Følgende prosjekter er på styremøter i oktober tildelt støtte i 2017 fra Forskingsfondet om nevromuskulære sykdommer
og Erik Allums legat:
Prosjektnavn: Monitorering av pasienter med kronisk underventilering behandlet med noninvasiv ventilasjon. Hvilke undersøkelser bør gjøres ved rutinekontroll?
Søker: Sigurd Aarrestad, overlege Lungemedisinsk avdeling, Ullevål, Oslo Universitetssykehus. Regional koordinator for langtids mekanisk ventilasjon Helse Sør-Øst, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling, Haukeland Universitetssykehus.
Innvilget kr 240.000 for prosjektåret 2017
Prosjektperiode: 01.11.12 – høst 2017
Om prosjektet:
Kronisk underventilering og respirasjonssvikt er en alvorlig følge av muskelsykdom og en viktig årsak til plager og tidlig død. Noninvasiv ventilering (NIV) er en viktig behandling ved respirasjonssvikt. Til tross for dette er det lite forskning omkring respirasjonsbehandling ved nevromuskulære sykdommer. Prosjektet vil generelt rette oppmerksomhet på respirasjonsproblemer hos disse pasientgruppene. Ved å identifisere utfordinger og justere terapi kan det bedre ventilasjonen. På kort sikt kan det gi økt komfort, øke bruken av NIV, bedre symptomer og økt livskvalitet. I et lengre perspektiv kan tidlig påvisning av sykdomsprogresjon og optimalisering av behandling føre til at en unngår akutte innleggelser og at prognosen bedres.
Prosjektnavn: Patofysiologiske mekanismer ved «Limb Girdle» muskeldystrofi type 2I.
Søker. Øivind Nilssen, Professor, Medisinsk genetisk avdeling, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Tromsø
Innvilget kr 70.000 for 2018
Prosjektperiode: 31.12.16 – 31.12.19
Om prosjektet:
Hovedmålet med dette prosjektet er å skaffe kunnskap, på cellulært og molekylært nivå, om sykdomsårsak ved Limb Girdle Muskeldystrofi type 2I (LGMD2I). Vi vil spesifikt se på molekylære mekanismer som potensielt kan være mål for fremtidig behandling.
to prosjekt ER TILDELT til sammen kr 50.260 i 2017 FRA ERIK ALLUMS LEGAT FOR DUCHENNE MUSKELDYSTROFI:
Prosjekt: Skoletur til Polen med Aktive Fredsreiser
Søker: Sylvia Gjelstad
Innvilget kr 10.260.
Reisetidspunkt: Uke 40 2017
Om prosjektet:
Skoletur til Polen med Aktive Fredsreiser for gutt på 14 år som har Duchenne Muskeldystrofi og er rullestolbruker. Det er behov for å ha med ledsager.
Prosjekt: Aktiv Uke 2018
v/ Guro Skjetne
Innvilget kr. 10.000 pr deltaker med Duchenne, inntil 4 deltakere
Prosjektperiode: 1 uke i juli-august 2018
Om prosjektet:
Aktiv uke 2018 er et tilbud i til familier der en eller flere i familien har en muskelsykdom. Det søkes om midler til å dekke kostnadene for deltakere med Duchennes muskeldystrofi og deres ledsagere.
Musholm Bugt eies av Muskelsvindfonden i Danmark og ligger i naturskjønne omgivelser på Sjælland. Feriesenteret er fysisk godt tilrettelagt for muskelsyke. I løpet av uka får familiene mulighet til å utveksle erfaringer og treffe andre i liknende livssituasjon.