollef.ladehaug@ffm.no

 

Redusert kapasitet ved FFM kontoret på grunn av ombygging

Kontorlokalene våre på Nesbru er under ombygging, og vi jobber derfor hjemmefra  ca en måned fremover.
Vi treffes som vanlig på telefon og epost, men håper på forståelse for at det kan ta noe lengre tid en vanlig før vi får svart på henvendelser.

Vi har inngått en avtale med utleier om å halvere størrelsen på kontorlokalene våre, slik at kostnadene blir betydelig lavere.

Har du glemt å sjekke din nye epost-adresse under FFMs domene?

Er du tillitsvalgt i FFM og har fått ny epost-adresse, så husk å sjekke denne jevnlig slik at du får lest informasjonen som blir sendt ut. Innkalling til FFMs Landsmøte 2019 blir sendt ut på epost i neste uke.

 

FFMs E-post domene  ligger hos Google, så du kan logge inn, og bruke kontoen på samme måte som en Gmail-adresse.

Du kan også lese epost på http://epost.ffm.no

 

 

Prosjekter som ble innvilget støtte i 2018 fra Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi

Forskningsfondet bevilget i 2018 til sammen kr 335.000 i prosjektmidler til følgende fire prosjekter:

Prosjektnavn:
«Limb-girdle muskeldystrofi type 2I i Norge – en kohortestudie»
Prosjektleder: Kjell Arne Arntzen, Overlege, Nevromuskulær kompetansesenter (NMK), Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
Prosjektperiode: 01.19 – 30.04.22
Innvilget sum for 2019: Kr. 45.000

Prosjektnavn:
«Nor-SMA: Effekt og sikkerhet ved bruk av Nusinersen hos norske pediatriske pasienter med spinal muskelatrofi (SMA)»
Prosjektleder:
Sean Wallace, Overlege, Barneavdelingen, Seksjon for nevrofag, MD, PhD, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet
Prosjektperiode:
01.19 – 31.12.21
Innvilget sum for 2019:
Kr. 150.000

Prosjektnavn:
«Patofysiologiske mekanismer ved «Limb Girdle» muskeldystrofi type 2I»
Prosjektleder:
Øivind Nilssen, Professor, Medisinsk genetisk avdeling, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Tromsø
Prosjektperiode:
12.16 – 31.12.19
Innvilget sum for 2019:
Kr. 40.000

 

Prosjektnavn:
«Bruk av hostemaskin for barn og unge med nevromuskulære sykdommer og svak hoste»
Prosjektleder:
Brit Hov, Spesialfysioterapeut, MSc, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus HF
Prosjektperiode:
01.2017 – 31.12.2018
Innvilget sum i 2018 for prosjektåret 2018:
Kr. 100.000

Les om prosjektene

 

INNVILGET PROSJEKTSTØTTE fra Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi for 2019

Prosjektnavn:
«Mestring uten muskler – Aktiv uke 2019»
Søker:
Aktiv uke 19-komitèen, FFMU
Prosjektperiode:
06.08.19 – 13.08.19
Innvilget s/um:
Kr 10.000 pr deltaker med Duchenne muskeldystrofi, for inntil 4 deltakere.

Les om prosjektet

Sjeldendagen 2019

Tema for årets sjeldendag 28. februar er «Gode tjenester – bedre liv»
Se den internasjonale sjeldenfilmen med norsk tekst:

 

Kurs for barn og unge med en nevromuskulær sykdom

Frambu inviterer barn og unge i grunnskolealder til kurs  fra 20. til 24. mai 2019, sammen med pårørende og eventuelle tjenesteytere. Her får du lære mer om den enkelte diagnose med fokus på å styrke barnas selvoppfatning og styrke de foresattes møte med utfordringer som barna deres kan møte. Husk å søke innen 25. mars 2019.

Målgruppe
Barn og unge med en nevromuskulær sykdom i grunnskolealder og deres pårørende og tjenesteytere.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Om kurs på Frambu
Hovedmålgruppa for brukerkursene er barn, ungdom og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Tjenesteytere rundt personen med diagnose har også anledning til å søke om deltakelse på hele eller deler av kurset.

Mer informasjon, søknadsskjema og program på:   frambu.no

Medlemskontigent 2019

FFM sender nå ut faktura for 2019 som pdf på epost til alle medlemmer som vi har epost-adresse på.

Hvis du ikke har fått faktura på epost, så setter vi pris på om du logger deg inn på Din side og legger inn korrekt epost-adresse der.
http://ffm.no/2018/11/27/din-side-i-ffms-medlemsregister/

Da sparer du foreningen for porto neste gang vi sender ut faktura til deg.

Sjekk også boksen for søppelpost om den kan ha havnet der.

Hvis du ønsker at faktura skal komme i papirformat i posten i stedet for på epost, kan du registrere det på Din side.

Takk for hjelpen!

FFM 40 år