Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Behandlingen med Spinraza for SMA har startet

12.februar i år godkjente Beslutningsforum behandlingen Spinraza for SMA til barn og unge under 18 år. Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.

FFM er glade for at den første medisinen for SMA med påvist effekt er godkjent i Norge, og vi er kjent med at den også vil bli tilgjengelig for personer over 18 år når dokumentasjon på virkning kommer.

Utfordringer med oppstart av behandling

Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.

FFM vet at OUS har begrenset kapasitet med hensyn til fagfolk, at det er en komplisert behandling, og at det er begrenset med sengeplasser totalt sett. Vår oppfatning er at OUS jobber under stort press for å gi behandling til flest mulig, så snart som mulig.

Samtidig uttrykker vi vår fulle forståelse for at det oppleves frustrerende for de som ennå venter på behandling. Det er en psykisk påkjenning og samtidig en utfordrende situasjon for de involverte, helsepersonell og familier.

Vi håper på økt kapasitet ved sykehusene, og at situasjonen kan bedre seg for alle parter.

 

Del
Click to listen highlighted text!