Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

FFM deltok på frivillige organisasjoners massemønstring foran Stortinget for full momskompensasjon på frivillig arbeide

Over 200 frivillige deltok på massemønstringen 28.09.2017. Momskompensasjonen er viktig for frivillige organisasjoner som må betale moms til staten for og få «lov til» å drive frivillig arbeide. Dette er noe alle frivillige organisasjoner stiller seg bak.

For FFM har det stor betydning for økonomien at vi får tilbakebetalt mest mulig av innbetalt moms. Samtidig som foreningens medlemstall står på stedet hvil, øker utgiftene.  Vi ønsker oss flere medlemmer slik at vi sammen kan dra lasset for en enda bedre medlemsorganisasjon.

Nei til skatt på dugnad

Fra fotballspillere og redningsmannskaper til ivrige vaffelsteikere: Over 200 frivillige ga torsdag høylytt oppmerksomhet til kravet om å gi frivilligheten full momskompensasjon.

– Vi skal redde enda flere liv og ta med enda flere eldre på kafé. Men da må rammebetingelsene til frivilligheten styrkes. Derfor har vi sammen med hundrevis av frivillige nå overlevert vårt krav for neste regjeringsperiode, sier Stian Slotterøy Johnsen, generalsekretær i Frivillighet Norge.

Han mener kravet om å gi frivillige organisasjoner full momskompensasjon er «såre enkelt»:
– Jeg tror vi alle kan være enige om at det er urimelig å skattlegge frivillig innsats. I dag betaler frivilligheten nærmere 500 millioner kroner til staten i året. Dette er utrolig mye penger, som kunne ha blitt brukt på å få flere løyper i fjellet, flere fotballtrenere og flere leksehjelper, sier han.

Les hele artikkelen

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD)

7. september 2017 vil folk rundt om i verden frigjøre digitale ballonger for å spre kunnskap om DMD, og for å støtte den internasjonal e-læringsplattform om Duchennes muskeldystrofi. 

Les mer:  http://www.worldduchenneday.org/

 

 

What goes in, must come out – et prosjekt for gutter med Duchenne

Prosjektet handler om bedre kosthold og bedre selvfølelse

Ett kurs er allerede avholdt. Til høsten kommer et nytt kurs. FFM er arrangør av kursene, og

PTC er hovedsponsor. Øyvind Hansen (har Duchenne) er primus motor i prosjektet.

Les artikkelen fra Muskelnytt nr 2-2017 om prosjektet :  

Les mer om Øyvind på bloggen ikkedauenda

Informasjon om DMD

Diagnoseportrett/video

FFM medlem sykler til Bergen og sykkel VM

Geir Martinsønn Haugli sykler til Bergen og sykkel VM, og benytter anledningen til å støtte FFM og Qhubeka.

Den 8. September 2017 sykler Geir Martinsønn Haugli fra Langevåg til Bergen og sykkel VM.

I forbindelse med turen vil han samle inn penger til to formål:  Foreningen for Muskelsyke og den afrikanske hjelpeorganisasjon Qhubeka.

 

Innsamlingskonto: 6580 33 53543. Vippsnr: 95839191

Alle innsamlede midler går til FFM og Qhubeka.

Følg Geir på Instagram: https://www.instagram.com/geirmhaugli/

 

Sykkelrute:

 

08.09. Langevåg – Hjørundfjorden – Norangsdalen – Grodås

09.09. Grodås – Stryn – Olden

10.09. Olden – Utvikfjellet – Byrkjelo – Våtedalen – Skei i Jølster

11.09. Skei – Jøstervatnet – Førde – Dale i Sunnfjord

12.09. Dale – Værlandet – Bulandet

13.09. Kviledag

14.09. Bulandet – Fure – Sørbøvåg – Hyllestad – Rysjedalsvika/Rutledal

15.09. Rysjedalsvika/Rutledal – Austrheim/Radøy

16.09. Austrheim/Radøy – Torgallmenningen Bergen

Nettkurs om barrierefrie utdanningsvalg

Nettkurs for å skape en mer inkluderende skolehverdag for elever med nedsatt funksjonsevne. Målgruppe for kurset er lærere, rådgivere og skoleledere.

Det er et samfunnsmål å få flere elever til å fullføre videregående skole. Ungdom med nedsatt funksjonsevne møter imidlertid mange barrierer i sitt utdanningsløp. God tilrettelegging og ikke-diskriminerende holdninger er avgjørende for å skape en mer inkluderende skolehverdag, og vil styrke elevene gjennomføringsevne.

Kilde: likestillingssenteret.no

Click to listen highlighted text!