Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Fagkonferansen 2018

Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ønsker velkommen til Fagkonferansen for arvelige nevromuskulære sykdommer 6. og 7. september på Radison Blu hotell i Tromsø. Lærings og mestringskurs for brukere er integrert i fagkonferansen. Tema i år er «Livsmestring og psykisk helse».

Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer er en konferanse der fagfolk og brukere møtes, og den samler fagfolk fra hele norden. Konferansen ble første gang arrangert i 1999.

Tema i år er «Livsmestring og psykisk helse».

Lærings og mestringskurs er for personer med en arvelig nevromuskulær diagnose og deres pårørende. Alle deltakere på lærings og mestringskurset må ha henvisning fra lege. Deltakeravgift er egenandel på 345 kr. Du melder deg på ved å printe ut påmeldingsskjema, som skal sendes pr. post innen 1.mai til NMK.

Er det spørsmål kan sekretariatet på NMK kontaktes på tlf 77669891/77627217

Informasjon, program og påmeldingsskjema:  Nevromuskulært kompetansesenter

Sex som funker. Unges erfaringer med seksualitet og funksjonsevne.

Rapporten er utarbeidet av Unge funksjonshemmede, og undersøker hvilke tilbud innenfor seksuell helse ungdom med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom har behov for. Den adresserer også hvordan helsevesenet møter og håndterer ungdom og unge voksne som har behov for råd og hjelpemidler til seksuell helse eller noen å snakke med om seksualitet.

RAPPORTENS HOVEDKONKLUSJONER:
• Helsepersonell, lærer og ungdom vegrer seg like mye for å snakke om seksualitet.
Det er ingen tydelige føringer i helse- og skolesektoren for hvem som har ansvaret.
• Sex med funksjonsnedsettelser kan fungere godt. Ungdom med positive følelser for
egen kropp og god kunnskap om seksualitet har ofte bedre psykisk og fysisk helse.
• Mange møter fordommer og myter om funksjonsnedsettelser. Dette kan få
konsekvenser for selvbildet, og begrense tilgangen på informasjon om seksualitet.
• Noen strever med å leve opp til forventinger om funksjonsevne og kjønnsroller, men
prosessen med å bli kjent med egen diagnose kan også gi økt mestringsfølelse.

Last ned rapporten:

Sex-som-funker

 

ungefunksjonshemmede.no

Muskelnytt nr.1 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4 TORE HAR SØKT BPA I OSLO, MEN HAR FÅTT AVSLAG

BPA ble rettighetsfestet i 2015. Men er det blitt enklere å få det?

 

S-6 HAR DU REGISTRERT DEG I MUSKELREGISTERET?

Muskelregisteret fyller 10 år. Bare 1300 av 4000 er registrert.

 

S-10 HVA ER EGENTLIG ET VOKSENT MENNESKE VERDT?

Anette Aga har SMA, men kan ikke få Spinraza. Hvorfor det?

 

S-13 DA FFM FIKK AUDIENS HOS PRINSESSE MÄRTHA LOUISE

Mulan Friis og Vibeke Aars-Nicolaysen har besøkt Slottet.

 

S-16 SONDRE HAR DUCHENNE, MEN DRO PÅ FREDSREISE

Erik Allums legat gjorde reisen til Polen og Tyskland mulig.

 

S-22 NMK-SAMARBEIDET FORTSETTER INN I NY PERIODE

 

S-24 FORTJENT FORSKNINGSPRIS TIL NILS ERIK GILHUS

Nils Erik Gilhus har forsket på Myasthenia Gravis i mange år.

 

S-26 HOSTEMASKIN ØKER HOSTEEVNEN FOR BARN MED NMD

Spesialfysioterapeut Brit Hov forsker på mekanisk hostestøtte

 

Muskelnytt 01.18_WEB_1

Muskelnytt 01.18_WEB_2

Velkommen til Landsmøtehelg 2018 på Scandic Oslo Airport hotell Gardermoen 1. – 3.juni

Har du interesse for likepersonarbeid og organisasjonsarbeid? Da kan du melde deg på landsmøtehelgen.  Årets kurs er for alle FFMs medlemmer som har interesse for temaene og for å delta på Landsmøtet. Påmeldingsfrist er 15.april.

Invitasjon til kursPressemelding

Tema for kurs er likepersonarbeid og organisasjonsarbeid. Informasjon om kursinnhold finnes i vedlagte program. Kursene er for alle FFMs medlemmer som har interesse for temaene, og for å delta på Landsmøtet. Delegatene til Landsmøtet er selvskrevne kursdeltakere.

Deltakeravgift inkl reise og opphold:

Egenandel for deltakelse på kurs og observatør på Landsmøtet kr: 500,-

Det er ingen deltakeravgift for assistenter.

Informasjon om hotellet

Hjelpemidler De fleste spesielle hjelpemidler kan bare bestilles av brukeren selv, da hjelpemiddelsentralen

krever et vedtak som bevis på at man har dette hjemme. Hvis det er behov for en spesiell

toalett- eller dusjstol, så anbefaler vi at du tar med deg dette hjemmefra.

Reise Til dere som skal ta fly, kontoret bestiller billetter.

Det går shutlebus fra Gardermoen til hotellet.

Lokaltog mellom Oslo og Gardermoen er gratis for rullestolbrukere. Dersom du tar Flytoget og har ledsagerbevis, reiser ledsageren gratis.

Skal du ta buss eller tog bestiller du billett selv og får kostnaden refundert når du sender inn reiseregning med kvittering etter Landsmøtet.

Kjører du bil så får du kilometergodtgjørelse, kr 2,- pr. km, når du leverer inn reiseregningsskjema etter Landsmøte/kurs. Autopasseringer trenger ikke å dokumenteres.

Eventuell parkering dekkes også mot kvittering.

Påmeldingsfrist til Landsmøtet og kurs er 15.april

Til påmeldingsskjema: https://goo.gl/forms/QbIxNXOZwRuWoDLk2

Har du spørsmål kan du ringe FFM kontoret: 411 907 02 eller sende en epost til: tollef.ladehaug@ffm.no

Da ser vi frem til å møte dere på Landsmøtet 2018 og kurs.

Med vennlig hilsen

Tone I. Torp

Leder i FFM

Last ned:

Invitasjon til kurs og innkalling til Landsmøtet: Innkalling til landsmøte i FFM 2018

Saksliste_lm_2018

Program_Landsmøte_2018

Vil du delta på kurs om dystrofia myotonika?

Frambu inviterer til kurs for barn og ungdom med dystrofia myotonika type 1 i grunnskolealder og deres familier og tjenesteytere. Kurset arrangeres fra 4. – 8.juni 2018. Søknadsfrist er 6. April.

Hver dag starter med en felles samling, så går barna og ungdommen til Frambu barnehage og skole for å ha eget opplegg der. 

Program for voksne

  • Bli kjent
  • Kropp og helse
    • Aktivitet og energi – hvordan orke det man må og vil
    • Ernæring og mage-tarmsystemet
  • Fagdag
    • Diagnoseinformasjon
    • Kognitiv funksjon
    • Erfaringer fra skolen (brukerstemme)
    • Hva skal andre få vite
    • Energiøkonomisering/e-læringskurs
  • Tanker og følelser
    • Hvordan bidra til å skape et positivt selvbilde?
    • Familieliv
  • Veien videre
    • Rettigheter i skolen
    • Ytelser og tjenester

Mer informasjon, program og søknadsskjema på:  frambu.no

Click to listen highlighted text!