Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Å bli eldre med en sjelden diagnose

Frambu inviterer deg som er 50 år eller eldre med en av diagnosene Frambu jobber med til kurs 27. til 30. august. Kursets målsetning er å styrke deltakerne til å møte utfordringene som følger med å bli eldre med en sjelden diagnose. Søknadsfrist: 15.06.2018.

Aktuelle diagnoser:
Frambus diagnoser som ikke medfører utviklingshemning, som for eksempel:
• arvelige ataksier
• arvelige polynevropatier (Charcot-Marie-Tooths sykdom)
• dystrofia myotonika type 1 eller 2
• fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi
• Gauchers sykdom
• hereditær spastisk paraparese
• Klinefelters syndrom
• Klippel-Trenaunays syndrom
• mitokondriesykdommer
• Møbius’ syndrom
• medfødt muskeldystrofi
• nevrofibromatose type 1 eller 2
• Pompes sykdom
• schwannomatose
• spinal muskelatrofi
• Turners syndrom
• trippel X

Dersom du lurer på om kurset er aktuelt for deg, ta kontakt med Frambu.

Informasjon, søknadsskjema og program:  frambu.no

Behandlingen med Spinraza for SMA har startet

12.februar i år godkjente Beslutningsforum behandlingen Spinraza for SMA til barn og unge under 18 år. Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.

FFM er glade for at den første medisinen for SMA med påvist effekt er godkjent i Norge, og vi er kjent med at den også vil bli tilgjengelig for personer over 18 år når dokumentasjon på virkning kommer.

Utfordringer med oppstart av behandling

Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.

FFM vet at OUS har begrenset kapasitet med hensyn til fagfolk, at det er en komplisert behandling, og at det er begrenset med sengeplasser totalt sett. Vår oppfatning er at OUS jobber under stort press for å gi behandling til flest mulig, så snart som mulig.

Samtidig uttrykker vi vår fulle forståelse for at det oppleves frustrerende for de som ennå venter på behandling. Det er en psykisk påkjenning og samtidig en utfordrende situasjon for de involverte, helsepersonell og familier.

Vi håper på økt kapasitet ved sykehusene, og at situasjonen kan bedre seg for alle parter.

 

Click to listen highlighted text!