Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Rehabiliteringsopphold for personer med muskeldystrofier ved Kastvollen Rehabiliteringssenter

Kastvollen Rehabiliteringssenter  tilbyr  4-ukers  gruppeopphold  i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)  i tidsrommet 29.04. – 27.05.2019.  Rehabiliteringssenteret ligger i Inderøy kommune, Trøndelag.

Ved Kastvollen vil rehabiliteringsforløpet være individuelt, men arbeidet følger et bestemt forløp som går igjen for alle: kartlegging, målsetting, tiltak og evaluering. Hver bruker får et team rundt seg, som følger opp under oppholdet.

Les mer om oppholdet:

informasjonsark-for-personer-med-muskeldystrofier

Kastvollen Rehabiliteringssenter

Velkommen til Aktiv Uke 2019 for barn og unge

FFMU inviterer sine medlemmer mellom 15 – 35 år til Aktiv uke i tidsrommet 6. – 13.august 2019.  Turen går til Solgården i Alicante (Spania). Fristen for å melde seg på er 20.2.2019.

Nå er 2019 endelig her og vi er klare for Aktiv Uke igjen! Denne gang legger vi også turen til solfylte Alicante og Solgården. Aktiv Uke er for våre medlemmer mellom 15.-35 år og vil finne sted 6-13 august 2019.

Alicante er et kjent sted for flere i FFMU da Aktiv Uke har vært arrangert her tidligere og basert på tilbakemeldinger ønsker vi både gamle og nye FFMUere velkommen til Solgården som er et norskdrevet behandlingssenter i Vilajoyosa utenfor Alicante i Spania. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene, både området og behandlingsenteret  er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele døgnet, og personalet snakker norsk. Standarden på kjøkkenet er høy, og med helpensjon blir det både god frokost, lunsj og middag. Det er også gode muligheter for at dere kan bestille massasje, fotpleie og litt luksus uten om det programmet vi setter opp.

Senteret ligger litt oppe i åsen, noe som gjør at det ikke blir like varmt der som nede ved kysten. Man kan uansett kjøle seg ned i ett av de tre tilrettelagte bassengene, ta turen ned til stranda med tilrettelagt shuttlebuss eller gå/rulle ved egne midler. Air Condition (og varmeapparater) finnes på hele senteret og på alle rom.

Vi planlegger en aktiv uke med konkurranser, aktiviteter, avslapning, minikurs, utflukter og masse sosial moro i kjent Aktiv Uke stil. I år har vi i komitéen lyst til å utfordre våre deltakere litt ved å finne nye aktiviteter som man kanskje ikke har gjort tidligere men alltid hatt lyst til å prøve. Vi stiller med egne fellesassistenter, eller superassistenter som vi liker å kalle de, som mer enn gjerne hjelper de som trenger en håndsrekning for å kunne delta på. Trenger du hjelp til personlig pleie må du ha med egen assistent. Vi ønsker å få med akkurat DEG, og tilrettelegger så godt det lar seg gjøre for å få det til å fungere for alle!

Vi reiser med direktefly fra Oslo Gardermoen. Vi har reservert alle rullestolplasser på flyene, og trenger du oksygen ombord på den ca. 4 timer lange flyturen, kan dette også ordnes. Om det skulle være andre behov under reisen eller oppholdet på Solgården skal vi gjøre vårt aller beste for å finne gode løsninger. Solgården låner ut personløftere, rullestoler og annet. Fyll ut på påmeldingskjemaet hva du trenger å låne så skal vi gjøre det vi kan for å få det til!

Om du ønsker å lese mer om Solgården kan du gå inn på www.solgarden.org

Egenandelen for årets Aktiv Uke er på 3000 kr og dekker alle reisekostnader i Norge og Spania (billigste måte) og opphold inkludert kost. Trenger du å ha med assistent går denne selvfølgelig gratis. Aktiv Uke 2019 komitéen bestiller alt av flybilletter, både innad i Norge og til/fra Spania. Andre reiseutgifter refunderes ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er viktig å merke seg at det er bindende påmelding.

For mer informasjon, ta gjerne kontakt med oss på mail: kine.lyngaas@ffm.no

Påmeldingsfrist: 20.02.19

Ernæring ved spinal muskelatrofi

Barn og unge med spinal  muskelatrofi har økt risiko for å utvikle ernæringsrelaterte helseutfordringer som underernæring og overvekt, men dette kan være utfordrende å avdekke og behandle. Det går frem av den nye artikkelen «Ernæringsbehandling av pasienter med spinal muskelatrofi – en litteraturstudie».

Artikkelen er skrevet av Frambus kliniske ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm i samarbeid med Svein Olav Kolset fra Universitetet i Oslo og Magnhild Rasmussen fra Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og ble publisert i Norsk Tidsskrift for Ernæring rett før jul.

Sammendrag

Barn og unge med spinal muskelatrofi har økt risiko for å utvikle ernæringsrelaterte helseutfordringer og kan ha behov for ulike typer ernæringstiltak. God ernæringsutredning og behandling er derfor en viktig del av det tverrfaglige tilbudet til personer med spinal muskelatrofi.

Artikkelen undersøker kunnskapsgrunnlaget for ernæringsbehandling av barn og unge med SMA. De ernæringsfaglige problemstillingene omfatter økt risiko for underernæring og overvekt, men kan være utfordrende å avdekke på grunn av endret kroppssammensetning i forhold til ordinære vekstkurver. Tygge- og svelgevansker, redusert energibehov, redusert toleranse for faste, at mageinnhold strømmer tilbake opp i spiserøret og at tarmbevegelsene ikke fungerer normalt, kan komplisere ernæringsbehandlingen. Aktuelle ernæringstiltak inkluderer konsistenstilpasset kost, energiberiket eller energiredusert kost, tilskudd av essensielle næringsstoffer og ernæring gjennom sonde.  kilde: frambu.no

Les hele artikkelen her:
Ernæringsbehandling av pasienter med spinal muskelatrofi – en litteraturstudie

Min kropp, mine grenser

Et hefte som fokuserer på grensesetting i forhold til egen kropp når man er avhengig av assistanse. 

På FFMs landsmøte i 2017 kom det ønske om at foreningen måtte prøve å få til et prosjekt med fokus på grensesetting i forhold til egen kropp. Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke vanskelige problemstillinger, både for den muskelsyke og for de som skal hjelpe.

Prosjektet har avviklet en erfaringsamling hvor deltagerne har bidratt med sine erfaringer.  Heftet ble utviklet etter bearbeidelse av foredragene og brukererfaringene fra samlingen.

Prosjektet blir finansiert av ExtraStiftelsen, og gjennomføres av prosjektleder Tollef Ladehaug i 2018-2019.

Heftet kan bestilles (35 kr) her

Min kropp, mine grenser – Last ned som pdf

Endringer i regelverk og satser fra 1.januar 2019

En av endringene er at ordningen med behandlingsreiser utvides med diagnosegruppen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose).

 

Endringer på Helse- og omsorgsfeltet

Ordningen med behandlingsreiser utvides med diagnosegruppen amyotrofisk lateralsklerose (ALS).
Det er bevilget kr. 6,5 millioner i statsbudsjettet for 2019. Behandlingsreiser er et organisert diagnosespesifikt behandlingstilbud i land med varmt og solrikt klima.

Styrking av retten til dekning av reiseutgifter for barn som pårørende eller etterlatte.
Barn får rett til dekning av reise- og oppholdsutgifter i forbindelse med informasjon og oppfølging etter helsepersonelloven § 10a og § 10b.

Det er bevilget kr. 25 mill. i statsbudsjettet for 2019.

Les alle endringene her:   Helse og omsorgsdepartementet

 

Endringer NAV

Grunn- og hjelpestønad
Satsene for grunn- og hjelpestønad blir endret 1. januar 2019. De nye satsene er gjeldende for løpende og nye tilfeller fra 1. januar 2019. Se oversikt over satsene.

Pleiepenger
Fra 1. januar 2019 fjernes begrensningen for antall dager med pleiepenger på 1300 dager og tidsbegrensningen på ti år. Les mer om endringene i regelverket for pleiepenger.

Sykepenger, foreldrepenger, svangerskapspenger, pleie-, omsorgs- og opplæringspenger
Fra 1. januar 2019 blir regelverket for beregning av sykepenger for arbeidstakere og frilansere endret.

Les alle endringene her: nav.no 

Click to listen highlighted text!