Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Stillingsannonse kontormedarbeider

Foreningen for Muskelsyke (FFM) søker ny kontormedarbeider i 60% stilling. Arbeidet består i hovedsak i regnskapsføring, medlemsregister, rapportering og prosjektregnskap for FFM og FFMU (ungdomsforeningen), samt oppfølging i forhold til Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og andre bidragsytere. Det er tett oppfølging fra styreleder og økonomiansvarlig. 
Søknadsfrist 15.02.2017.

FFM har tilrettelagt kontor på gateplan i Fekjan 7, Nesbru. Det er bussholdeplass i nærheten, og hc-parkering rett utenfor kontoret. Vi oppfordrer personer med funksjonsnedsettelse til å søke. Søkere bør ha regnskapserfaring. For videre opplysninger henvises til vår hjemmeside ffm.no og Facebook.

Tiltredelse 01.04.2017.

Søknadsfrist 15.02.2017.

Spørsmål og søknad sendes styreleder Tone I. Torp – mailadresse  tone.torp@ffm.no – tlf. 95164848.

Nytt verktøy for brukermedvirkning

Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) har i samarbeid med FFO utviklet kortfilmer om muligheter og utfordring ved brukermedvirkning.

Brukermedvirkning er en rettighet, et viktig premiss for kvalitet og skal sikre at brukernes behov er i sentrum. Et godt samarbeid mellom brukerrepresentanter og fagpersoner om lærings- og mestringstilbud er med på å sikre god kvalitet og at den enkeltes behov blir møtt. Det handler om å anerkjenne brukernes erfaringer på lik linje med fagkunnskap, og dét er en forutsetning for all lærings- og mestringsvirksomhet.

Som Generalsekretær i FFO, Lilly Ann Elvestad, uttaler i en av filmene: «Det å ta pasienten med på råd, la pasienten bli hørt, det gir en bedre helsetjeneste. Det interessante er at brukermedvirkning ikke medfører at tjenesten blir dyrere – snarere tvert imot».

I filmene vil du bli nærmere kjent med hva brukermedvirkning er, hvorfor det er viktig og hvordan vi best kan få til medvirkning i utvikling av tilbud. Det er også en egen film om rekruttering av brukerrepresentanter.

Refleksjon og diskusjon

Filmene er først og fremst laget for å belyse ulike muligheter og utfordringer ved brukermedvirkning i utvikling av lærings- og mestringstilbud. Derfor kan de være nyttige verktøy for å sette i gang diskusjoner, både i undervisningssammenheng og i praksisfeltet. Filmene kan også ha verdi i samhandling og kompetanseoverføring mellom sykehus og kommuner.

Vi anbefaler å formulere noen spørsmål i forbindelse med bruk av filmene, spørsmål som kan motivere til selvrefleksjon eller dialog. Et refleksjonsspørsmål bør være åpent og ikke legge opp til et ja- eller nei-svar. Noen eksempler på refleksjonsspørsmål kan være:
• Hva ligger i et sidestilt samarbeid?
• Hvordan kan vi skape en arena der medvirkning og samarbeid har gode vilkår?
• Hvordan kan vi ivareta brukerne som medvirkere?
• Hvilke ulike roller kan en bruker medvirke i?

NK LMH vil benytte filmene til undervisning og foredrag, og de vil være viktige verktøy i vårt arbeid med kompetanseheving innen lærings- og mestringsfeltet.

Kilde: NK LMH

Filmene kan fritt benyttes til visning, så lenge de ikke brukes til kommersielle formål eller modifiseres. De ulike filmene finner du her:

Rehabiliteringssteder

Definisjon av habilitering og rehabilitering

Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Tjenestetilbudene og ytelsene skal omfatte alle personer som har behov for habilitering og rehabilitering på grunn av medfødt eller ervervet funksjonshemning eller kronisk sykdom. Tilsvarende for personer som står i fare for å utvikle varig funksjonshemning eller kronisk sykdom.

Les hele forskriften her www.lovdata.no

Hvordan søke?

Dersom du ikke er innlagt på sykehus og vil søke om opphold ved en privat rehabiliteringsinstitusjon må du henvende deg til din fastlege. Søknaden skal være på eget henvisningsskjema, som legen din bør ha. Les mer på Sentral enhet for rehabilitering

Rehabiliteringssteder for Muskelsyke:

Beitostølen helsesportsenter  er en frittstående helseinstitusjon (stiftelse) som har rehabilitering av barn, unge og voksne med temporære og kroniske funksjonsnedsettelser som arbeidsområde og fagfelt.

CatoSenteret ønsker å tilby et helhetlig rehabiliteringstilbud. De legger derfor vekt på hvordan man skal kunne klare seg i hjemmesituasjoner, i studier eller i arbeidslivet. Samtidig vil de gi inspirasjon til å bruke naturen og sosiale fritidsaktiviteter i ditt eget nærmiljø.

Unicare Rehabilitering med døgn- og dagtilbud

Jeløy Kurbad  Rehabilitering til personer med nevrologiske eller nevromuskulære sykdommer

Rehabiliteringssenteret, Nord-Norges Kurbad tilbyr rehabilitering på spesialisthelsetjenestenivå enten individuelt eller i grupper. Både fastleger, spesialister og sykehus kan henvise personer til oss med forskjellige diagnoser.

Boken Habilitering retter seg mot studenter og fagpersoner fra et bredt spekter av helsefaglige, pedagogiske og sosialfaglige fagområder som arbeider for mennesker med funksjonshemning, og den vil være nyttig for mennesker med funksjonshemning og deres familier som ønsker bedre innsikt i grunnlaget for habiliteringsarbeid. Kan kjøpes her: Gyldendal norsk forlag

Informasjonstelefon 800 300 61.
Telefontjenesten er for pasienter, pårørende og fagfolk. Du får svar fra en rådgiver i den regionen du ringer fra, og kan spørre om habiliterings- og rehabiliteringstilbud og ordninger knyttet til dette.

Ny veilederen om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten beskriver pårørendes rettigheter, helse- og omsorgstjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis.

Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av diagnose, og inkluderer eldre, voksne og barn som pårørende.

Tidlig støtte og avlastning

Pårørende ønsker som regel å være en ressurs for sine nærmeste, men kan være utsatt for isolasjon, stress, belastning og egen helsesvikt, sier divisjonsdirektør Svein Lie på helsedirektoratet.no.

Gjennom den nye veilederen ønsker vi å stimulere helse- og omsorgstjenesten til å utvikle støttetiltak til pårørende som opplæring, veiledning, og fleksible avlastningstjenester.

Les veilederen på  helsedirektoratet.no

Har du en prosjektidé?

Extrastiftelsen støtter tidsavgrensende prosjekter og tiltak innen helse. Det omfatter blant annet forebyggende helsearbeid, rehabilitering, habilitering, omsorgsarbeid og folkehelsearbeid.
Gjennom FFM kan det søkes midler fra Extrastiftelsen til helseprosjekter. Søknadsfrist: 20.2.2017.

FFM ønsker i første omgang å motta en prosjektskisse m/budsjett innen 20.2.2017 (intern frist).
Extrastiftelsen har nye retningslinjer, og der står det noe om hva man kan/ikke kan søke midler til.
Les retningslinjene nøye før prosjektskissen skrives:
https://extrastiftelsen.no/retningslinjer-for-helseprosjekter/

Se også Informasjonsvideo fra Extrastiftelsen

 

VIDERE SAKSGANG

FFMs sentralstyre behandler søknadene/prosjektskisser 22. februar.

FFM oppretter søknadsskjema i Extrastiftelsen til godkjente søknader 24.februar.

Søknadsskjemaene må være ferdig utfylt innen 13.mars.

FFM sender inn søknader til Extrastiftelsen 15.mars.

Spørsmål? 
Ta gjerne kontakt med Line Wåler,  tlf 95743307 eller Epost: line.waaler@ffm.no

Velkommen til Aktiv Uke 2017 på Solgården

Aktiv Uke er i år for FFMUs ungdom mellom 15 og 35 år, og vil finne sted på Solgården fra 8. til 15. august! Solgården er et norskdrevet behandlingssenter i Vilajoyosa utenfor Alicante på Costa Blanca-kysten i Spania.

Påmeldingsfrist: 31. mars 2017.

Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene. Området er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele døgnet, og personalet snakker norsk. Om man ønsker kan man i tillegg både bestille fotpleie, spa, massasje og hårklipp utenom de tidene vi har program. Standarden på kjøkkenet er høy, og med helpensjon blir det både god frokost, lunsj og middag.

Senteret ligger litt oppe i åsen, noe som gjør at det ikke blir like varmt der som nede ved kysten. Man kan uansett kjøle seg ned i ett av de tre tilrettelagte bassengene, ta turen ned til stranda med tilrettelagt shuttlebuss eller gå/rulle ved egne midler. Air Condition (og varmeapparater) finnes på hele senteret og i alle gjesterom. Vi har bestilt dobbeltrom, og alle må dele rom med mindre de opplyser om medisinske grunner som krever enkeltrom.

Vi planlegger en aktiv uke med konkurranser, aktiviteter, avslapning, minikurs, utflukter og masse sosial moro i kjent Aktiv Uke stil. Programmet blir klart i løpet av våren. Vi stiller med egne fellesassistenter som mer enn gjerne hjelper de som trenger en håndsrekning for å kunne delta. Trenger du hjelp til personlig pleie må du ha med egen assistent.

Vi reiser med direktefly fra Oslo Gardermoen. Vi har reservert alle rullestolplasser på flyene, og trenger du oksygen ombord på den ca 4 timer lange flyturen, kan dette også ordnes. Ta kontakt med oss i komitéen. Andre behov på flyet eller på Solgården gjør vi også vårt ytterste for å hjelpe å finne løsninger på. Solgården låner ut personløftere, rullestoler og annet. Forklar oss hva du trenger!

Du kan lese mer om Solgården på www.solgarden.org
Vi gjør oppmerksom på at vi på denne turen har nulltoleranse mot fyll. Stedet har alkoholtillatelse og bar, men de er strenge på aldersgrensehåndheving for både vår gruppe og andre gjester. Åpenlys fyll medfører hjemsendelse, og du plikter å dekke alle utgifter ved reise og opphold i så tilfelle.

Påmeldingsfrist: 31. mars 2017
Egenandel: 2600,-

Egenandelen dekker alle reisekostnader i Norge og Spania (billigste måte) og opphold inkludert kost. Trenger du å ha med assistent går denne gratis. Aktiv Uke 2017-komitéen bestiller alt av flybilletter, både innad i Norge og til/fra Spania. Andre reiseutgifter refunderes ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er bindende påmelding.

Nærmere reiseinformasjon, egenandelsfaktura og program vil bli sendt ut i god tid før leiren.

For ytterligere info, kontakt Aktiv Uke 2017-komitéen på e-postadresse aktivuke2017@ffm.no

Gå til påmeldingsskjema:  https://goo.gl/waZQHN

Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”.

FFMs leder Tone I. Torp deltok på møte , og hun formidlet det uholdbare i at noen får , og noen ikke får medisiner.

 

FFMs sjeldne diagnoser og medisiner

Medisiner for noen av FFMs diagnoser pr. i dag er:

Myozyme  for pompes sykdom

 

Translarna Alaturen til gutter med Duchenne muskeldystrofi nonsense mutasjon (nmDMD)

 

Spinraza for Spinal muskelatrofi, både barn og voksne, med samtlige typer SMA. 

Dette er nye og dyre medisiner. I prioriterings meldingen er det bestemt at tiltak i helsetjenesten skal vurderes ut fra tre kriterier: nytte, ressurs og alvorlighet.

FFM jobber for at medisinene skal bli tilgjengelige for alle som kan ha nytte av dem, og at alle kostnader skal dekkes av staten. FFM mener også at det er viktig å kunne måle effekten av medisiner. 

FFM jobber tett opp imot NMK samarbeidet og NKSD med flere.  

Les mer om Strategien:  https://helsedirektoratet.no/legemidler/persontilpasset-medisin

Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”.

FFMs leder Tone I. Torp deltok på møte , og hun formidlet det uholdbare i at noen får , og noen ikke får medisiner.

 

FFMs sjeldne diagnoser og medisiner

Medisiner for noen av FFMs diagnoser pr. i dag er:

Myozyme  for pompes sykdom

 

Translarna Alaturen til gutter med Duchenne muskeldystrofi nonsense mutasjon (nmDMD)

 

Spinraza for Spinal muskelatrofi, både barn og voksne, med samtlige typer SMA. 

Dette er nye og dyre medisiner. I prioriterings meldingen er det bestemt at tiltak i helsetjenesten skal vurderes ut fra tre kriterier: nytte, ressurs og alvorlighet.

FFM jobber for at medisinene skal bli tilgjengelige for alle som kan ha nytte av dem, og at alle kostnader skal dekkes av staten. FFM mener også at det er viktig å kunne måle effekten av medisiner. 

FFM jobber tett opp imot NMK samarbeidet og NKSD med flere.  

Les mer om Strategien:  https://helsedirektoratet.no/legemidler/persontilpasset-medisin

Frikort for egenandelstak 2 automatiseres og sykdomslista for fysioterapi avvikles fra 1. januar 2017

Fra 1. januar får alle pasienter frikort for «egenandelstak 2» uten å søke om det. Det kommer automatisk i posten etter at egenandelstaket er nådd. Stortinget har vedtatt at sykdomslista for fysioterapi skal avvikles fra samme dato.

Pasientene slipper å søke om frikort

Det finnes to frikortordninger i Norge, en for egenandelstak 1 og en for egenandelstak 2. De gjelder for ulike tjenester. Har du fått frikort i den ene ordningen, kan du ikke benytte det i den andre ordningen. Ordningen med frikort for egenandelstak 1 er allerede automatisert, og nå blir det en tilsvarende ordning for frikort for egenandelstak 2. For pasientene betyr det at de slipper å søke Helfo om frikort slik de må i dag. Fra 1. januar kommer det automatisk i posten etter at de har betalt 1990 kroner i egenandeler for 2017. Har de betalt for mye, blir overskytende beløp automatisk tilbakebetalt.

I ordningen for frikort for egenandelstak 2 inngår egenandeler for fysioterapi, enkelte former for tannbehandling, opphold i godkjent rehabiliteringsinstitusjon og behandlingsreiser til utlandet i regi av Oslo universitetssykehus.

Sykdomslista for fysioterapi avvikles

Frem til nå har pasienter med en diagnose som står på en liste over nærmere 100 diagnoser (den såkalte sykdomslista) vært fritatt for egenandel ved fysioterapi. Fra 1. januar avvikles denne ordningen. Det betyr at alle som går til behandling hos fysioterapeut (unntatt barn under 16 år og personer som får behandling for godkjent yrkesskade) må betale egenandel fra første behandling. Samtidig som sykdomslista fjernes, heves aldersgrensen for egenandelsfritak til 16 år og egenandelstaket reduseres fra 2670 til 1990 kr i 2017.

Les mer: helsedirektoratet.no

Click to listen highlighted text!