Søk
Close this search box.

Kurs i Mestring av egen livskvalitet

Vi har den glede å kunne informere om at vi har fått midler fra et fond som heter Herreløs Arv til å arrangere et kurs for våre medlemmer til høsten. Kurset skal hete Mestring av egen livskvalitet og skal holdes på Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10.-12. november 2017.

Behandling for Spinal muskelatrofi

EU-kommisjonen har godkjent medisinen nusinersen (Spinraza) til behandling av spinal muskelatrofi. Artikkelen fra EMA (Det europeiske legemiddelkontoret) om behandling for Spinal muskelatrofi er nå oversatt til norsk.

Pårørendesenteret

Pårørendesenteret.no er et nettsted for deg som er pårørende i Norge. Her finner du kunnskap, tips og råd, kontaktinformasjon til lokal hjelp samt oversikt over rettigheter. Les også om andre pårørendes erfaringer.

Møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen onsdag 10.5.17

Tone, Lise og Line representerte FFM onsdag 10.5.17 på møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen på Stortinget, Sveinung Stensland (Høyre) og Morten Wold (Frp). Tema for møte var viktigheten av tilgjengelighet til medisiner for muskelsyke, FFM mener at alle som kan ha nytte av medisin, skal få den gratis! Vi gikk fra møte med en opplevelse av å bli hørt, Stensland har mye kunnskap om temaet, og han er opptatt av at regjeringen må sikre god nok behandling til pasienter med sjeldne sykdommer.