Frambu inviterer barn, unge og voksne personer med en arvelig polynevropati, deres familier og tjenesteytere til kurs på Frambu fra 16. til 20. januar 2017. Vi ønsker at deltakerne skal få ny oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en arvelig polynevropati. Søknadsfrist er 18. november.
Aktuelle diagnoser
- Arvelige polynevropatier
- Charcot-Marie-Tooths sykdom
- Dejerine-Sottas sykdom
- Hereditære motoriske og sensoriske nevropatier (HMSN)
Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter fokuserer vi på temaene
- Medisinsk informasjon
- Hverdagen med polynevropati. Tips og ideer vedrørende fatigue, motivasjon og energiøkonomisering
- Ytelser og tjenester
- Familieliv
- Å leve med smerter
- Tilrettelegging i barnehage og skole
- Informasjon til andre
- Brukerstemme
- Fysioterapi i praksis
Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt.
Les mer om kurset her og finn påmeldingsskjema her.