Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Kan du tenke deg å bidra i et spennende prosjekt?, bli skolert til å ha en utvidet likepersonsrolle?

Da kan du melde deg på kurset “Nevroelementært – hvordan formidler vi erfaringer? ”
1. – 3. april 2016 I Trondheim. FFM har fått støtte til prosjektet fra BUFdir, og skal skolere likepersoner/ambassadører som ønsker å bidra i forhold til kompetansesentra, rehabiliteringsinstitusjoner og lærings- og mestringssenter.
Påmeldingsfrist: 1. mars. (FFM dekker opphold og reise).

Invitasjon til Nevroelementært – hvordan formidler vi erfaringer?

FFM har fått støtte til prosjektet Nevroelementært fra Buf.dir. Dette prosjektet skal styrke vårt diagnoserettete likepersonsarbeid. Vi skal oppdatere noen av våre diagnosebrosjyrer og tilbyr kurs til likepersoner og tillitsvalgte i FFM.

Diagnosebrosjyrer som skal oppdateres:

• Myastenia Gravis (MG)
• Polynevropati
• Becker
• Myopatier/Mitokondrielle sykdommer.
• Hereditære motoriske og sensoriske nevropatier (HMSN)/Hereditær ataksi

Kurset 1 – 3 april skal skolere likepersoner/ambassadører som ønsker å bidra i forhold til kompetansesentra, rehabiliteringsinstitusjoner og lærings- og mestringssenter. Vi får forespørsler fra disse om vi har representanter fra FFM som kan bidra med egne erfaringer under rehabiliteringsopphold, kurs eller temamøter for personer som har eller er pårørende til og fagpersoner som jobber med nevromuskulære sykdommer.

FFM skolerer likepersoner som kan bidra gjennom besøkstjeneste, ordinære likepersonssamtaler formidlet gjennom institusjonen, og/eller til foredrag om det å leve med muskelsykdom.

Kurset avholdes på Bakklandet Scandic hotell i Trondheim. FFM dekker opphold og reise. Ingen egenandel.

Billetter bestilles av kontoret.

Til Påmeldingsskjema 

Påmeldingsfrist: 1. mars

Program for kurset.

Fredag
17:30 – 19:30                   Velkomst, praktisk informasjon og bli kjent
19:30                               Middag

Lørdag:
10:00 – 11:00                   En ny rolle: likeperson – ambassadør
                                      Foredrag
11:00 – 13:00                   Min historie – hvordan formidle egne erfaringer?
                                      Innledning og gruppeoppgaver
15:30 – 17:00                   Presentasjon av historier
18:00                              Middag

Søndag
10:00 – 11:00                   Diagnose informasjon –kvalitetssikring informasjon fra internettet?
11:00 – 12:00                   Gruppeoppgaver
12:00 – 13:00                   Plan videre
13:00                              Lunsj
                                      Hjemreise

Mvh
Laila Bakke

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Det har vært gjort lite for å undersøke hvordan barn med nevromuskulære sykdommer har det i grunnskolen. Foreningen har hørt mange historier om at foreldre har kjempet for at barna skal få en best mulig skolehverdag. FFM mente derfor det var viktig å kartlegge hvordan det er nå.

Hvordan er den fysiske tilgjengeligheten i skolene?

Hvordan er det med assistanse i timene og i friminuttene?

Er dagene for travle dager for elever med nedsatt kraft i armer og ben?

Fordi de fleste barna med muskelsykdommer har fysiske funksjonsnedsettelser valgte vi å gjennomføre kartlegging i forhold til fysisk tilrettelegging. Dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Kartleggingen gir informasjon om det som fungerer bra og det som må bli bedre. Den viser at foreldrenes frykt for at ting kunne vært så mye dårligere, gjør at de er fornøyde med løsninger under det de har krav på. Vi mener det er urovekkende.

Godt tilrettelagte skoler og undervisning er viktig.

Dette heftet peker på områder vi og alle må jobbe for å bedre.

Heftet kan lastes ned elektronisk eller bestilles ved å sende en epost til ffm@ffm.no

Heftet og spørreskjemaer kan lastes ned her:

Prosjektet ble gjennomført i 2014-2016 av FFM v/ prosjekt- og organisasjonsrådgiverTollef Landehaug.

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Det har vært gjort lite for å undersøke hvordan barn med nevromuskulære sykdommer har det i grunnskolen. Foreningen har hørt mange historier om at foreldre har kjempet for at barna skal få en best mulig skolehverdag. FFM mente derfor det var viktig å kartlegge hvordan det er nå.

Hvordan er den fysiske tilgjengeligheten i skolene?

Hvordan er det med assistanse i timene og i friminuttene?

Er dagene for travle dager for elever med nedsatt kraft i armer og ben?

Fordi de fleste barna med muskelsykdommer har fysiske funksjonsnedsettelser valgte vi å gjennomføre kartlegging i forhold til fysisk tilrettelegging. Dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Kartleggingen gir informasjon om det som fungerer bra og det som må bli bedre. Den viser at foreldrenes frykt for at ting kunne vært så mye dårligere, gjør at de er fornøyde med løsninger under det de har krav på. Vi mener det er urovekkende.

Godt tilrettelagte skoler og undervisning er viktig.

Dette heftet peker på områder vi og alle må jobbe for å bedre.

Heftet kan lastes ned elektronisk eller bestilles ved å sende en epost til ffm@ffm.no

Heftet og spørreskjemaer kan lastes ned her:

Prosjektet ble gjennomført i 2014-2016 av FFM v/ prosjekt- og organisasjonsrådgiverTollef Landehaug.

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Det har vært gjort lite for å undersøke hvordan barn med nevromuskulære sykdommer har det i grunnskolen. Foreningen har hørt mange historier om at foreldre har kjempet for at barna skal få en best mulig skolehverdag. FFM mente derfor det var viktig å kartlegge hvordan det er nå.

Hvordan er den fysiske tilgjengeligheten i skolene?

Hvordan er det med assistanse i timene og i friminuttene?

Er dagene for travle dager for elever med nedsatt kraft i armer og ben?

Fordi de fleste barna med muskelsykdommer har fysiske funksjonsnedsettelser valgte vi å gjennomføre kartlegging i forhold til fysisk tilrettelegging. Dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Kartleggingen gir informasjon om det som fungerer bra og det som må bli bedre. Den viser at foreldrenes frykt for at ting kunne vært så mye dårligere, gjør at de er fornøyde med løsninger under det de har krav på. Vi mener det er urovekkende.

Godt tilrettelagte skoler og undervisning er viktig.

Dette heftet peker på områder vi og alle må jobbe for å bedre.

Heftet kan lastes ned elektronisk eller bestilles ved å sende en epost til ffm@ffm.no

Heftet og spørreskjemaer kan lastes ned her:

Prosjektet ble gjennomført i 2014-2016 av FFM v/ prosjekt- og organisasjonsrådgiverTollef Landehaug.

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Det har vært gjort lite for å undersøke hvordan barn med nevromuskulære sykdommer har det i grunnskolen. Foreningen har hørt mange historier om at foreldre har kjempet for at barna skal få en best mulig skolehverdag. FFM mente derfor det var viktig å kartlegge hvordan det er nå.

Hvordan er den fysiske tilgjengeligheten i skolene?

Hvordan er det med assistanse i timene og i friminuttene?

Er dagene for travle dager for elever med nedsatt kraft i armer og ben?

Fordi de fleste barna med muskelsykdommer har fysiske funksjonsnedsettelser valgte vi å gjennomføre kartlegging i forhold til fysisk tilrettelegging. Dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Kartleggingen gir informasjon om det som fungerer bra og det som må bli bedre. Den viser at foreldrenes frykt for at ting kunne vært så mye dårligere, gjør at de er fornøyde med løsninger under det de har krav på. Vi mener det er urovekkende.

Godt tilrettelagte skoler og undervisning er viktig.

Dette heftet peker på områder vi og alle må jobbe for å bedre.

Heftet kan lastes ned elektronisk eller bestilles ved å sende en epost til ffm@ffm.no

Heftet og spørreskjemaer kan lastes ned her:

Prosjektet ble gjennomført i 2014-2016 av FFM v/ prosjekt- og organisasjonsrådgiverTollef Landehaug.

Velkommen til kurs, feiring av FFMs 35 års jubileum og Landsmøtet 2016

FFM avholder Landsmøte 3-5.juni på Thon Hotel Arena i Lillestrøm. Samme helg feirer vi 35 års jubileum, og tilbyr tre parallell kurs i brukermedvirkning, likepersonskurs og ungdomsprogram.  Påmeldingsfrist: 6.april.

Reise

Til dere som skal ta fly, kontoret bestiller billetter. Lokaltog mellom Gardermoen og Lillestrøm er gratis for rullestolbrukere.
Dersom du tar Flytoget og har ledsagerbevis, reiser ledsageren gratis.

Skal du ta buss eller tog bestiller du billett selv og får kostnaden refundert når du sender inn reiseregning med kvittering etter Landsmøtet.

Kjører du bil så får du kilometergodtgjørelse, kr 2,- pr. km, når du leverer inn reiseregningsskjema etter Landsmøte/kurs. Autopasseringer trenger ikke å dokumenteres. Parkeringsplasser finnes rundt og under hotellet og koster 150,- pr døgn.  ( Betales på automat på parkeringsplassen.)

 

Deltakeravgift inkl reise og opphold:                                     

Delegat til landsmøte, kurs og festmiddag                kr: 1700.-  (betales av FFM fylkeslag og FFMU)
Observatører valgt av fylkeslagene                          kr: 1700,-  (betales av FFM fylkeslag og FFMU)
Deltakere på kurs og festmiddag                              kr: 1000,-  (betales av deltaker)
Deltar kun på festmiddag                                         kr:  300,-    (betales av deltaker) + reiseutgifter/parkering

Det er ingen deltakeravgift for assistenter.

 

Delegatfordelingen er som følger:

Fylkesforeningene og FFMU velger delegater til landsmøtet blant sine tillitsvalgte etter følgende fordelingsnøkkel:
– 2 delegater for de første 200 medlemmer
– 1 delegat pr. påbegynt 200 medlemmer deretter.

Fylkesforeningene og FFMU må ha levert revidert årsregnskap og årsberetning innen utgangen av april, for å ha stemmerett.

Likepersonsutvalget, Redaksjonskomitéen og Kontrollkomitéen kan møte med 1 observatør hver. Disse observatørene har tale og forslagsrett.  Sentralstyret møter som observatører med tale og forslagsrett.

Invitasjon og innkalling, saksliste og program kan lastes ned her:

LMProgram2016.pdf 113,30 kB

Påmeldingsskjema

Har du spørsmål kan du ringe FFM kontoret: 411 907 02 eller sende en epost til: tollef.ladehaug@ffm.no

Invitasjon til opphold for barn med muskelsykdommer på Beitostølen Helsesportsenter (BHSS)

BHSS arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke et opphold for barn og unge i aldersgruppen 6-12 år med ulike former for muskelsykdommer. TIDSPUNKT: Mandag 5. til lørdag 24. September 2016. SØKNADSFRIST: 15. mai

Mål for opphold

Det overordnede målet med det intensive habiliteringstilbudet for barn/ungdom er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø.

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-5 aktivitetsøkter daglig. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs, utendørs og i basseng.

Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det barnet lar seg motivere for.

Alle barn har med seg egen ledsager, oftest mor eller far, under hele oppholdet. Veiledning og erfaringsutveksling med foresatte, for best mulig overføring til aktivitet i hjemmemiljøet har stort fokus.

Beitostølen Helsesportsenter har en egen grunnskoleavdeling. 

Søknad

Brukere mottas etter søknad fra fastlege eller spesialisthelsetjenesten. Det bør vedlegges relevante epikriser og/eller informasjon fra annet fagpersonell – for eksempel fysioterapeut, sosionom eller lærer. Henvisning/søknad fra sykehus/spesialisthelsetjenesten sendes rett til BHSS. Søknader/ henvisinger fra fastlege sendes til regional koordinerende enhet i egen helseregion.

 

Kontaktinformasjon: Beitostølen Helsesportsenter, Legekontoret, Sentervegen 4, 2953 Beitostølen. Tlf: 61340800

Ny handlingsplan for universell utforming

I tillegg til IKT og velferdsteknologi består handlingsplanen av tiltak innen bygg og anlegg, planlegging og uteområder, transport og sektorovergripende tiltak som nettverkssamarbeid i kommuner og fylker.

Vi omgir oss med produkter og teknologi som kan utnyttes mye bedre for å gi en enklere hverdag for alle. Med denne handlingsplanen vil flere kunne følge undervisningsopplegg i skolen og ta i bruk hverdags- og velferdsteknologi i større grad, sier barne- og likestillingsminister Solveig Horne (FrP) i pressemeldingen fra Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet (BLD).

 

Handlingsplanenkan  lastes ned her:  http://www.bufdir.no/uu/Nytt/Ny_handlingsplan_for_universell_utforming/

Click to listen highlighted text!