Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Frambu inviterer til kurs 19.-20.4.2017: Nevromuskulære sykdommer – overgangen fra ungdomsliv til voksenliv

Kurset er laget for fagpersoner og tjenesteytere, men personer med diagnose og pårørende kan også delta. Påmeldingsfrist er 29. mars.

Kursets målsetning: 
Dette vil være et fagkurs med fokus på overgangen fra ungdom til voksenliv for personer med en nevromuskulær sykdom. 
Fagkurset arrangeres i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN).

Mer info om kurset og påmelding: frambu.no

Voksne med nevromuskulære sykdommer – et kurs for helsepersonell

Målgruppe for kurset er helsepersonell som kommer i kontakt med personer med nevromuskulære sykdommer i primær- og spesialisthelsetjenesten. Kurset holdes i Bikuben på Haukeland universitetssjukehus torsdag 04.05.2017.  Kursavgift på 350 kr inkluderer lunsj og kaffe.  Påmelding innen 31.03.17.

Kursets formål er å gi grunnleggende kunnskap og informasjon om nevromuskulære sykdommer.  Få en større helhetlig forståelse for utfordringene personer med nevromuskulære sykdommer har og viktigheten av rett behandling til rett tid.

Kurset er et samarbeid mellom Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus og Muskelklinikken ved Haukeland universitetssjukehus.

Kurset holdes i Bikuben på Haukeland universitetssjukehus torsdag 04.05.2017.

Kursavgift på 350 kr inkluderer lunsj og kaffe. 

Påmelding innen 31.03.17.

Mer info og program: 

Søke forskningsmidler fra Exrastiftelsen gjennom FFM ?

Send en kortfattet søknad til FFM innen 22.mai.

Formålet med ordningen

Formålet er støtte til helseforskning rettet mot målgrupper i Norge som bidrar til å fremme levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet og sosial deltakelse. Det omfatter blant annet arbeid for økt deltakelse og likestilling for funksjonshemmede, forebyggende helsearbeid, rehabilitering, habilitering, omsorgsarbeid og folkehelsearbeid. Et hovedmål er å knytte forskning tettere opp mot de helseutfordringer innbyggerne i Norge møter i sitt dagligliv ute i kommunene.

Mer informasjon og retningslinjer: extrastiftelsen.no

Kortfatted søknad sendes på epost til: ffm@ffm.no

Artikkel i Glåmdalen om Gunn som har diagnosen SMA. Hun håper at medisinen Spinraza vil bli tilgjengelig i Norge

FFM mener at medisinen Spinraza kan forlenge livet til de svakeste med type 1 av SMA.

De svakeste med type en av SMA vil få forlenget livet sitt. For de med de andre typene kan det bety at de beholder muskelkraften mye lengre. Det er en kjempefordel å ha så mye krefter som mulig så lenge som mulig, sier FFMs leder Tone I. Torp i artikkelen.

Les hele artikkelen: 

Artikkel i Glåmdalen (kun for abonnenter)

 

Les også:

Artikkel i tidsskriftet GENialt: Håp for barn med dødelig muskelsykdom

Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

spinraza.com/

 

 

Selvforsvar uten fysisk styrke

I dette prosjektet har FFM utarbeidet et hefte som bevisstgjør, og beskriver muligheter for å forsvare seg. Selv om du har fysiske begrensninger, er det godt mulig å trene på selvforsvar.

FFM har i samarbeid med Trondheim karateklubb ,  gjennomført et selvforsvarskurs tilpasset deltakere med muskelsykdommer. Med utgangspunkt i det kurset, er dette heftet ment å inspirere til å starte en prosess, der man gjennom fysiske og psykiske øvelser kan være forberedt, hvis man trenger å forsvare seg.

Kunnskapen og metodene i heftet kan også brukes av andre grupper med nedsatt funksjonsevne, og av hjelpeapparatet.

Prosjektet ble finansiert av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, og gjennomført i 2016 av prosjektleder Tollef Ladehaug.

Last ned heftet:

Innkalling til FFMs Landsmøte 2017

Landsmøtet  avholdes 16. – 18. Juni på Scandic Oslo Airport Hotell, Gardermoen. Påmeldingsfrist: 5.mai

Sakspapirer vil bli sendt på epost til fylkene, påmeldte delegater og observatører i uke 21.
Medlemmer som eventuelt ikke har e-post får sakspapirer tilsendt i posten.

Tema for kurs : FFM fremover, diagnosearbeid og nye medisiner.

 

Last ned innkalling, saksliste og program:

Påmeldingsskjema

Rapport fra et ekspertutvalg som har vurdert behov for endringer i hjelpemiddelpolitikken

Et regjeringsoppnevnt ekspertutvalg ledet av professor Arild Hervik har vurdert behov for endringer i hjelpemiddelpolitikken i tiden fremover.

Utvalget har vurdert behov for endringer i hjelpemiddelpolitikken for å møte fremtidens utfordringer – blant annet som følge av flere eldre. Utvalget har også vurdert ansvarsdelingen mellom staten og kommunene på området. 

Utvalget har blant annet foreslått å gjøre visse justeringer i ansvarsforholdet mellom stat og kommune, men hovedmodellen ligger fast. Utvalget har også foreslått flere tiltak for å effektivisere dagens formidling – herunder å styrke kommunenes kompetanse og kapasitet på dette området.

Mer info om utvalget og nedlastning av rapporten: regjeringen.no

Nevroelementært

Med Prosjekt Nevroelementært har Foreningen for Muskelsyke styrket informasjon og veiledningsarbeidet i FFM ved å utarbeide nye brosjyrer og skolere likepersoner/ambassadører.

Prosjekt Nevroelementært er gjennomført av Foreningen for Muskelsyke. To samlinger ble gjennomført i 2015-2016.

Med dette prosjektet har FFM styrket informasjon og veiledningsarbeidet i FFM ved å:

  • lage 5 nye diagnosebrosjyrer og to temabrosjyrer
  • skolere likepersoner /ambassadører som skal bidra i forhold til kompetansesentra, rehabiliteringsinstitusjoner og lærings- og mestringssenter

Prosjektet ble finansiert av Helsedirektoratet og gjennomført i 2015 – 2016 av prosjektleder Laila Bakke og Informasjonsmedarbeider Line Wåler.

 

Nye (2016) Brosjyrer som  kan bestilles/lastes ned i pdf:

Diagnosebrosjyrer

Arvelig polynevropati

Beckers Muskeldystrofi (BMD)

Friedreichs Ataxi (FRDA)

Polynevropati

Myasthenia Gravis (MG)

Temabrosjyrer

Hva bør du tenke på ved muskelsykdom

Muskelsykdom og fysioterapi

 

Click to listen highlighted text!