Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Ny oppdatert internasjonal veiledning for diagnostisering og oppfølging av Duchennes muskeldystrofi (DMD)

Artiklene gir veiledning om hvordan DMD gutter, menn og bærere av Duchennes muskeldystrofi bør diagnostiseres og følges opp.  

Oppdateringen er gjort etter veiledningsartikkel  fra 2010, og utgis nå i tre artikler, se linker under. Artiklene har vært publisert i Lancet Neurology i 2018.

Kilde: Nevromuskulært kompetansesenter

Les artiklene

En god skolehverdag for barn og unge med nevromuskulære sykdommer

Kurs på Frambu 15. november for lærere, assistenter og andre tjenesteytere som arbeider med elever med en nevromuskulær sykdom i grunnskolealder. Pårørende kan også delta. Målsetningen er å gi kunnskap om aktuelle tiltak i skolehverdagen, med spesielt fokus på tilrettelegging og sosial deltakelse.

Kursavgift:   
Kurset koster kun kr 500,-. Dette dekker materiell, lunsj og kaffe/te.
Pårørende deltar gratis.

Har du spørsmål om kurset?
Faglig koordinator: Solvor Skaar (sss@frambu.no)
Administrativ koordinator: Trine Wennevold (fagkurs@frambu.no)
Vi nås også via vårt sentralbord på telefon 64 85 60 00

Direkteoverføring via videokonferanse og strømming
Har du ikke mulighet til å delta på Frambu?
Frambu tilbyr overføring av fagkurset via videokonferanse og strømming også. Slik overføring koster ingenting.

Mer informasjon, program og påmelding på frambu.no

Opphold på Beitostølen helsesportsenter (BHSS) for voksne med muskelsykdom

BHSS arrangerer i samarbeid med FFM, vinteropphold i tidsrommet 06.03.19 – 02.04.19 for voksne med muskelsykdom.
Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende frem til 15. oktober 2018.

Målgruppe:  Voksne over 30 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for brukere som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Mål og virkemiddel

Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen rehabiliteringsprosess. Det overordnede målet med det intensive rehabiliteringstilbudet for voksne er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø, samt å opprettholde/bedre brukerens funksjonsnivå.

Organisering og innhold

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-4 aktivitetsøkter daglig, over en periode på fire uker. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs og utendørs. Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det brukeren er motivert for.

I tillegg til tilpasset fysisk aktivitet, tilbyr vi veiledning i gruppe/individuelt med fokus på kosthold, aktivitetslære/treningslære og oppfølging.

Dersom brukeren ikke kan ivareta dagligdagse aktiviteter som påkledning, personlig hygiene o.l. selv, kan vedkommende tas inn sammen med assistent/ledsager.

Etter endt opphold tilbyr vi individuell nettbasert oppfølging, «@ktiv oppfølging».

Henvisning/søknad

Beitostølen Helsesportsenter har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/hahabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter. BHSS tar unntaksvis inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst. Brukere mottas etter søknad fra fastlege, lege i spesialisthelsetjenesten eller andre med henvisningsrett. For mer informasjon om søknad/hensvisning, se www.bhss.no/henvisningsoeknad

Les mer om Beitostølen helsesportsenter

Invitasjon til likepersonskurs

Likepersonsutvalget i FFM inviterer til kurs for nye og gamle likepersoner  12-14. oktober 2018  på Scandic Oslo Airport hotell,  Gardermoen. Påmeldingsfrist: 4. september kl 10.00

Likepersonsutvalget i FFM inviterer til likepersonskurs for gamle og nye likepersoner. Deler av kurset vil det være parallelle programmer der de nye kan få grunnleggende opplæring, mens de med erfaring kan få fokusere på noe nytt. Vi har et godt og spennende program, men det viktigste er som alltid at vi får det trivelig, at vi deler erfaringer og at vi sammen former arbeidet fremover.

Likepersonsutvalget tar et lite forbehold om at det er begrenset antall plasser.

Last ned:   Invitasjon og program, likepersonskurs okt2018

Påmeldingsskjema finner dere her: https://goo.gl/forms/kadrUwD5LVeqgxgc2

 

Informasjon om hotellet:

https://www.scandichotels.no/hotell/norge/oslo/scandic-oslo-airport

Ta kontakt med Likepersonsutvalget på lpu@ffm.no om det er noe du lurer på.

Click to listen highlighted text!