Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Status etter 20 år i arbeid, med hjelp av elektrisk rullestol og funksjonsassistanse

Du trenger ikke gå på jobben, bare du kommer…

Hvordan ville min karriere sett ut dersom jeg i 1998, ikke hadde blitt oppringt av Ressurssenter for Omsorgstjenester (RO)? De spurte den gangen om jeg ville ha ordningen funksjonsassistanse.

Hvem ville da ha trodd at jeg skulle klare å stå i arbeid i 20 år? Og jeg er «still going strong», men det er klart at det å ha en progredierende muskelsykdom og det å være i arbeid er ganske krevende. Jeg har en del hjelpemidler som til stadighet går i stykker og som må fikses. Jeg mottar en del kommunale tjenester inkludert BPA. Etter fylte 40 år har jeg også fått status som hjertepasient.

I 1998 ble jeg oppringt av Ressurssenter for Omsorgstjenester, og de spurte om jeg ønsket å få innført ordningen Funksjonsassistanse. Funksjonsassistanse? Hva var det? Funksjonsassistanse innvilges av NAV til de som trenger praktisk assistanse i løpet av arbeidsdagen.


Jeg har alltid hatt høye ambisjoner. Jeg hadde min far som forbilde. Han jobbet i en kunnskapsbedrift innenfor oljebransjen, og reiste verden rundt på møter. En sånn jobb ville jeg også ha.

Men som mange andre unge funksjonshemmede fikk jeg snart en demper på disse drømmene. Jeg husker fortsatt den trassige følelsen jeg fikk da jeg forstod at det ville bli vanskelig for meg å komme ut i arbeid, eller hvor irritert jeg ble på legene på Rikshospitalet da de sa jeg ikke kunne bli flyvertinne. Å møte voksenlivet som funksjonshemmet preges dessverre til stor grad av å se venner og bekjente klyve gjennom dører med høye terskler som stenger seg foran deg. Heldigvis har det å få funksjonsassistanse bidratt til å rive ned mange terskler som ville forhindret meg i få en jobb.

I 1996 fikk jeg begynne i programmet Telenor Open Mind. Her skulle jeg snart bli sett og hørt, og etter programmets slutt fikk jeg en lederjobb. Funksjonsassistanse har vært uvurderlig for at jeg skulle kunne ha en til tider krevende lederjobb. Ingen dager er like, og det er ikke alltid en 8 til 16 hverdag. Jeg har mange møter i inn og utland, og dette innebærer naturligvis mye reisevirksomhet. Da er det nødvendig å ha en assistent som har mulighet til å bli med rundt, jobbe fleksibelt og som kjenner alle mine behov for at jeg skal kunne fungere i en hektisk jobbhverdag.

Når man har sittet i et 8 timers langt møte i Genève, og man er sliten og trett til å kjempe mot urimeligheter, er det veldig greit å ha en assistent som tar opp kampen mot systemet når flyplasspersonalet insisterer på å behandle deg som «et stykke pakkegods og blir satt på et lite venteavlukke til man deretter blir avlevert på flysetet for videre frakt hjem til Norge». Det hører også til historien at min mangeårige assistent hisset seg sånn opp over et lite fleksibelt flyplass-system at hun ble truet med politiet. Man forstår da hvor viktig funksjonsassistanse er.

For meg har det alltid vært viktig at jeg i mitt arbeid har vært med på å åpne dører for de som kommer etter meg inn i arbeidslivet. Dette har jeg fått muligheten til, ikke bare som direktør for Telenor Open Mind, men blant annet gjennom min deltakelse i Statens Råd for likestilling av funksjonshemme

 

Vår erfaring er at risikoen ved å ansette noen fra «utenforskapet» er lav. Vi kaller det en vinn, vinn, vinn – situasjon. Deltakerne våre kommer i posisjon på arbeidsmarkedet gjennom opparbeidelse av arbeidslivkunnskap og reell arbeidserfaring. Bedriften får tilgang på kvalifiserte medarbeidere samtidig som mangfoldet økes, og samfunnet vinner på at de får verdiskaping fra aktive skatteytere.

I 2006 bestemte vi oss for å ta Open Mind programmet ut i andre Telenor land. Det arbeidet har lært meg mye om likheter og forskjeller på hvordan funksjonshemmede opplever hverdagen i ulike deler av verden. I 2013 var jeg i Pakistan for å bistå med opprettelsen av et Open Mind program i Telenor Pakistan. Pakistan er et land som er svært forskjellig fra Norge både når det gjelder kultur og grad av offentlige velferdsordninger. Likevel opplevde jeg at funksjonshemmede i Pakistan ønsker det det samme som funksjonshemmede her i Norge; nemlig det å få muligheten til å kunne forsørge seg selv og sin familie. Den samme erfaringen har jeg også gjort meg på turer til Sverige, Malaysia, Bulgaria og USA.

Mye har endret seg siden jeg var 25 år og stod på terskelen til mitt liv som yrkesaktiv. Vi har fått lovfestet rett på BPA, og Norge har forpliktet seg gjennom internasjonale konvensjoner til å følge FNs 17 bærekraftmål. Norge har kommet langt i å oppfylle disse målene, men fortsatt er det en lang vei å gå på en rekke områder. Man er aldri bedre enn man er på hjemmebane, og i Norge er vi fortsatt ikke flinke nok til å tilrettelegge for funksjonshindrede i arbeidslivet.

I den sammenheng applauderer jeg Regjeringens initiativ om en #inkluderingsdugnad i offentlig og privat sektor. Det er alt for mange mennesker som står utenfor arbeidslivet i dag, og en stor gruppe av disse er funksjonshemmede. Kanskje flere av disse ville vært i arbeid om de også hadde fått en tilsvarende henvendelse fra RO, slik jeg fikk?

Noe av det som for arbeidsgivere kanskje er mest utfordrende med funksjonsassistanseordningen, er at det offentlige til nå har ønsket at den aktuelle arbeidsgiver i tillegg skal ha arbeidsgiveransvaret for funksjonsassistenten. Dermed ansetter de ikke bare meg, men også assistenten min. Det at ULOBA nå tilbyr funksjonsassistanse er et gledelig fremskritt. Ved at en tredjepart tar på seg arbeidsgiveransvaret for funksjonsassistenten, fjernes nå noe av denne byrden fra den funksjonshemmedes arbeidsgiver. Og forhåpentligvis vil det ikke bare gjøre det lettere for funksjonshemmede å komme i jobb, men også og gjøre det enklere for dem å motta den hjelpen og støtten de har krav på, og dermed på sikt holde seg i arbeidslivet. Jeg tror nemlig at nøkkelen til samfunnsinkludering av funksjonshemmede ligger i deltakelse i arbeidslivet.

I 1998 var det nok ingen som så for seg at jeg skulle stå i arbeid i 20 år, eller hvor langt min karriere skulle nå, eller hvor mange landegrenser den ville ta meg over. Og jeg er «still going strong». Dette ønsker jeg også at flere skal få oppleve, og det er det jeg kjemper for hver dag.

For meg er funksjonsassistanse en nødvendighet, og et uvurderlig hjelpemiddel på lik linje som min elektriske rullestol.

Tekst: Ingrid Ihme

 

 

 

 

Del
Click to listen highlighted text!