FFM mener møter som dette er viktig og vi bidrar gjerne i det videre arbeidet med strategien for hjernehelse, sier Tone som leverte et skriv med utfyllende informasjon om punktene nedenfor.
Hvordan kan vi i Norge bidra til økt kunnskap om sykdommer i hjerne?
I FFMs prinsipprogrammet er det nedfelt at vi jobber for ”Aktiv livshjelp” og for at det skal være ”Plass til forskjeller” i samfunnet.
Tone tolker temaene for denne dagen som en støtte til det arbeid, i form av at økt kunnskap kan gi økt livskvalitet. – Mitt fokus er på ALS. I forkant av dette møtet har vi kontaktet personer som har ALS og ALS-teamet ved Ullevål sykehus. Til sammen er det grunnlag for våre innspill.
Det trengs økt kunnskap om hvordan stille diagnosen tidlig.
- Rett diagnose tidlig er viktig for å gi rett behandling. Ventetiden fra et legemiddel omtales på internett til det eventuelt er godkjent for bruk i Norge virker uendelig lang. Kan noe gjøres for å raskere avklaringer?
- Rett behandling er mer enn medisin. Det er bistand fra ALS-team, hjelpemidler og assistanse.
- FFM etterlyser midler til klinisk forskning.
- Det er opprettet Nasjonalt ALS nettverk. Det er med på å øke kunnskapen.
- FFM er bekymret for økonomien i likepersonsarbeidet etter omleggingen av regelverket.
Erna lyttet til ALS-syke Cathrine
Les også: