Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Tilbud om veiledet trening i gruppe for personer med Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Treningen skal være individuelt tilpasset og foregår i lokalene til Lysaker Fysioterapi & Akupunktur AS som holder til på Lysaker Torg 2. i Oslo. 

Trening i grupper på maks 5 personer, veiledet av fysioterapeut. Treningen skal være individuelt tilpasset og foregår i lokalene til Lysaker Fysioterapi & Akupunktur AS som holder til på Lysaker Torg 2. Fysioterapeut med kommunal avtale tar inn til første vurdering og samtale, samt gjennomgåing av et individuelt treningsprogram.

Vi har god dialog både med CMT- spesialister i Tromsø, samt innad på klinikken.

Treningen er lagt opp som et kurs og går over 10 uker med én trening i uken. Total pris: 1 500,- Varighet: 10 uker Tid pr. uke: 1 time

Dette er et tilbud tilsvarende trening på større treningssentre. Tanken vår er at treningen skal foregå i et behagelig miljø, med fysioterapeut til stedet under treningen og i tett samarbeid med fysioterapeut med avtale.

Dette er et privat initiativ, hvilket betyr at det ikke dekkes av HELFO.

Ved behov for behandling vil det være mulig å få time hos fysioterapeut med avtale. 

Ta kontakt med Nikolai Due Strauman på tlf. 94 87 01 47 eller på mail: nikolai.strauman@lysaker-fysioterapi.no

Forslag til tider:

mandag 15-16

tirsdag 15-16 eller 16-17
onsdag 15-16

Styrker barns rettigheter

Regjeringen foreslår å styrke barns og unges rett til medvirkning i forslag til endringer i pasient- og brukerrettighetsloven.

– I pasientens helsetjeneste må vi lytte til dem det angår. Det må også gjelde de yngste blant oss. Jeg tror at vi i den norske helsetjenesten er ganske flinke til å lytte til voksne og velformulerte pasienter, men jeg tror ikke vi er like flinke til å lytte til dem som ikke er voksne. Derfor sender vi nå på høring et forslag som styrker barns og unges rett til medvirkning og medbestemmelse, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie på regjeringen.no.

Dette er forslagene til endringer i pasient- og brukerrettighetsloven:

  • Barns rett til å motta informasjon og bli hørt skal fremgå direkte av loven, som en presisering av bestemmelsen om pasienten og brukerens rett til medvirkning.
  • Bestemmelsen om barns rett til å bli hørt når andre samtykker på vegne av dem blir justert. Barn skal få informasjon og bli hørt fra de er i stand til å danne seg egne synspunkter. Barn skal også få anledning til å si sin mening før samtykket blir gitt. Dette skal gjelde senest fra barnet fyller sju år. Det skal legges vekt på hva barnet mener ut fra alder og modenhet.
  • Helsepersonell har en viss adgang til å la være å informere foreldre når barnet de har til behandling er over tolv år. Det kan for eksempel dreie seg om situasjoner der foreldrene er årsak til barnets helseproblemer, og situasjonen kan forverre seg om mor eller far blir varslet. I forslaget som sendes på høring foreslås det at helsepersonell skal få en snever adgang til ikke å varsle foreldre også når barnet er under tolv år.

Andre forslag i høringsnotatet og høringsdokumenter kan leses her: https://www.regjeringen.no/

Kurs om arvelige polynevropatier

Frambu inviterer barn, unge og voksne personer med en arvelig polynevropati, deres familier og tjenesteytere til kurs på Frambu fra 16. til 20. januar 2017. Vi ønsker at deltakerne skal få ny oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en arvelig polynevropati. Søknadsfrist er 18. november.

Aktuelle diagnoser

  • Arvelige polynevropatier
  • Charcot-Marie-Tooths sykdom
  • Dejerine-Sottas sykdom
  • Hereditære motoriske og sensoriske nevropatier (HMSN)

Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter fokuserer vi på temaene

  • Medisinsk informasjon 
  • Hverdagen med polynevropati. Tips og ideer vedrørende fatigue, motivasjon og energiøkonomisering
  • Ytelser og tjenester
  • Familieliv
  • Å leve med smerter
  • Tilrettelegging i barnehage og skole
  • Informasjon til andre
  • Brukerstemme
  • Fysioterapi i praksis 

Barn med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Pedagogene arbeider aktivt med å åpne for at det er viktig å samtale om den sjeldne funksjonshemningen og de fleste barna finner dette meningsfylt.
Les mer om kurset her og finn påmeldingsskjema her.

Invitasjon til halvdags seminar om Myasthenia Gravis 27.oktober

Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus Ullevål inviterer deg med diagnosen, pårørende og andre interesserte velkommen til å delta på spennende foredrag med myasthenia- forskere i feltet. (Ingen påmelding, seminaret er gratis).

Tid: 27. oktober 2016 kl. 14-17

Sted: Rødt auditorium bygg 25 ( laboratoriebygget), Kirkeveien 166, Oslo

Universitetssykehus, Ullevål.

Påmelding ikke nødvendig.

Arr: Nevrologisk avdeling, OUS, Ullevål

 

Program:

–          kl 14.00- 14.25 Finnes det fortsatt "seronegative" myasthenia gravis? Overlege Angelina Maniaol,
           Oslo universitetssykehus (OUS)

–          kl 14.25- 14.50 Okulær myasthenia gravis I dag. Professor Emilia Kerty, OUS

–          kl 14.50-15.10 På jakt etter nye biomarkører for MG.  Docent og overlege Anna Punga, Akademiska sjukhuset Uppsala,            Klinisk Neurofysiologi

–          kl 15.10-15.25 Kaffe pause

–          kl 15.25- 15.50 Hvordan påvirkes MG av fysisk trening? Anna Punga

–          kl 15.50- 16.15: Myasthenia gravis hos unge: vanlig? Stipendiat Trine Popperud, OUS

–          kl 16.15-16.40: Lambert Eaton myastent syndrom LEMS: mer vanlig enn vi tror? Not as rare as we thought?  
           Prof Jan Verschuuren, Leiden University Medical Center, The Netherlands.

 

Hvert foredrag varer ca 20 min, og etterfølges av 5 minutter for spørsmål og diskusjon i plenum.

Click to listen highlighted text!