Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Frambu inviterer til brukerkurs for voksne over 18 år med diagnose Dystrofia myotonika type 1 og type 2

Målsetningen med kurset er  å gi oppdatert kunnskap. Kurset gir også mulighet for erfaringsutveksling om å leve med en diagnose med mange medisinske utfordringer. Fokuset vil rettes mot gode løsninger i hverdagen. Tidspunkt: 23.– 27.05.2016. Søknadsfrist: 18.03.2016.

Aktuelle diagnoser: 
Dystrofia myotonika type 1 og type 2

Målgruppe:
Voksne over 18 år med diagnosen 
(Ved behov for praktisk hjelp, kan man ha med ledsager/assistent)

Kursets målsetning:
Vi ønsker å gi oppdatert kunnskap om dystrofia myotonika type 1. Kurset gir også mulighet for erfaringsutveksling om å leve med en diagnose med mange medisinske utfordringer. Fokuset vil rettes mot gode løsninger i hverdagen.

Mer informasjon og påmeldingsskjema: frambu.no

Har du spørsmål?
Ta kontakt med faglig ansvarlig Solvor Sandvik Skaar på e-post sss@frambu.no eller praktisk ansvarlig Elin Bredesen på kurs@frambu.no
Du kan også ringe på telefon 64 85 60 00.

Muskelnytt nr.1 2016

BARNA VÅRE HAR STOR AKTIVITETSGLEDE 
S-4     En ny studie slår fast at aktivitetsgleden til barn med funksjonsnedsettelser er stor.

FOTOREPORTASJE OM FFM I TELEMARK I SPANIA
S-8      FFM i Telemark opplevde all slags vær da de besøkte Albir i Spania i oktober.

MØT EN KVINNE SOM VIRKELIG BRENNER FOR DE UNGE UNGE! 
S-10   Elisabeth Lillegrend mener vi kan gjøre mer for å ta vare på muskelsyke tenåringer.

KURS OM NEVROMUSKULÆRE TILSTANDER
S-12   Kristin var på et spennende kurs om habilitering og rehabilitering for voksne.

TETT PÅ FFM’s LEDER TONE INGEBORG TORP
S-16     FFM’s leder, Tone Ingeborg Torp, kan kunsten å ville videre i sitt eget liv.

NYE MEDISINER FOR DUCHENNE OG SPINAL MUSKELATROFI 
S-22    Overlege Magnhild Rasmussen mener utsiktene for de nye medisinene er lovende.

VINTER OG SNE – EN RULLESTOL FYKER AV STED I LYSLØYPA! 
S-23     Likeperson Guro Skjetne testet trax’en sin i lysløypa. Det gikk over all forventning!

MØTET MED FFMU GA HENNE EN HELT NY FØLELSE 
S-25      For Mulan Friis var det første møtet med FFMU både befriende og inspirerende.

Les hele Muskelnytt Nr.01 2016 her

Nytt nasjonalt klageorgan for helsetjenesten fra 1. januar 2016

Formålet med omorganiseringen er å effektivisere og etablere en mer brukerorientert helseforvaltning. Med å samle klagebehandlingen i et nasjonalt klageorgan vil regjeringen legge grunnlaget for en mer robust, kostnadseffektiv og brukervennlig klagebehandling.

Sammenslåing av enheter som driver med klagesaksbehandling

Helseklage vi bestå av etater og enheter som behandler klagesaker:

Sekretariatet for Pasientskadenemnda
Sekretariatet for Klagenemnda for behandling i utlandet
Sekretariatet for Preimplantasjonsdiagnostikknemnda
Sekretariatet for Statens helsepersonellnemnd
Sekretariatet for Apotekklagenemnda
Klagesaksbehandling i Helsedirektoratet (bla. førerkortsaker)
Klagesaksbehandling i HELFO (overføringen fra HELFO til Helseklage er utsatt til 1.1.17)

Helseklage er underlagt Helse- og omsorgsdepartementet. Nemndene opprettholder sine uavhengige stillinger.

Hvilken betydning får opprettelsen av Helseklage for brukerne?

Omorganiseringen skal gjennomføres slik at brukerne blir minst mulig berørt. Arbeidsoppgavene vil bli videreført i det nye klageorganet (klagesaksbehandling og rettssaker).

Les mer om hvilken saker/sakstyper som behandles av det nye organet på:  http://www.helseklage.no/

Helseklage er underlagt Helse- og omsorgsdepartementet

En sjelden dag 2016

En sjelden stemme er temaet for konferansen som går av stabelen 29. februar på Thon Hotell Opera. FFO arrangerer konferansen i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge Funksjonshemmede.

Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangementer i andre europeiske land samme dag, se Rare Disease Day. 

Konferansen som avholdes i Oslo er åpen for fagfolk og organisasjoner og grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende, samt andre som jobber tilknyttet sjeldenfeltet.

Programmet for dagen finner du på FFOs nettsider sammen med praktisk informasjon og påmeldingslenke.

 

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)

Unge Funksjonshemmede

Randis tilrettelagte Chrysler

Har du sett en tilrettelagt bil før? Har du en? Eller kanskje du er i ferd med å søke på en? Kanskje din første? På FFMU`s blogg kan du lese om Randis tilrettelagte Chrysler.

Som førstegangs-tilrettelagt-bileiger kan det være vanskelig å svare på spørsmål som for eksempel hvor du vil ha de forskjellige knappene, og hvilke type tilrettelegginger du vil ha/trenger. Det kan derfor være ganske greit å så se litt på hva som finnes der ute, men når en ikke kjenner noen med tilrettelagte biler og NAV ikke har så mye å tilby av visning, kan dette bli vanskelig.

Jeg har dermed bestemt meg får å skrive litt om min bli, slik at du som leser dette kan få en liten innsikt om hva som er mulig. MEN HUSK, dette er kun min bil. Det finnes mye mer der ute!, sier Randi Nordnes på FFMU`s blogg.

Les hele blogginnlegget: http://ffmu.blogg.no/1441809715_tilrettelagte_biler.html

Ny veileder for barn og unge med habiliteringsbehov (1.12.2015)

Barn og unge med habiliteringsbehov – Samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren om barn og unge som trenger samordnet bistand.

Rettighetene til barn med nedsatt funksjonsevne er både regulert i Barnekonvensjonen og norsk lov.

Tiltak som gjennomføres for å oppfylle rettighetene, for eksempel på områdene helse og utdanning, skal ha som eksplisitt mål at barn med nedsatt funksjonsevne inkluderes i samfunnet.

Med denne veilederen vil Helsedirektoratet og Utdanningsdirektoratet legge grunnlag for bedre samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren. Kapittel 2 gir eksempler på hvordan de to sektorene kan samarbeide om barn og unge med habiliteringsbehov.

Kapittel 3 om helse- og omsorgssektoren er primært skrevet for å gi informasjon til ansatte i utdanningssektoren. Kapittel 4 om utdanningssektor er primært skrevet for ansatte i helse- og omsorgssektor.

Kilde: Helsedirektoratet

Click to listen highlighted text!