Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Dystrofia myotonika – tilrettelegging i skolehverdagen

E-læringskurs om Dystrofia Myotonika og tilrettelegging i skolehverdagen . Målgruppen for kurset er lærere og assistenter i grunnskolen, eller andre som møter barn og ungdom med diagnosen.

Kurset gir kunnskap om dystrofia myotonika og hvordan ansatte i skolen kan legge til rette for en best mulig skolehverdag for elever med diagnosen.

Kurset er utviklet av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Invitasjon til Aktiv uke for familier sommeren 2018

Pressemelding

FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 30. juli. – 5. august 2018. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriecenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Påmeldingsfrist: 15. februar 2018.

Det er blant annet elektriske senger, takløfter, tilrettelagte bad og mulighet for stellebenk i alle leilighetene. Personlige hjelpemidler (rullestol, seil til takheis, sklilaken ol) må medbringes av de enkelte deltagerne. For mer info om stedet,  se http://www.musholm.dk/.

Programmet vil bestå av utflukter, foredrag, erfaringsutveksling og sosialt samvær. Det vil bli arrangert aktiviteter og mye moro for hele familien. Mer informasjon vil bli lagt ut på FFM sin nettside fremover.

Vi vil ha med mange fellesassistenter. Fellesassistentene er familieukas gode hjelpere, de er overalt for å gjøre uka til en god opplevelse for alle deltakerne. De som har behov for egen assistent vil få dekket reise og opphold for disse.

På familieuken er fokuset også på barna som er søsken til muskelsyke barn og/eller har muskelsyke foreldre. Det er viktig at disse barna også skal ha en likeverdig sommerferie, og søsken kan derfor ikke meldes på som assistenter. Bindende påmelding innen 15. februar 2018. Bruk følgende link: goo.gl/TSUiRg

Får du problemer med nettskjemaet så gi oss beskjed! Egenandel er maksimum 2500 kroner per voksne, og 1500 per barn. Alle i familien må være medlemmer i FFM for å delta (hovedmedlem + husstandsmedlemmer). Familier med dårlig økonomi kan søke Aktivukefondet om støtte til deltakeravgiften.

Deltakerne får dekket kostnader ved billigste reisemåte som er bil eller fly/tog. Billetter til transport som kjøpes uten avtale med komiteen vil ikke bli refundert.

Program for uken og mer info om reise/opphold sendes ut til deltakerne etter at påmeldingsfristen er gått ut.

Hvis du har spørsmål angående Aktiv Familieuke-18, send oss en e-post til: aktivuke18@ffm.no

Håper vi sees i Danmark til sommeren!
Hilsen Aktivukekomiteen

Innvilget Prosjektmidler i 2017

Følgende prosjekter er på styremøter i oktober tildelt støtte i 2017 fra Forskingsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums legat:

Prosjektnavn: Monitorering av pasienter med kronisk underventilering behandlet med noninvasiv ventilasjon. Hvilke undersøkelser bør gjøres ved rutinekontroll?

Søker: Sigurd Aarrestad, overlege Lungemedisinsk avdeling, Ullevål, Oslo Universitetssykehus. Regional koordinator for langtids mekanisk ventilasjon Helse Sør-Øst, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling, Haukeland Universitetssykehus.
Innvilget kr 240.000 for prosjektåret 2017
Prosjektperiode: 01.11.12 – høst 2017
Om prosjektet:
Kronisk underventilering og respirasjonssvikt er en alvorlig følge av muskelsykdom og en viktig årsak til plager og tidlig død.  Noninvasiv ventilering (NIV) er en viktig behandling ved respirasjonssvikt. Til tross for dette er det lite forskning omkring respirasjonsbehandling ved nevromuskulære sykdommer. Prosjektet vil generelt rette oppmerksomhet på respirasjonsproblemer hos disse pasientgruppene. Ved å identifisere utfordinger og justere terapi kan det bedre ventilasjonen. På kort sikt kan det gi økt komfort, øke bruken av NIV, bedre symptomer og økt livskvalitet. I et lengre perspektiv kan tidlig påvisning av sykdomsprogresjon og optimalisering av behandling føre til at en unngår akutte innleggelser og at prognosen bedres.

Prosjektnavn: Patofysiologiske mekanismer ved «Limb Girdle» muskeldystrofi type 2I.

Søker. Øivind Nilssen, Professor, Medisinsk genetisk avdeling, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Tromsø
Innvilget kr 70.000 for 2018
Prosjektperiode: 31.12.16 – 31.12.19
Om prosjektet:
Hovedmålet med dette prosjektet er å skaffe kunnskap, på cellulært og molekylært nivå, om sykdomsårsak ved Limb Girdle Muskeldystrofi type 2I (LGMD2I). Vi vil spesifikt se på molekylære mekanismer som potensielt kan være mål for fremtidig behandling.

to prosjekt ER TILDELT til sammen kr 50.260 i 2017 FRA ERIK ALLUMS LEGAT FOR DUCHENNE MUSKELDYSTROFI:

Prosjekt: Skoletur til Polen med Aktive Fredsreiser
Søker: Sylvia Gjelstad
Innvilget kr 10.260.
Reisetidspunkt: Uke 40 2017
Om prosjektet:
Skoletur til Polen med Aktive Fredsreiser for gutt på 14 år som har Duchenne Muskeldystrofi og er rullestolbruker. Det er behov for å ha med ledsager.

Prosjekt: Aktiv Uke 2018
v/ Guro Skjetne
Innvilget kr. 10.000 pr deltaker med Duchenne, inntil 4 deltakere
Prosjektperiode: 1 uke i juli-august 2018
Om prosjektet:
Aktiv uke 2018 er et tilbud i til familier der en eller flere i familien har en muskelsykdom. Det søkes om midler til å dekke kostnadene for deltakere med Duchennes muskeldystrofi og deres ledsagere.
Musholm Bugt eies av Muskelsvindfonden i Danmark og ligger i naturskjønne omgivelser på Sjælland. Feriesenteret er fysisk godt tilrettelagt for muskelsyke. I løpet av uka får familiene mulighet til å utveksle erfaringer og treffe andre i liknende livssituasjon.

FFM med innspill til Beslutningsforum

Til Beslutningsforum

Nesbru, 09.01.2018.

Si ja til Spinraza

Vi er informert om at NT-rådet i Sverige har åpnet for å gi Spinraza til visse SMA-pasienter. De skriver at legemiddelfirmaet har redusert prisen. Det gir oss håp for de pågående forhandlingene mellom Beslutningsforum og legemiddelfirmaet i Norge, og håp om rask avklaring.

Når forskningen viser effekt må medisinene raskt bli tilbudt. Små organisasjoner, som FFM, må ha tillit til at norske myndigheter uten unødvendig byråkrati gjør medisiner tilgjengelig.

FFM mener at alle med SMA som kan ha nytte av medisinen, må få den. For en muskelsvak person betyr litt økt muskelkraft veldig mye.

Det må utarbeides kriterier for oppfølging, måling av effekt og eventuell avslutning av medisineringen. Vi i FFM vil gjerne bidra med våre erfaringer og vi mener kompetansetjenesten og Muskelregisteret må involveres i det arbeidet.

Ikke sett prislapp på mennesker – se individet ikke kostnaden! Ta gjerne kontakt med oss.

Med vennlig hilsen

Tone I. Torp Styreleder               lngeleiv Haugen/sl Styremedlem

Beslutningsforum Spinraza 09.01.18

Click to listen highlighted text!