Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Muskelnytt nr.4 2016

s4          MATS (27) KJØRER BILCROSS  MED JOYSTICK

Når Mats Bjerknes kjører bilcross, må pappa løfte han på plass.

 

s7          BØR FFM VURDERE FLERE TILTAK FOR BARN?

Sigbjørn Revheim har en datter (Isabel, 7) som har SMA type 1-2.

 

 

s8          ALMA (9 ÅR) LIKER MAMMA AKKURAT SÅNN SOM HUN ER

Mammaen til Alma har en muskelsykdom. Hva synes Alma?

 

 

s10        BRUKERNE PÅ FULL FART INN PÅ FAGKONFERANSEN

Fagkonferansen i Tromsø er i medvind. Nå kommer brukerne.

 

 

s16        NI BARN MESTRET SEG SELV PÅ BEITOSTØLEN

Tre flotte uker på Beitostølen stimulerte selvfølelsen så det holdt.

 

 

s21        NÅ KOMMER VINTEREN. HVA MED Å GJØRE DEN AKTIV?

Rebecca gir deg gode tips for en mer aktiv vinter.

 

 

s24        ALS-TEAM ER VIKTIG NÅR SYKDOMMEN ANGRIPER!

300 nordmenn har ALS. Olaf Aaserud er ALS-spesialist.

 

 

s29        ER SKRIVING EN GOD TERAPI FOR MUSKELSYKE?

Bli med muskelsyke medlemmer på skrivekurs med redaktøren.

Les Muskelnytt Nr.04 2016 Del 1
Les Muskelnytt Nr.04 2016 Del 2

Forskningsfondet har fått vipps

Ønsker du å gi en gave til Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer? Nå kan du enkelt vippse over beløpet.

Søk opp Vippsnummer til Fondets gavekonto: 54235  eller søk på Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer i Vipps

Merk gaven

Gaven merkes med navn/evt øremerket diagnose hvis du ønsker at pengene øremerkes en bestemt diagnose.

Hvis det er en minnegave trenger vi navn og adresse på pårørende.

Mer informasjon om Forskningsfondet

Har du ikke Vipps?

Last ned appen og kom i gang

  1. Last ned appen
  2. Legg inn kort og kontonummer
  3. Send eller motta penger

Søk opp Fondets vipps nummer.

Legg inn beløpet, merk gaven og trykk på "Send penger".

Vipps, så er pengene på vei.

 

Mer informasjon om Vipps (og nedlasting av app)  finner du her: https://www.vipps.no/privat.html

Innvilget prosjektstøtte for 2017

Følgende prosjekter er på styremøter i oktober tildelt støtte for 2017 fra Forskingsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums legat:

Fire nye prosjekter er innvilget til sammen kr 225.000 fra Forskningsfondet for 2017.

Prosjektnavn: "Kartlegging av nye subgrupper ved myasthenia gravis"
Søker: Angelina H. Maniaol, overlege, Nevrologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus, Ullevål
Prosjektperiode: 1.januar 2016 – 1.desember 2017
Innvilget sum for 2017: Kr. 55.000

Om prosjektet:
Agrin antistoffer påvist hos MG pasienter er lite studert, og er ikke blitt undersøkt tidligere i den norske MG populasjonen. Tidligere studier om Agrin antistoffer ved MG har antydet at disse antistoffene kan påvirke sykdomsprosesser ved MG, men få har bekreftet disse funnene i en større populasjon. Basert på våre preliminære resultat var det lik fordeling mellom menn og kvinner som hadde Agrin antistoffer, mesteparten utviklet MG før 50 år og hadde andre autoimmune sykdommer, og de fleste hadde generaliserte symptomer med affeksjon av bulbære muskler. Målet med studien er å studere videre forekomsten av Agrin antistoffer hos MG pasienter i en større populasjon, og undersøke om disse antistoffene påvirker sykdomsprosesser ved MG som kan få implikasjon for videre diagnostikk og behandling. Metoden vil være å samle inn blodprøver fra ca. 500 MG pasienter i Norge og i Sverige. Ved bruk av etablerte cellebaserte assays ønsker vi å identifisere hvilke MG pasienter som har Agrin antistoffer, både hos de med AChR antistoffer og de uten kjente antistoffer. Vi vil også samle inn andre immunologiske og genetiske data, karakterisere de kliniske fenotypene og kartlegge eventuelle miljøfaktorer for alle MG subgrupper. Videre funksjonelle tester om hvordan Agrin antistoffer påvirker sykdomsprosesser ved MG vil bli utført ved Universitetet i Oxford i laben til professor David Beeson. Dette vil være den største studien til nå som studerer betydningen av Agrin antistoffer ved MG.

Prosjektnavn: Seminar om myasthenia gravis i anledning disputas av Marion I. Boldingh om "Myasthenia Gravis; Epidemiological and clinical aspects".
Søker: Chantal Tallaksen, overlege, dr.med, professor i nevrologi, Nevrologisk avdeling, OUS, Ullevål; Medisinsk Fakultet, Universitetet i Oslo
Tidspunkt: 27. oktober 2016 kl 14-17
Sted: Oslo universitetssykehus, Ullevål
Innvilget sum: Kr. 10.000

Om prosjektet:
Selv om myasthenia er en relativt vel kjent sykdom er det mye spennende forskning i feltet, delvis knyttet til nye teknikker i genetikk og biokjemi som har åpnet for nye kunnskaper især om årsak av sykdommen. Vi er så heldige å ha deltatt i flere europeiske nettverk om myasthenia de siste årene, og vil derfor benytte oss av dette og invitere våre samarbeidspartnere til et seminar. Vi planlegger iallfall 3 foredrag fra 3 kjente verdensledende forskere i feltet, derav minst 2 utenlandske, om sentrale og viktige emner i feltet. Blant disse er de spennende resultatene fra den nylig publiserte internasjonale studie om effekt av tymektomi sammenliknet med prednisolon behandling, effekt av trening hos pasienter med myasthenia, og sjeldnere myastheni former (blant andre Lambert eaton myasthen syndrom, og «sero-negativ» myastenia)..
.. Vi tror dette kan være både nyttig og spennende både for leger, medisinske personale, pasienter og foreningens medlemmer, som selvsagt blir invitert til å høre på.
(Informasjon fra Fondet: Foredragsholdere ved seminaret: Overlege Angelina Maniaol, OUS, professor Emilia Kerty, OUS, docent og overlege Anna Punga, Akademiska sjukhuset Uppsala, stipendiat Trine Popperud, OUS og professor Jan Verschuuren, Leiden University Medical Center, The Netherlands.)

 

Prosjektnavn: "Modellering av konstruerte neurale nettverk i studiet av amyotrofisk lateral sklerose (ALS)"
Søker: Ioanna Sandvik PhD, Forsker, Institutt for nevromedisin, Det medisinske fakultet, NTNU, Trondheim
Prosjektperiode: 01.01.2016 – 01.01.2018
Innvilget sum for 2017: Kr 60.000

Om prosjektet:
I dette tverrfaglige forskningsprosjektet har vi som mål å studere basale mekanismer som bidrar til utviklingen av sykdommen ALS. Prosjektet vil kombinere avansert genteknologi med modifiserte stamceller for å utvikle ny kunnskap og teknologi som senere potensielt kan testes klinisk for å hjelpe ALS pasienter.

Prosjektnavn: "Bruk av hostemaskin for barn og unge med nevromuskulære sykdommer og svak hoste"
Søker: Brit Hov, spesialfysioterapeut, MSc, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus HF
Prosjektperiode: 01.01.2017 – 31.12.2018
Innvilget sum for 2017: Kr 100.000

Om prosjektet:
Studien vil undersøke hvilke innstillinger på hostemaskinen  som er mest effektive når den brukes på barn med nevromuskulær sykdom som har svak hoste. Først ved å undersøke hva som karakteriserer de som trenger behandlingen, så ved å undersøke mange ulike innstillinger på en lungesimulator for å se hvilke innstillinger som gir høyeste hostePEF.

Tre prosjekt er tildelt til sammen kr 171.500 FOR 2017 fra ERIK ALLUMS LEGAT FOR DUCHENNE MUSKELDYSTROFI:

Prosjekt "Bruk av hostemaskin for barn og unge med nevromuskulære sykdommer og svak hoste"
v/Brit Hov, spesialfysioterapeut, MSc, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus HF
Innvilget kr. 100.000 for 2017
Prosjektperiode: 01.01.2017 – 31.12.2018

Om prosjektet:
Studien vil undersøke hvilke innstillinger på hostemaskinen  som er mest effektive når den brukes på barn med nevromuskulær sykdom som har svak hoste. Først ved å undersøke hva som karakteriserer de som trenger behandlingen, så ved å undersøke mange ulike innstillinger på en lungesimulator for å se hvilke innstillinger som gir høyeste hostePEF.

 

Prosjekt Aktiv Uke 2017 for ungdom
v/ Aktiv Uke 2017-komiteen, FFMU v/ Lin Christine Solberg
Innvilget kr. 10.000 pr deltaker med Duchenne, inntil 4 deltakere
Prosjektperiode: 1 uke i juli-august 2017

Om prosjektet:
Aktiv Uke 2017-komiteen ønsker å gjennomføre en uke der muskelsyke ungdommer med ulike diagnoser selv skal få oppleve muligheter til tross for diagnose, og kjenne på at det er muligheter for alle. Ved å arrangere en slik uke, vil vi få en stor mulighet for å drive med likepersonsarbeid. Uken vil inkludere daglige mini-kurs med temaer som angår muskelsyke. Vi vil også fokusere på at det er mye som er mulig med tilrettelegging. Midler mottatt av legatet vil gå til å dekke kostnader mange med Duchennes Muskeldystrofi har, grunnet stort hjelpebehov og tilpassede omgivelser og fasiliteter.

Prosjekt "What goes in – must come out", Helgekurs i mars 2017
v/ Øyvind Hansen, FFM
Innvilget kr. 31.500 for 2017
Prosjektperiode: oktober 2016 – august 2017

Om prosjektet:
Et resultat av mat og drikke er at vi må på do. Det blir en utfordring når muskulaturen er svak. For gutter med Duchenne kan dette bety at de blir isolert hjemme. De tør ikke besøke venner, gå på fotballkamp eller på bytur fordi de ikke får gått på do. Slik kan vi ikke ha det. Våre medlemmer etterspør informasjon om hjelpemidler for å tisse og for å bæsje. Vi mener derfor det er viktig å fokusere på å finne løsninger som er gode for guttene med Duchenne. Informasjon om dette er per i dag mangelvare. Vi vil samle og spre nødvendig informasjon om kosthold og løsninger for å gå på do.
I prosjektperioden vil vi samle inn erfaringer fra gutter og menn med Duchenne ved å arrangere et 3-dagerskurs. Resultatet skal gjøres tilgjengelig på nettsiden ffm.no.

Kjernejournal

I størstedelen av landet er det nå innført kjernejournal og det er planlagt at de siste områdene skal bli inkludert i ordningen i løpet av starten av 2017. I kjernejournalen samles de viktigste opplysningene om deg fra offentlige registrere, kritisk informasjon fra leger og det er mulig å legge inn egen informasjon som du selv mener er relevant for de som skal behandle deg.

Hvorfor kjernejournal?

Til nå har det vært slik at fastlegen, sykehuset og legevakten har hvert sitt journalsystem hvor informasjon om vår helse og sykdom blir lagret. Disse systemene har ikke kunnet utveksle informasjon. Dette har vært uheldig fordi viktig informasjon om sykdom som er kjent for en del av helsevesenet ikke har vært tilgjengelig for andre deler av helsevesenet. Gjennom kjernejournalen skal viktig informasjon kunne deles mellom de ulike journalsystemene.

Les mer om ordningen på helsenorge.no.

Hvorfor kjernejournal?

Til nå har det vært slik at fastlegen, sykehuset og legevakten har hvert sitt journalsystem hvor informasjon om vår helse og sykdom blir lagret. Disse systemene har ikke kunnet utveksle informasjon. Dette har vært uheldig fordi viktig informasjon om sykdom som er kjent for en del av helsevesenet ikke har vært tilgjengelig for andre deler av helsevesenet. Gjennom kjernejournalen skal viktig informasjon kunne deles mellom de ulike journalsystemene.

Kritisk informasjon

Legen som oppdager at det er en sykdom, pågående behandling eller allergi hos deg som er spesielt viktig at andre får informasjon om, kan registrere dette i kjernejournalen. Eksempler på kritisk informasjon kan være sjeldne sykdommer som påvirker valg av behandling i en akutt situasjon som arvelige nevromuskulære sykdommer, blødersykdommer, binyrebarksvikt og vaskulære malformasjoner i hjernen. Det finnes en liste over slike tilstander som legen bør registrere i kjernejournalen.
( Les også: narkose ved arvelige nevromuskulære sykdommer ).

Dersom man behandles med cellegift, dialyse eller andre behandlinger som krever særlig oppfølging skal dette også registreres. Implantater som shunt i hjernen, mekanisk hjerteventil og andre implantater er viktig å vite for valg av undersøkelser og behandling.

Allergier og sterke allergiske reaksjoner er også viktig å registrere som kritisk informasjon. Dette gjelder ikke milde reaksjoner som irritasjon og kløe, men allergier som gir anafylaksi ved at det blir vanskelig å puste og gir blodtrykksfall. Her kan det også være reaksjoner på anestesimidler som er brukt ved for eksempel operasjoner.

Snakk med fastlegen om kritisk informasjon

Kritisk informasjon om deg blir ikke registrert inn automatisk og det er derfor viktig at du spør fastlegen din om det er noe kritisk informasjon om deg som bør registreres. Da hjelper du legen din å huske på å vurdere om det bør registreres kritisk informasjon din kjernejournal.

Selvregistrering

Du har også mulighet til å registrere informasjon om deg selv som du mener er viktig for de som behandler deg. Dersom du har tidligere sykdommer kan du registrere disse fra en liste med sykdommer og tilstander. I tillegg kan du notere spesielle hensyn om deg selv. For eksempel om du har hørselsnedsettelse eller kommunikasjonsvansker som afasi.

Du kan også registrere informasjon om oppfølging du får fra andre behandlere enn fastlegen. Eksempler på dette kan være oppfølging hos kardiolog og nevrolog.

Logg inn på helsenorge.no og gjør de endringene du mener er nødvendige. 

Informasjon om pårørende

I kjernejournalen er det registrert hvem som er dine nærmeste pårørende og denne informasjonen er hentet fra folkeregisteret. I tillegg kan du selv registrere informasjon om hvem du ønsker skal bli kontaktet i akuttsituasjoner.

Innleggelseshistorikk og resepter

Informasjon innleggelser og poliklinisk behandling blir også registrert i kjernejournalen. Her står det ikke hva som er undersøkt eller resultater, men kun at du har hatt en time eller innleggelse og hvilken avdeling det var.

Alle e-resepter og apotekekspederte resepter blir lagret i kjernejournalen i tre år. På denne måten kan behandlere få oversikt over hvilke medikamenter som er skrevet ut til deg.

Mulighet til å reservere seg

Du har mulighet til å reservere deg for hele eller deler av kjernejournalen.

Det kan du gjøre ved å logge inn på din side på helsenorge.no.

Du kan også få varsel på epost hver gang helsepersonell går inn på kjernejournalen slik at du har full kontroll over hvem som ser i journalen og hvor ofte det blir sett i den.

Les mer: Hva er kjernejournal? (Helsenorge.no)

Strategisk satsing på fysioterapeuter ved Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)

Fysioterapeuten er en viktig ressurs for å bedre livssituasjonen til pasienter med progredierende nevromuskulære muskelsykdommer. NMK har derfor kunnskapsspredning/deling som strategisk satsingsområde for fysioterapeuter som jobber innenfor feltet.

Kompetansebygging gjennom klinisk virksomhet

Fysioterapeutene ved NMK undersøker og vurderer pasienter med nevromuskulære sykdommer som ledd i diagnostiserings-prosessen, og utforsker den individuelle pasientens ressurser og potensiale i fysioterapibehandling. Dette skjer enten gjennom 2-dagers vurderingsopphold, eller 2-ukers opphold med nevromuskulær bevegelsesterapi.

Etter opphold med nevromuskulær bevegelsesterapi på NMK, videreformidles relevante tiltak til lokal fysioterapeut via videoopptak som er gjort under oppholdet. NMK-fysioterapeutene oppfordrer lokal fysioterapeut til å ta kontakt ved behov for veiledning og erfaringsutveksling.

Les hele artikkelen: NMK

Møteplass for pust, Bergen

Foreningen for muskelsyke inviterer til møteplass om pusteproblematikk og om nettkurset Pust på Scandic Bergen Airport hotell 14.desember 2016 fra 13:00 – 17:00. Påmeldingsfrist: 6.desember

Møteplassen er beregnet for deg som lever med, eller kan komme til å måtte leve, med pustehjelpemidler, eller som har en nær pårørende som gjør det, eller som er assistent for noen som gjør det. Vi ønsker også velkommen helsepersonell som er interessert i temaet. 

Agenda

Kl 13:00 – 13: 10              Velkommen og presentasjon av dagen v/møteleder Ingeleiv Haugen

Kl 13:10 – 14: 00              Om pusteproblematikk hos personer med nevromuskulære sykdommer (inkl. spørsmål), ved senterleder                                                ved Ove Fondenes, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH):

  • Hva skjer?
  • Hvorfor får en problemer med pusten?
  • Hvordan merker man det?
  • Hva kan være tidlige tegn på respirasjonsproblemer?
  • Hvordan kan man kartlegge pusteproblemer?
  • Hvordan gå fram for å få utredning ved respirasjonsproblemer?

 

Kl 14:00 – 14:45                Jørgen Schille forteller om sine erfaringer som bruker av pustehjelpemidler (inkl. spørsmål)

Kl 14:45 – 15:15               Pause m/noe spiselig

Kl 15:15 – 16:00               Demonstrasjon av nettkurset PUST, v/Sølvi Margrethe Flaten, NKH

Kl 16:00 – 16:30               Diskusjon i grupper

Kl 16:30 – 17:00               Oppsummering og avslutning

Påmeldingsskjema

Last ned invitasjon: 

Se info film:

PUST – infofilm from Helsekompetanse on Vimeo.

Mer info om E-læringskurset Pust 

Møteplass for pust, Trondheim

Foreningen for muskelsyke inviterer til møteplass om pusteproblematikk og om nettkurset Pust. Sted: Clarion Hotel og Congress, Trondheim.  Tidspunkt: 28. november 2016 fra 13.00–17.00. Påmeldingsfrist: 24.11

 

Møteplassen er beregnet for deg som lever med, eller kan komme til å måtte leve, med pustehjelpemidler, eller som har en nær pårørende som gjør det, eller som er assistent for noen som gjør det. Vi ønsker også velkommen helsepersonell som er interessert i temaet. 

Agenda

Kl 13:00 – 13: 10         Velkommen og presentasjon av dagen v/møteleder Laila Moholt

 

Kl 13:10 – 14: 00         Om pusteproblematikk hos personer med nevromuskulære sykdommer (inkl. spørsmål), ved Ulf Mostad, seksjonsoverlege, St. Olavs Hospital:

  • Hva skjer?
  • Hvorfor får en problemer med pusten?
  • Hvordan merker man det?
  • Hva kan være tidlige tegn på respirasjonsproblemer?
  • Hvordan kan man kartlegge pusteproblemer?
  • Hvordan gå fram for å få utredning ved respirasjonsproblemer?

 

Kl 14:00 – 14:45          Laila Bakke forteller om sine erfaringer som bruker av

pustehjelpemidler (inkl. spørsmål)

 

Kl 14:45 – 15:15          Pause m/noe spiselig

 

Kl 15:15 – 16:00          Demonstrasjon av nettkurset PUST, v/Irene Lund

 

Kl 16:00 – 16:30          Diskusjon i grupper

 

Kl 16:30 – 17:00          Oppsummering og avslutning

Påmeldingsskjema

Last ned invitasjon: 

Se info film

PUST – infofilm from Helsekompetanse on Vimeo.

Mer info om E-læringskurset Pust 

Pasient- og brukerombudet jobber for å ivareta dine interesser og behov som pasient, bruker og pårørende

 Hvis du har erfaringer og opplevelser som du ønsker å ta opp, kan du ta kontakt med Pasient- og brukerombudet i fylket der du bor.

Pasient- og brukerombudet

–          jobber for å ivareta dine interesser og behov som pasient, bruker og pårørende

–          skal sikre din rettsikkerhet overfor den statlige spesialisthelsetjeneste og den kommunale helse- og omsorgstjenesten

–          kan bistå deg i spørsmål om informasjon og medvirkning, henvisning, utredning, behandling og rehabilitering,
            regelverksforståelse, journal, klage- og erstatningsmuligheter.       

–          Enten du er barn, ung, voksen eller eldre, pasient, pårørende eller ansatt i helse- og omsorgstjenesten, kan du ta kontakt

Kontaktinformasjon finner du her:

https://helsenorge.no/pasient-og-brukerombudet

Click to listen highlighted text!