Før sommeren søkte vi PTC STRIVE Awords Program om økonomisk støtte til et helgekurs for gutter med Duchenne. Det fikk vi, skriver Tone I. Torp som er prosjektleder. Dette offentliggjøres i dag, på verdensdagen for Duchenne.
Kurset vil gjennomføres i slutten av mars 2017 og skal handle om kosthold og tissing. Vi vet at god helse er viktig for alle. Øyvind Hansen, en i prosjektgruppa med DMD, vil fortelle hvilke endringer han har gjort for å få enda bedre helse. I tillegg vil vi gjerne samle andres gode erfaringer for å spre dem videre.
PTC er et amerikansk legemiddelfirma som utvikler medisiner for sjeldne diagnoser, deriblant DMD og SMA.