Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

I revidert nasjonalbudsjett foreslås det 15 millioner kroner til en ny senterordning for fremragende klinisk helseforskning.

Forslaget er en del av oppfølgingen etter toppmøtet om hjernesykdommer, og forskning på sykdommer som ALS, MS og demens skal prioriteres.

Hjernesykdommer rammer én av tre mennesker i løpet av livet. Regjeringen er svært opptatt av mer forskning slik at vi tidlig kan behandle pasientene, sier statsminister Erna Solberg regjeringen.no.

Mer kunnskap

For noen sykdomsgrupper – som ALS (amyotrofisk lateral sklerose), MS (multippel sklerose), Alzheimer (demens) – mangler vi kunnskap både om årsaker og hvordan vi best skal behandle pasientene.

Mange av pasientene som rammes av hjernesykdommer, ønsker å delta i kliniske studier nasjonalt og internasjonalt. Forslaget fra regjeringen til å etablere et senter for fremragende klinisk helseforskning for sykdommer som rammer sentralnervesystemet, vil bidra til at norske fagmiljøer øker kompetansen og får mer ressurser til å delta i internasjonale studier.

Bevilgningen til forskning på ALS, MS og demens gir pasientene større mulighet til tidlig å ta del i utprøvingen av ny diagnostikk og nye behandlingsformer. Dermed kan vi gi dem en mer effektiv og trygg behandling, sier Erna Solberg.

Les hele artikkelen:  regjeringen.no

Frambu inviterer til kurs 4 – 8. september om Muskeldystrofier og spinal muskelatrofi III

Målgruppen for kurset er barn og ungdom i alderen 0 – 16 år med diagnose og deres familier og tjenesteytere. Det legges til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden muskeldystrofi eller SMA III. Søknadsfrist: 16.6.2017.

Aktuelle diagnoser: 
• Beckers muskeldystrofi
• Duchennes muskeldystrofi
• Dystrofia myotonika
• Emery-Dreyfuss muskeldystrofi
• Fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi
• Limb-girdle muskeldystrofi
• Spinal muskelatrofi III

Målgruppe:
Barn og ungdom i alderen 0 – 16 år med diagnose og deres familier og tjenesteytere

Kursets målsetning:
Å formidle oppdatert kunnskap om diagnosene og tilrettelegging i barnehage/skole og fritid. Det legges til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden muskeldystrofi eller SMA III.

Har du spørsmål?
Faglig koordinator Solvor Sandvik Skaar (sss@frambu.no)
Administrativ koordinator Elin Bredesen (kurs@frambu.no)

Mer info og søknadsskjema: frambu.no

Invitasjon til lærings og mestringskurs i Periodisk Paralyse

Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) arrangerer i tidsrommet 26. – 27. oktober 2017 et lærings og mestringskurs (LMS-kurs) i Periodisk paralyse. Kurset arrangeres som en del av NMK-samarbeidet og i samarbeid med Lærings og mestringssenteret i Tromsø. 
Påmeldingsfrist: 15.juni.

Målgruppe: Voksne personer med diagnose og deres pårørende.

Sted: Pingvinhotellet på UNN Tromsø

Det legges til grunn at deltagerne skal være henvist av lege, dette gjelder både personer med diagnose og deres pårørende. Etter henvisning av lege og innsendt påmeldingsskjema vil man motta et innkallingsbrev. Det er viktig henvisende lege er oppmerksom på at man henviser til et brukeropplæringskurs på et nasjonalt kompetansesenter (NMK). Se Pasientreiseforskriften§1.d

Kostnader:
– Innkallingsbrevet legges til grunn overfor Pasientreiser, som da bestiller reisen, så her blir kostnader etter gjeldene takster hos Pasientreiser. https://pasientreiser.no/om-pasientreiser/nyheter/na-kan-flere-soke-elektronisk

– NMK har lagt inn reservasjon på hotellrom på Pingvinhotellet, til kr. 995,- pr natt, inkludert frokost. Av dette refunderer Pasientreiser etter gjeldene satser, ca. kr. 550 pr døgn. tilreisende må påregne 2 netter. Du betaler altså for hotellet i første omgang, for senere å få refusjon fra Pasientreiser. |Du står fritt i valg av overnattingsted.

– Deltaker betaler en egenandel for selve kurset, som pr i dag er kr. 345,- (det bruker å være en liten økning rundt 1. juli). De som har frikort betaler ikke dette. Pårørende som er innkalt sammen med pasient skal ikke betale egenandel. Det er en felles egenandel for pasient og 1 pårørende.

– Dersom du/dere ikke møter til avtalt brukeropplæringskurs, eller melder forfall senere enn 24 timer i forkant, vil man motta et gebyr på kr. 690,- for ubenyttet opplæringstilbud.

– NMK dekker lunsj begge dager og middag den første dagen (drikke betales av den enkelte)

Last ned:

Click to listen highlighted text!