Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Nytt regelverk og ny nettside for pasientreiser

Pasientreiser foretatt fra og med 1. oktober 2016 vil som hovedregel dekkes med en standardsats på kr 2,20 per kilometer, i stedet for utgifter tilsvarende reiser med billigste rutegående transportmiddel. 

Dette er de mest vesentlige en​dringene:

Standard kilometersats

​Pasientreiser foretatt fra og med 1. oktober 2016 vil som hovedregel dekkes med en standardsats på kr 2,20 per kilometer, i stedet for utgifter tilsvarende reiser med billigste rutegående transportmiddel. 

Endret avstandsgrense

​Du må ha reist lenger enn ti kilometer for å ha rett til å få dekket reiseutgifter. I tillegg må utgiftene til reisen være større enn den lokale minstetaksten er med offentlig transport.

Merk at du likevel kan søke om å få dekket utgifter til reiser som ikke oppfyller disse kravene, hvis du har dokumentasjon fra behandler på at det var nødvendig å bruke bil eller drosje av helsemessige årsaker. 

Færre dokumentasjonskrav

​Som pasient trenger du ikke legge ved oppmøtebekreftelse fra behandlingen for reiser foretatt etter 1. oktober 2016. Denne informasjonen hentes i stedet fra tilgjengelige registre.

Vær oppmerksom på at hvis du som foresatt søker om å få dekket reisen til et barn mellom 12 og 18 år, må oppmøtebekreftelse fra behandler legges ved. Dette er av hensyn til barnets personvern.

Dekning av tilleggsutgifter

​Du kan få dekket utgifter til drosje eller tilleggsutgifter ved bruk av bil (som bilferge, parkering, bom eller piggdekkavgift), hvis du har dokumentasjon på at dette er nødvendig. Du må da legge ved kvitteringer med søknaden din. 

Det er behandleren din som må bekrefte at du trenger privat bil eller drosje av helsemessige årsaker. Er det trafikale årsaker til at du trenger privat bil eller drosje på reisen, er det pasientreisekontoret som må bekrefte dette.

Kan du ikke dokumentere at privat bil er nødvendig, vil du som hovedregel få dekket reisen med standardsatsen på kr 2,20 per kilometer.

Ferge

Standardsats per kilometer dekkes også hvis du har reist med bilferge på deler av strekningen. Har du ikke med bil på fergen, vil du imidlertid få dekket passasjerbillett i stedet for standardsats per kilometer på strekningen. Kvittering på billetten må da legges ved søknaden.

Reiseledsager

​Ledsager har rett til å få dekket reisen dersom behandleren dokumenterer at ledsageren er nødvendig av helsemessige årsaker. Hvis pasient og reiseledsager har brukt bil, dekkes kun ​én standardsats per kilometer.

Hvis det kan dokumenteres at offentlig transport er benyttet, kan både pasient og nødvendig ledsager få dekket reisen med en standardsats per kilometer. Kvittering eller billett må da legges ved søknaden.

Når barn under 18 år ledsages, trenger ikke ledsagerbehovet å dokumenteres. Vanligvis dekkes reisen for én ledsager, men hvis barnet legges inn på sykehus, kan begge foreldre få​ dekket reisen, uavhengig av om de ledsager barnet. ​

Flybestilling

​Har du behov for fly på reisen, er det ditt lokale pasientreisekontor​​ som skal bestille dette for deg. Pasientreisekontoret kan kontaktes på telefon 05515.

Velger du likevel å legge ut for reisen selv, får du dekket standardsats per kilometer på reiser under 300 kilometer. På reiser over 300 kilometer får du dekket utgifter tilsvarende billigste offentlige transportmiddel.

Dersom du har reist til eller fra behandling etter 1. oktober 2016, kan du søke elektronisk eller på papir om å få dekket utgiftene på helsenorge.no

Gruppeopphold for voksne med muskelsykdom på Beitostølen Helsesportsenter 19.september – 14.oktober 2017

OBS! FFM har i dag 24.1.2017 fått beskjed om at gruppeoppholdet er fulltegnet.

BHSS arrangerer i samarbeid med Foreningen For Muskelsyke, gruppeopphold for voksne med muskelsykdom i perioden 19.09.17 – 14.10.17. Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1.mai 2017

Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) gir re-/habiliteringstilbud til barn, ungdom og voksne med ulike diagnoser, funksjonsnedsettelser og funksjonsnivå. Aktivitet og deltakelse med fokus på muligheter fremfor begrensninger vil alltid være en viktig ledesnor for virksomheten. BHSS kombinerer bruk av tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging.

OPPHOLD FOR VOKSNE MED MUSKELSYKDOM

BHSS arrangerer i samarbeid med Foreningen For Muskelsyke, gruppeopphold for voksne med muskelsykdom i perioden 19.09.17 – 14.10.17.

Målgruppe

Voksne over 30 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for voksne som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Mål og virkemiddel

Det overordnede målet med det intensive rehabiliteringstilbudet er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø, samt å opprettholde/bedre brukerens funksjonsnivå.

Organisering og innhold

Tilbudet består av 3-5 aktivitetsøkter daglig. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs, utendørs og i basseng. Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det brukeren lar seg motivere for.

 

I tillegg til tilpasset fysisk aktivitet, tilbyr vi veiledning i gruppe/individuelt med fokus på kosthold, aktivitetslære/treningslære og oppfølging.

 

Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, kan vedkommende tas inn sammen med assistent/ledsager.

Henvisning/søknad

Beitostølen Helsesportsenter har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om rehabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter. BHSS tar unntaksvis inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst. Brukere mottas etter søknad fra fastlege eller spesialisthelsetjenesten. For mer informasjon om henvisning/søknad, se www.bhss.no/henvisningsoeknad

Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1.mai 2017.

Last ned informasjonen:

troll_2017.pdf 289,39 kB

Rett til kontaktlege i spesialisthelsetjenesten

Med virkning fra 15. september får personer med en alvorlig sykdom, skade og lidelse eller som har behov for behandling eller oppfølging av spesialisthelsetjenesten over en viss tid, rett til å få tildelt kontaktlege i spesialisthelsetjenesten.

– Retten til en kontaktlege i spesialisthelsetjenesten skal gi pasientene økt trygghet, sier divisjonsdirektør Johan Torgersen i spesialisthelsedivisjonen.

Helsedirektoratet har laget en veileder for den nye ordningen som beskriver hvordan helseinstitusjonene kan tilrettelegge, herunder ansvar og oppgaver for kontaktlegen og samarbeid med annet helsepersonell. Veilederen gir også anbefalinger om hvem som kan være kontaktlege og når og hvordan pasienten skal motta relevant informasjon om sin rett og sin kontaktlege. En annen viktig oppgave for kontaktlegen er å samarbeide med pasientens fastlege.  

Mer info: helsedirektoratet.no

7. september 2016 – Markering av verdensdagen for Duchenne med ballonger, kurs og artikkel

FFM hadde stand på Egertorget i oslo. Der delte vi ut ballonger og løpesedler med informasjon om Duchenne, og om nevromuskulære sykdommer generelt. 

7. desember er en årlig markering over hele verden, der man prøver å spre kunnskap om Duchenne Muskeldystrofi. Også i Norge ble det gjort et nummer av dagen. På Frambu senter for sjeldne diagnoser var hele uken satt av til kurs om Duchenne Muskeldystrofi, og på selve dagen var det fagdag om diagnosen. 

FFMs leder, Tone Torp publiserte en artikkel i samarbeid med Øyvind hansen og Jørgen Schille på altomdinhelse.no

Internasjonalt bruker de røde ballonger, men vi har valgt å bruke FFM sine ballonger i grønt og hvitt. Været var nydelig, folk var blide og ballongene populære. Vi var overraskende heldige med kunnskapsnivået blant folk vi snakket med. Vi traff til og med en dame som har forsket på genomet for Duchenne i Nederland. Hva er oddsen for det? Hadde den jevne nordmann visst så mye om Duchenne eller andre muskelsykdommer, så hadde vi nesten ikke trengt å stå på stand, men det ville nok være i overkant optimistisk. Det hjalp i hvert fall veldig på stemningen å treffe så mange interesserte. Det blir nok en markering neste år også.

Muskelnytt nr.3 2016

S- 4                 BILJARDSPILLER KENNETH VAR I VERDENSELITEN 
I biljard må du ha styrken til å prestere. Derfor måtte Kenneth gi seg.

 

S- 6                 HAN BLE MARKEDSFØRT SOM NYE A-HA I KINA
Depui er musikkfrelst. CMT er ingen hindring når han tar gitaren fatt.

 

S-10                EN SOMMERLEIR MED SPENNENDE FORANDRINGER
Sommerleiren var som vanlig på Musholm. Men ALT var ikke som før.

 

S-16                MULAN DRO TIL SHANGHAI FOR Å LÆRE KINESISK 
Hun ville vende tilbake til røttene. Da måtte hun lære seg språket …

 

S-18                RANDI TOK 3170 KILOMETER LANGS VEIEN PÅ SPARKET
                        Da Randi og kjæresten inntok landeveien, ble det en fantastisk roadtrip.

 

S-20                EL-INNEBANDY – DEN NYE, FASCINERENDE FARSOTTEN! 
En spennende idrett midt i blinken for deg med funksjonsnedsettelser.

 

S-22                SKRIVEKURS MED EN LAV TERSKEL FOR GODT VOKSNE 
Er du 55+? Grip denne unike muligheten til å skrive om ditt eget levde liv!

 

S-28                STORT FORSKNINGSPROSJEKT OM GUTTER MED DUCHENNES 
Stipendiat Ellen Annexstad forsker for å gi gutter med Duchennes et godt liv.

Les hele Muskelnytt Nr.03 2016

Pressemelding fra PTC – FFM får støtte til Duchenne-prosjekt

Før sommeren søkte vi PTC STRIVE Awords Program om økonomisk støtte til et helgekurs for gutter med Duchenne.  Det fikk vi, skriver Tone I. Torp som er prosjektleder. Dette offentliggjøres i dag, på verdensdagen for Duchenne.

Kurset vil gjennomføres i slutten av mars 2017 og skal handle om kosthold og tissing. Vi vet at god helse er viktig for alle. Øyvind Hansen, en i prosjektgruppa med DMD,  vil fortelle hvilke endringer han har gjort for å få enda bedre helse. I tillegg vil vi gjerne samle andres gode erfaringer for å spre dem videre.

les pressemeldingen

PTC er et amerikansk legemiddelfirma som utvikler medisiner for sjeldne diagnoser, deriblant DMD og SMA.

Å leve med Duchenne muskeldystrofi (DMD)

I forbindelse med Duchenne Awerness Day, ønsker FFM å fortelle noen historier fra livet. Det livet som leves med den alvorlige kroniske sykdommen DMD.

Av Tone I. Torp, styreleder i Foreningen for muskelsyke (FFM)

Duchenne muskeldystrofi er en sykdom som bare rammer gutter, og selv om diagnosen er alvorlig, fortelles det ofte om det gode liv. Tekniske hjelpemidler og assistanse er avgjørende faktorer for at de rammede skal kunne leve godt med sykdommen og delta på ting.

DMD svekker muskulaturen gradvis i hele kroppen. Mens friske barn og unge klarer mer og mer etter hvert som årene går, må derimot de med DMD ha mer og mer praktisk hjelp. Det fører til store utfordringer hos både de rammede og deres pårørende. Vi mener hjelpeapparatet må bli enda flinkere til å se de rammedes behov, og raskt være på pletten med nødvendige tiltak.

Det finnes ingen medisiner som kan helbrede DMD, men det er nå utviklet en type medisin som kan forsinke utviklingen av én type DMD. Medisinen er i «klassen» dyre medisiner, og avklaringer i den forbindelse har myndighetene ikke gjort enda. FMM jobber for at medisinen skal være tilgjengelig for de som har nytte av den.

Lar ikke sykdommen styre livet

33 år gamle Jørgen er en av de som er rammet av DMD i Norge.

– DMD’en gjør at jeg blir gradvis dårligere for hvert år som går. Jeg kunne gå frem til jeg var åtte år, da sviktet muskulaturen i beina, forteller Jørgen.

Siden da har han vært avhengig av hjelp, og behovet har økt med årene.

– Jeg er helt avhengig av rullestol og hjelp 24 timer i døgnet i form av personlige assistenter og nattevakter. Fordi jeg har nedsatt pusteevne, bruker jeg hjemmerespirator på dag- og nattetid.

Sykdommen hindrer likevel ikke Jørgen i å leve livet.

– Det er så ufattelig lett å slippe unna ved å velge den enkleste veien. Jeg mener imidlertid at så lenge man har et friskt hode og kan klare det, med noe tilrettelegging, så er det en stor confidence-boost å få ting til. Hvis man mislykkes to ganger, så er gevinsten ved å lykkes på tredje forsøk helt fantastisk, forteller han.

Jørgen har blant annet vært med på å utvikle e-læringskurset Pust.

Tar ansvar for egen helse

En annen person som lever med DMD, er Øyvind på 45 år. Han er nok et eksempel på at man kan leve et godt liv, til tross for sykdommen.

– Jeg er avhengig av rullestol og vin – jeg vet, jeg skulle aldri begynt med rullestol, fleiper han, før han fortsetter:

– Jeg blogger om hvor urettferdig det er, ikke å sitte i rullestol, men å være avhengig av hjelp fra samfunnet. Over 20 års erfaring med offentlig omsorg har gjort meg kritisk, svært kritisk, til hvordan samfunnet alltid vet best hvordan jeg skal leve livet mitt.

Øyvind er opptatt av å ha mest mulig selvbestemmelse. Han vil gjerne ta ansvar for seg og sin egen helse selv.

– Jeg har innsett at noen må ha guts til å gjøre noe, og jeg er en av dem, sier han.

Øyvind bor sammen med broren sin, og de har begge behov for praktisk assistanse. Derfor har de ordnet det slik at de har et team med assistenter rundt seg hele døgnet. Assistentene fungerer som «levende hjelpemidler» – de er armene og beina til Øyvind og broren.

I tillegg til praktisk assistanse, trenger de hjemmerespirator. Mens broren til Øyvind opplevde en del symptomer, fordi han fikk respirator litt for sent, slapp han selv dette.

– For meg har en tidlig og verdig start med assistert ventilasjon betydd veldig mye, forteller han til slutt.

Øyvind har også vært med på å utvikle e-læringskurset Pust.

Fakta om Duchenne muskeldystrofi (DMD):

  • Mangel på dystrofin er årsak til alvorlige muskelsvekkelser
  • Det finnes flere typer DMD
  • DMD rammer kun gutter
  • DMD oppdages/diagnostiseres ofte i to- til fireårsalderen
  • For noen typer DMD, finnes det medisin som kan forsinke muskelsvekkelsen
  • Det finnes per i dag ingen helbredende behandling
  • Det finnes mange nyttige og livsnødvendige hjelpemidler for de som er rammet av sykdommen
  • Levetiden blir forkortet

Denne artikkelen ble publisert på altomdinhelse.no  7.9.2016

Se filmen med Gabriel som har diagnose Duchennes muskeldystrofi

Det er en del år siden denne vidoenn (se over) ble laget, pr i dag er Gabriel 20 år, en musikkinteressert, gitarspillende, elektrisk innebandy-spillende tjueåring fra Dørbak som studerer administrasjon og ledelse i Oslo. Han har kjæreste, egen bil og Duchennes muskeldystrofi.

frambu.no forteller han om Livet med diagnosen, for å gi andre med denne eller lignende diagnoser beskjed om at man kan leve svært godt med en muskelsykdom.

Å leve med Duchenne muskeldystrofi (DMD)

I forbindelse med Duchenne Awerness Day, ønsker FFM å fortelle noen historier fra livet. Det livet som leves med den alvorlige kroniske sykdommen DMD.

Av Tone I. Torp, styreleder i Foreningen for muskelsyke (FFM)

Duchenne muskeldystrofi er en sykdom som bare rammer gutter, og selv om diagnosen er alvorlig, fortelles det ofte om det gode liv. Tekniske hjelpemidler og assistanse er avgjørende faktorer for at de rammede skal kunne leve godt med sykdommen og delta på ting.

DMD svekker muskulaturen gradvis i hele kroppen. Mens friske barn og unge klarer mer og mer etter hvert som årene går, må derimot de med DMD ha mer og mer praktisk hjelp. Det fører til store utfordringer hos både de rammede og deres pårørende. Vi mener hjelpeapparatet må bli enda flinkere til å se de rammedes behov, og raskt være på pletten med nødvendige tiltak.

Det finnes ingen medisiner som kan helbrede DMD, men det er nå utviklet en type medisin som kan forsinke utviklingen av én type DMD. Medisinen er i «klassen» dyre medisiner, og avklaringer i den forbindelse har myndighetene ikke gjort enda. FMM jobber for at medisinen skal være tilgjengelig for de som har nytte av den.

Lar ikke sykdommen styre livet

33 år gamle Jørgen er en av de som er rammet av DMD i Norge.

– DMD’en gjør at jeg blir gradvis dårligere for hvert år som går. Jeg kunne gå frem til jeg var åtte år, da sviktet muskulaturen i beina, forteller Jørgen.

Siden da har han vært avhengig av hjelp, og behovet har økt med årene.

– Jeg er helt avhengig av rullestol og hjelp 24 timer i døgnet i form av personlige assistenter og nattevakter. Fordi jeg har nedsatt pusteevne, bruker jeg hjemmerespirator på dag- og nattetid.

Sykdommen hindrer likevel ikke Jørgen i å leve livet.

– Det er så ufattelig lett å slippe unna ved å velge den enkleste veien. Jeg mener imidlertid at så lenge man har et friskt hode og kan klare det, med noe tilrettelegging, så er det en stor confidence-boost å få ting til. Hvis man mislykkes to ganger, så er gevinsten ved å lykkes på tredje forsøk helt fantastisk, forteller han.

Jørgen har blant annet vært med på å utvikle e-læringskurset Pust.

Tar ansvar for egen helse

En annen person som lever med DMD, er Øyvind på 45 år. Han er nok et eksempel på at man kan leve et godt liv, til tross for sykdommen.

– Jeg er avhengig av rullestol og vin – jeg vet, jeg skulle aldri begynt med rullestol, fleiper han, før han fortsetter:

– Jeg blogger om hvor urettferdig det er, ikke å sitte i rullestol, men å være avhengig av hjelp fra samfunnet. Over 20 års erfaring med offentlig omsorg har gjort meg kritisk, svært kritisk, til hvordan samfunnet alltid vet best hvordan jeg skal leve livet mitt.

Øyvind er opptatt av å ha mest mulig selvbestemmelse. Han vil gjerne ta ansvar for seg og sin egen helse selv.

– Jeg har innsett at noen må ha guts til å gjøre noe, og jeg er en av dem, sier han.

Øyvind bor sammen med broren sin, og de har begge behov for praktisk assistanse. Derfor har de ordnet det slik at de har et team med assistenter rundt seg hele døgnet. Assistentene fungerer som «levende hjelpemidler» – de er armene og beina til Øyvind og broren.

I tillegg til praktisk assistanse, trenger de hjemmerespirator. Mens broren til Øyvind opplevde en del symptomer, fordi han fikk respirator litt for sent, slapp han selv dette.

– For meg har en tidlig og verdig start med assistert ventilasjon betydd veldig mye, forteller han til slutt.

Øyvind har også vært med på å utvikle e-læringskurset Pust.

Fakta om Duchenne muskeldystrofi (DMD):

  • Mangel på dystrofin er årsak til alvorlige muskelsvekkelser
  • Det finnes flere typer DMD
  • DMD rammer kun gutter
  • DMD oppdages/diagnostiseres ofte i to- til fireårsalderen
  • For noen typer DMD, finnes det medisin som kan forsinke muskelsvekkelsen
  • Det finnes per i dag ingen helbredende behandling
  • Det finnes mange nyttige og livsnødvendige hjelpemidler for de som er rammet av sykdommen
  • Levetiden blir forkortet

Denne artikkelen ble publisert på altomdinhelse.no  7.9.2016

Se filmen med Gabriel som har diagnose Duchennes muskeldystrofi

Det er en del år siden denne vidoenn (se over) ble laget, pr i dag er Gabriel 20 år, en musikkinteressert, gitarspillende, elektrisk innebandy-spillende tjueåring fra Dørbak som studerer administrasjon og ledelse i Oslo. Han har kjæreste, egen bil og Duchennes muskeldystrofi.

frambu.no forteller han om Livet med diagnosen, for å gi andre med denne eller lignende diagnoser beskjed om at man kan leve svært godt med en muskelsykdom.

Click to listen highlighted text!