Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Diagnosekort med minnepinne

Brosjyrer og publikasjoner

Last inn informasjon direkte fra pc til minnepinnen som kan brukes ved skade, akutt hjelp eller operasjon. (ikke i ambulanse)

På baksiden kan det skrives navn på innehaver med en vannfast tusj. Minnebrikken tar 2 GB informasjon.

Du kan evt. i samarbeid med lege tilføye det som er viktigst for din spesifikke diagnose.

Pris pr kort: kr 100,-.

Diagnosekortet kan bestilles ved å sende en epost til ffm@ffm.no  

Eksempler på informasjon som kan lastes inn på kortet:

2. Lungeinfeksjoner må behandles raskt – helst forebygges.
 Ikke bruk oksygen unødig.
3. Inntak av mat og medisiner må tilpasses energiomsetningen
 i kroppen.
4. Immobilisering bør være kortvarig eller unngås.
Les mer på www.unn.no/nmk

Har du diagnose Dystrofia Myotonika?

Last ned Medisinsk informasjonskort Dystrofia Myotonika type 1 som NMK anbefaler at man tar med til legen og andre plasser der det er nødvendig.

Last ned diagnosebrosjyrer

Ikke ta fra meg muligheten til å leve

"Ikke ta fra meg muligheten til å leve" er en informasjonsfilm laget av NHFU Trøndelag . Filmen handler om viktigheten av det å ha muligheten til å få Brukestyrt Personlig assistanse for å kunne leve et fullverdig liv.

NHFU Trøndelag har fått laget den 20 minutter lange filmen, som viser en rekke ungdommer som har BPA og noen som ikke på langt nær får dekket det assistansebehovet de har. Vi møter blant annet Johannes Loftsgård (21), som måtte avbryte studiene og lever en isolert tilværelse hjemme, og Marianne Knudsen (16), som i perioder har måttet bo på institusjon, fordi de ikke får nok assistansetimer. Og det i en periode som for andre ungdommer preges av frihet, løsrivelse og spontanitet.

Les hele artikkelen og se lenke til videoen:  Norges Handikapforbund

Guideline for Limb-girdle og distale muskel dystrofier

Sammendrag av artikkel om retningslinjer for diagnostisering og behandling av Limb-girdle og distale dystrofier.

EMAN (Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander) har oversatt og gjort oppsummering av artikkelen om retningslinjer for diagnostisering og behandling av Limb-girdle og distale dystrofier:

Se også FFMs  Diagnoseportrett (video) om Limb-girdle

Frambu inviterer til brukerkurs om Duchennes muskeldystrofi fra 5. – 9.9.2016

Målgruppen er barn, unge og voksne med diagnosen og deres familier og tjenesteytere. Frambu ønsker å formidle oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Duchennes muskeldystrofi.
Søknadsfrist er 15.juni

Aktuelle diagnoser:
Duchennes muskeldystrofi

Målgruppe:
Barn, unge og voksne med diagnosen og deres familier og tjenesteytere

Kursets målsetning:
Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om diagnosen og 
legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Duchennes muskeldystrofi.

Mer info og søknadsskjema

Har du spørsmål?
Ta kontakt med faglig ansvarlig David Bahr på e-post dba@frambu.no eller praktisk ansvarlig Elin Bredesen på kurs@frambu.no
Du kan også ringe oss på telefon 64 85 60 00.

Hvordan er det å bli eldre med en sjelden diagnose?

Frambu inviterer personer over 50 år med en sjelden diagnose til kurs fra 29. august til 1. september 2016. Kurset vil handle om utfordringer som følger med det å bli eldre med en sjelden diagnose og hvordan man kan møte disse. Søknadsfrist er 15. juni.

Aktuelle diagnoser: 
• Arvelige ataksier
• Arvelige polynevropatier (Charcot- Marie- Tooths sykdom)
• Dystrofia myotonika type 1 og 2
• Fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi
• Gauchers sykdom
• Hereditær spastisk paraparese
• Klinefelters syndrom
• Klippel- Trenaunays syndrom
• Mitokondriesykdommer
• Møbius syndrom
• Muskeldystrofi
• Nevrofibromatose type 1 og 2
• Pompes
• Schwannomatose
• Spinal muskelatrofi
• Turners syndrom.
• Trippel X
Dersom din diagnose ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om dette likevel kan være et aktuelt kurs for deg.)

Målgruppe:
Voksne med en av de aktuelle diagnosene over 50 år
(Ved behov for praktisk hjelp kan også ledsager eller assistent delta)

Kursets målsetning:
Frambu har til hensikt å styrke deltakernes evne til og motivasjon for å møte de utfordringene som følger med å bli eldre med en sjelden diagnose. Vi sikter også mot å bidra til økt sosialt nettverk.

Program for kurset og påmelding
Har du spørsmål?
Ta kontakt med faglig ansvarlig Solvor Sandvik Skaar på sss@frambu.no eller praktisk ansvarlig Linda Elton på kurs@frambu.no
Du kan også ringe Frambu på telefon 64 85 60 00.

Click to listen highlighted text!