Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Minneord om Kai Fredrik Rabben

Det var med sorg vi i Erik Allums legat fikk beskjeden om at styremedlem Kai Fredrik Rabben døde 20.mars.

Han har vært aktiv i styret siden 2014. På styremøtet 23. mars ventet vi på ham, og ble straks bekymret da han ikke kom. Han var alltid punktlig, svarte på alle henvendelser, bare ikke denne dagen.

Vi kommer til savne hans kunnskap, lune humor og hans tydelige innspill til styret.

Kai Fr. Rabben var pensjonert fra sin legestilling på Frambu, hvor han jobbet i mange år.

Les gjerne Frambus minneord.

Fred over Kai Fredriks minne.

På vegne av styret i Erik Allums legat, 
Tone I. Torp og Kristin M. Gran Rolfsnes

Referat fra ENMC workshop som ble avholdt i Naarden 3.-5. mars 2017

21 deltagere fra 12 land møttes i Naarden, Nederland for å delta i European Neuromuscular Centre (ENMC)s 228. workshop med tittelen «Airway Clearance techniques in neuromuscular disorders» eller oversatt til norsk; Behandling av sekretstagnasjon hos personer med nevromuskulær sykdom. Fra Norge deltok Tiina Andersen, spesialfysioterapeut ved Haukeland Universitetssykehus og Brit Hov ved Barnemedisinsk avdeling i Oslo universitetssykehus .

Deltagerne representerte klinikere, forskere, pasienter og pasientinteressegrupper og i fra ulike yrkesgrupper og geografisk tilhørighet. Workshopen ble gjennomført under ledelse av Michel Toussaint (Belgia); David Berlowitz (Australia); Jesus Gonzalez (Frankrike) og Michelle Chatwin (Storbritannia). Øvrige deltagere var valgt ut på grunn av sin ekspertise i arbeid med forskning, klinisk virksomhet, utdanning eller politisk aktivitet rettet mot nevromuskulær sykdom.

Workshopens rasjonale og omfang
Det finnes en rekke medfødte og ervervede nevromuskulære sykdommer (NMD) som kan påvirke en persons pust, i ulik grad og på ulike stadier i livet (fra barndom og til voksen alder). Svakheten som rammer pustemuskulaturen kan medføre nedsatt evne til å hoste effektivt og fjerne slim fra lunger og luftveier på egenhånd, noe som kan føre til gjentatte luftveisinfeksjoner og kroniske lungeforandringer. Teknikker for å mobilisere luftveissekret sammen med ventilasjonsstøtte kan derfor være nødvendig og viktige komponenter i omsorgen for personer med NMD.

I dag varierer tilbud og praksis mellom ulike land, men også mellom ulike sentre som behandler personer med NMD i samme land. Det er også ulikt hvorvidt de retningslinjer som er publisert, virkelig følges i praksis. Workshopen hadde derfor til hensikt å utvikle en konsensus for minste og optimale standard for sekretmobilisering for personer med en rekke NMD og kliniske bilder, fra barn til voksen.

Hovedtemaer som ble diskutert under workshopen:
1. Patofysiologi ved sekretstagnasjon hos personer med NMDs.
2. Prinsipper for behandling av luftveissekret i store og små luftveier.
3. Effekt av luftveisinfeksjon på pustemuskulaturen, lungevolum og blodgassutveksling hos personer med NMDs.
4. Detaljert beskrivelse av alle tiltak som er tilgjengelig ved sekretstagnasjon hos pasienter med svakhet i pustemuskulaturen.
5. Bruksområde, behov for opplæring, kostnader, tilgjengelighet og mulige komplikasjoner for hver enkelt teknikk.
6. Spesifikke algoritmer (protokoller) for behandlingsvalg ut fra kontekst, pasientens alder og evne til å samarbeide, invasiv eller ikke-invasiv tilkobling, svelgfunksjon og objektive målinger av respiratorisk muskelstyrke.
7. Optimale utfallsmål for fremtidig forskning.

Ved hjelp av gode diskusjoner og engasjerte deltagere ble målet med workshopen innfridd og det ble oppnådd en høy grad av enighet for de endelige anbefalingene. Den endelige rapporten (som vil bli publisert i; Neuromuscular Disorders) vil komme med praktiske anbefalinger som kan brukes av leger, fysioterapeuter, pasienter og deres pårørende. I tillegg vil det bli publisert en «State of the art» artikkel som vil omhandle de ulike teknikker som brukes ved behandling av sekretstagnasjon hos personer med NMD. Publikasjonene vil kunne bidra i kliniske settinger, men også kunne være til hjelp for å identifisere områder som bør prioriteres i forskning. Ved å optimalisere behandlingen av sekretstagnasjon hos personer med NMD håper vi å kunne bidra til å redusere antall lunge og luftveisinfeksjoner som krever sykehusinnleggelse og invasive tilnærminger slik at personer med NMD over hele verden får flere leveår med økt livskvalitet.

 

 

«What goes in – must come out», kurs for gutter med Duchennes Muskeldystrofi fra 13 år og oppover

Kurset handler om mat, avføring og selvtillit. Sammensetningen høres kanskje rar ut, men erfaringer fra de eldste guttene tilsier at alt henger sammen. Når: 20.-23. april 2017. Hvor: Vulkan Scandic Hotell, Oslo. Påmeldingsfrist: snarest.

Maten du putter i deg, og hvordan kroppen behandler den, påvirker både kropp og sinn. Når og hvordan du skal få til og gå på do når musklene svekkes, kan være utfordrende. I tre kursdager i april skal vi gi deg nok informasjon til å prøve ut tingene selv. Vi skal også gi deg selvtillit gjennom mestring. Alt dette vil erfaringsmessig gi deg bedre livskvalitet.

 

Kursavgift: Kr 700,-. Kursavgiften dekker reise, opphold og diett for guttene og deres foresatte og/eller assistenter.

 

Antall deltakere: 10

 

Fristen er i ferd med å gå ut.   Påmeldingsskjema

For mer informasjon, se vår

facebookside: https://www.facebook.com/groups/dmdprosjekt2017/?fref=ts

Muskelnytt nr.1 2017

S-4   GODE RÅD FOR DEG SOM SKAL INNTA ROMA

Gro fikk nok av utfordringer, men ble betatt av den magiske byen.

 

S-8   DEN MENTALE BITEN ER SELVFORSVARETS KUNST

FFM og Trondheim Karateklubb har arrangert kurs i selvforsvar.

 

S-13  MEDISINENS FREMSKRITT GJØR AT VI LEVER LENGRE

Men noen dør tidlig. Hvordan fortelle et barn at det snart skal dø?

 

S-14  FAGSEMINAR MED SISTE NYTT OM MYASTHENIA GRAVIS

Fem solide forskere presenterte spennende nyheter på seminar i Oslo i høst.

 

S-16  SJU SPENNENDE PROSJEKTER ER INNVILGET STØTTE

Forskningsfondet og Erik Allums legat gir midler til nye prosjekter.

 

S-24  HVA KAN TRENING BETY FOR DEG SOM HAR CMT?

Hver mandag møtes en håndfull CMT’ere i trygge omgivelser.

 

S-25  KAN SKOHORNET BRUKES TIL MER ENN Å FÅ PÅ SKOEN?

Gjenbruk er mer enn resirkulering, ifølge ultrasmarte Tore Græsdal.

 

S-29  SUPERSPENNENDE KURS FOR GUTTER MED DUCHENNES

Fort deg på kurs hvis du er i målgruppen! Dette blir spennende!

Les Muskelnytt Nr.1 2017 Del 1
Les Muskelnytt Nr.1 2017 Del 2

MUSKELNYTT NR 1-2017

Her kan du lese følgende artikler:

S-4   GODE RÅD FOR DEG SOM SKAL INNTA ROMA

Gro fikk nok av utfordringer, men ble betatt av den magiske byen.

 

S-8   DEN MENTALE BITEN ER SELVFORSVARETS KUNST

FFM og Trondheim Karateklubb har arrangert kurs i selvforsvar.

 

S-13  MEDISINENS FREMSKRITT GJØR AT VI LEVER LENGRE

Men noen dør tidlig. Hvordan fortelle et barn at det snart skal dø?

 

S-14  FAGSEMINAR MED SISTE NYTT OM MYASTHENIA GRAVIS

Fem solide forskere presenterte spennende nyheter på seminar i Oslo i høst.

 

S-16  SJU SPENNENDE PROSJEKTER ER INNVILGET STØTTE

Forskningsfondet og Erik Allums legat gir midler til nye prosjekter.

 

S-24  HVA KAN TRENING BETY FOR DEG SOM HAR CMT?

Hver mandag møtes en håndfull CMT’ere i trygge omgivelser.

 

S-25  KAN SKOHORNET BRUKES TIL MER ENN Å FÅ PÅ SKOEN?

Gjenbruk er mer enn resirkulering, ifølge ultrasmarte Tore Græsdal.

 

S-29  SUPERSPENNENDE KURS FOR GUTTER MED DUCHENNES

Fort deg på kurs hvis du er i målgruppen! Dette blir spennende!

FFMs leder Tone I.Torp deltok på møte i Statsministerboligen 21.03.2017

FFM mener møter som dette er viktig og vi bidrar gjerne i det videre arbeidet med strategien for hjernehelse, sier Tone som leverte et skriv med utfyllende informasjon om punktene nedenfor.

Hvordan kan vi i Norge bidra til økt kunnskap om sykdommer i hjerne?

I FFMs prinsipprogrammet er det nedfelt at vi jobber for ”Aktiv livshjelp” og for at det skal være ”Plass til forskjeller” i samfunnet.
toppmote7_tone

Tone tolker temaene for denne dagen som en støtte til det arbeid, i form av at økt kunnskap kan gi økt livskvalitet.  – Mitt fokus er på ALS. I forkant av dette møtet har vi kontaktet personer som har ALS og ALS-teamet ved Ullevål sykehus. Til sammen er det grunnlag for våre innspill.

Det trengs økt kunnskap om hvordan stille diagnosen tidlig.

  • Rett diagnose tidlig er viktig for å gi rett behandling. Ventetiden fra et legemiddel omtales på internett til det eventuelt er godkjent for bruk i Norge virker uendelig lang. Kan noe gjøres for å raskere avklaringer?
  • Rett behandling er mer enn medisin. Det er bistand fra ALS-team, hjelpemidler og assistanse.
  • FFM etterlyser midler til klinisk forskning.
  • Det er opprettet Nasjonalt ALS nettverk. Det er med på å øke kunnskapen.
  • FFM er bekymret for økonomien i likepersonsarbeidet etter omleggingen av regelverket.

Erna lyttet til ALS-syke Cathrine

Les også:  

Hjernehelse får egen nasjonal strategi

Bruker du spesielle datahjelpemidler?

Mange muskelsyke bruker for eksempel spesielle tastaturer, joystickmus eller andre datahjelpemidler. FFM har fått midler til et prosjekt der vi skal samle informasjon om bruk av datahjelpemidler for bevegelseshemmede. Har du noen erfaringer du kan dele med oss?

Mange er ikke klar over hvilke muligheter som finnes der ute. Mange har prøvd ulike løsninger med både gode og dårlige erfaringer.

Har du noen erfaringer du kan dele med oss? Vi trenger både å høre om hva slags produkter dere har brukt, og hva dere synes om dem. Hvor har dere fått hjelpemiddelet fra? Jo flere tilbakemeldinger vi får, jo bedre oversikt kan vi lage for å hjelpe andre muskelsyke.

Send gjerne dine erfaringer til prosjektleder Tollef ladehaug på e-post tollef.ladehaug@ffm.no

Click to listen highlighted text!