Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

I Muskelnytt nr 2—2016 kan du blant annet lese artikkelen: Dypsekvensering – en effektiv metode

Laurence Bindoff, Professor ved Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Bergen/ overlege avdeling for nevrologi, Haukeland universitetssykehus har mottatt Støtte fra Fondet til prosjektet"Identifisering av nye typer muskelsykdom ved bruk av dypsekvensering".

Les artikkelen: 

Last ned hele bladet  for flere interessante artikler, blant annet om FFMs jubileumshelg 

Kurs i kreativ skriving i Oslo

Kurs i kreativ skriving i Oslo er utsatt til 27 – 30. oktober. Ny utlysning og påmeldingslink kommer innen kort tid. 

Mål: 

Å styrke deltakernes evne til og motivasjon for å bruke kreativ skriving for å dele og formidle sine erfaringer som muskelsyk. Magasinet Muskelnytt brukes aktivt i prosessen. Det vil bli satt av plass i flere numre av Muskelnytt fremover for stoff fra alle deltakerne på kurset. Deltakerne vil også få prøve seg på kortere tekster for sosiale medier. 

Innhold: 

– Interaktiv teori om hva kreativ skriving går ut på– Skriveoppgaver og gjennomgang av tekstene– Erfaringsutveksling i plenum og grupper– Det er satt av god tid til spørsmål/svar– Det blir et intensivt kurs, så deltakerne bør være motiverte. – Skriving er absolutt ikke bare for kvinner, og vi blir glade for mannlige deltakere og. 

Kursleder:     Bernt Roald Nilsen – litteraturjournalist og redaktør for Muskelnytt

For mer info, kontakt Tollef Ladehaug på FFM-kontoret. 

e-post:tollef.ladehaug@ffm.no
Tlf: 41190702

Påmelding:   https://docs.google.com/a/ffm.no/forms/d/1UPQ8KjOgT0wJoIl-_G1phaYQg2D0C66wd8JUxAUjYIw/edit

Økonomi:    Kurset er gratis, og kost og losji dekkes for både deltaker og assistent. Reiseutgifter er ikke inkludert. 

Har du/dere behov for prosjektstøtte eller midler til aktivitet?

Søknadsfristen for å søke midler gjennom Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi er 15.september 2016.

Fondet kan tildele enkeltpersoner og institusjoner støtte til:

– å finne årsak og arvelighet

– diagnostisering

– genetisk veiledning

– behandlingsmetoder

– å fremskaffe kunnskap som kan bidra til økt livskvalitet og bedre levekår for muskelsyke og deres pårørende.

Les mer om søknad til Fondet her: http://ffm.no/FFM/Legater-og-fond/Forskningsfondet/Soeke-midler

Erik Allums legat har til formål å yte økonomisk bistand til støtte for:
– utvikling av ny viten om Duchenne muskeldystrofi

– spesielle tiltak

– utvikling av hjelpemidler som får en direkte effekt på hverdagssituasjonen og livskvaliteten til personer med Duchenne muskeldystrofi og deres familier.

Les mer om søknad til Legatet her: http://ffm.no/FFM/Legater-og-fond/Erik-Allums-Legat

Å være voksen med muskeldystrofi eller Pompes sykdom

Frambu inviterer til brukerkurs for personer over 16 år med ovennevnte diagnoser og deres familier og tjenesteytere.
Tidspunkt: 3 – 7.10.2016.  Søknadsfrist: 5.8.2016

Aktuelle diagnoser:
• Emery-Dreyfuss muskeldystrofi
• Fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi
• Limb-girdle muskeldystrofi 
• Medfødt muskeldystrofi (CMD)
• Pompes sykdom
• Beckers muskeldystrofi

Målgruppe:
Personer med diagnose over 16 år og deres familier og tjenesteytere

Kursets målsetning:
Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om diagnosene, og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden tilstand. Vi vil ha fokus på overgangen til voksenlivet, arbeid og sysselsetting.

Har du spørsmål?
Ta kontakt med faglig ansvarlig Solvor Sandvik Skaar på e-post sss@frambu.no eller praktisk ansvarlig Linda Elton på kurs@frambu.no
Du kan også ringe på telefon 64 85 60 00.

Mestring med Funkis – på nett: Høstkurs starter 12. september

Studieforbundet Funkis er klar med et flunkende nytt nettkurs: Mestring med Funkis! Nettversjonen gjør det mulig å delta hjemme i din egen stue, eller hvor du enn måtte befinne deg. Det eneste du trenger er pc eller brett og tilgang til nett!

Mestring med Funkis – på nett er et likepersons- og mestringskurs. Det er diagnoseuavhengig, og går ut på at mennesker med ulike helseutfordringer og livssituasjoner hjelper hverandre med å sette ord på vanskeligheter og hindringer. Neste skritt er å bestemme seg for passende delmål (mestringsplaner) og deretter gjennomføre disse med de forutsetninger man har. Kurset har fokus på mestring, som følge av små eller store endringer den enkelte deltaker ønsker å gjøre. Målet er økt livskvalitet og en bedre hverdag.

Å møtes på nett har flere fordeler: For mennesker som har nedsatte funksjonsevner, eller som av ulike årsaker ikke ønsker å treffe andre i et fysisk rom, eller som bor langt unna kurslokalet.

Kurset spenner over flere aktuelle tema, har et rikholdig bibliotek og to kyndige veiledere.

Mestring med Funkis – på nett starter 12. september og går over 6 uker.

Meld deg på til Funkis v/ Elin Sollid: e-post elin@funkis.no  eller tlf. 47459471.

Pris: Kr. 500,-

Ta gjerne også kontakt dersom du har spørsmål om kurset. 

Ny rapport om hva som skal til for å tilpasse et lærings- og mestringstilbud for menn

Oslo universitetssykehus har sammen med Reform –ressurssenter for menn gjennomført et prosjekt knyttet til hvordan tilpasse et lærings- og mestringstilbud til menn.

Utgangspunktet for prosjektet var at menn er underrepresentert som deltagere i lærings- og mestringstilbud og at det er viktig å kunne gi et tilbud som er tilpasset menn. Det er fokusgruppeintervju med menn og pårørende til menn som er grunnlaget for resultatene fra prosjektet som presenteres i denne nylig utgitte rapporten:  Å være mann og håndtere sykdom – en utfordring,

Ytterligere presentasjon av rapporten og selve rapporten finnes her:

 http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/likeverdige-helsetjenester_/Sider/Mannehelse.aspx

Har du en god prosjekt ide?

Nå er det mulig å søke ExtraStiftelsen om midler til helseprosjekter gjennom FFM. Søknadsfrist: 29.juli 2016.

Informasjon

Informasjon om søknader, og hva det kan søkes om finner du her:  Extrastiftelsen.no.
(les nøye.)

Prosjektskisse

Vi ønsker i første omgang å motta en prosjektskisse som beskriver bakgrunnen for prosjektet, hvor omfattende budsjettet er og varighet. Skriv også hva dere ønsker å oppnå med prosjektet.

Frist for innsending av prosjektskisse til FFM: 29. juli 2016.  Epost: ffm@ffm.no

Det er FFM (som godkjent søkerorganisasjon) som sender inn søknaden til Extrastiftelsen og står ansvarlig.

Spørsmål?
Ta gjerne kontakt med Line Wåler,  tlf 95743307 eller Epost: line.waaler@ffm.no

Landsmøtehelgen 2016

FFMs Landsmøtehelg og jubileumsfeiring ble avholdt 3 – 5.juni 2016  I Lillestrøm.

Tanker hentes frem fra de siste 35

Fredagen startet med en “Skavland-sekvens” med FFMs leder Tone I. Torp  og Sigurd Lindal fra Nevromuskulært kompetansesenter  I Tromsø(NMK).  De snakket om historien og muskeldiagnostikk.  

 

Kompetansetjenesten i fremtiden

Irene Lund fra NMK, Karin Rønningen fra Frambu
og Kristin Ørstavik fra EMAN holdt et informativt og spennende innlegg om NMK samarbeide og fremtiden.

 

Nytt sentralstyre i FFM

Landsmøtet ble avholdt lørdag 4.juni, og nytt sentralstyre ble valgt:

 Leder Tone I. Torp
Nestleder Vibeke Aars Nicolaisen
Økonomiansvarlig Lars Brun
Studieleder Johnny Johansen
Interessepolitisk -talsperson Laila Bakke
Styremedlem Annie Aune
Likepersonskoordinator Guro Skjetne
FFMU Line Nordal
1. vara Lise Conelly
2. vara Svenn Olav Frogner
3. vara Gustav Granheim

Æresmedlem og Hedersbevisning

Gro W. Kristiansen ble utnevt til æresmedlem i FFM.

 

Sigurd Lindal fra NMK ble tildelt FFMs Hedersbevisning. 

 

Konsert

Lørdag kveld var det tid for konsert med artisten Depui.
Han rørte mange av oss med sin fine karistiske stemme og tekster.
Intervju med artisten kommer I Muskelnytt nr 3 som blir utgitt i September 2016.

Foto: Bernt Roald Nilsen

 

Mer om Landsmøtehelgen kommer i neste Muskelnytt.

Click to listen highlighted text!