Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Nytt rundskriv om brukerstyrt personlig assistanse

Den 1. januar 2015 ble brukerstyrt personlig assistanse (BPA) en individuell rettighet. Dette gir mange mennesker med nedsatt funksjonsevne mer innflytelse over eget liv. 18.12.2015 sendte Regjeringen  ut et rundskriv som utdyper hva som ligger i rettigheten.

–BPA kan bidra til at mange mennesker kan leve aktive og selvstendige liv, slik de fleste ønsker og forventer. I forbindelse med rettighetsfestingen har brukere og pårørende reist spørsmål om hva som ligger i rettigheten og hvor langt denne går. Regjeringen sender i dag derfor ut et rundskriv for å tydeliggjøre dette, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie. 

Rundskrivet skal være til hjelp for kommuner og brukere ved å utdype hvordan lovfestingen kan forstås og praktiseres. Flere har blant annet stilt spørsmål om forholdet mellom rett til BPA og kommunens øvrige ansvar etter helse- og omsorgstjenesteloven. Noen aktuelle temaer er disponering av timer i en BPA-ordning, BPA på reise og BPA i samlokaliserte boliger.

Les rundskrivet Rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Kilde: Helse- og omsorgsdepartementet

Ny veileder for barn og unge med habiliteringsbehov (1.12.2015)

Barn og unge med habiliteringsbehov – Samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren om barn og unge som trenger samordnet bistand.

Rettighetene til barn med nedsatt funksjonsevne er både regulert i Barnekonvensjonen og norsk lov.

Tiltak som gjennomføres for å oppfylle rettighetene, for eksempel på områdene helse og utdanning, skal ha som eksplisitt mål at barn med nedsatt funksjonsevne inkluderes i samfunnet.

Med denne veilederen vil Helsedirektoratet og Utdanningsdirektoratet legge grunnlag for bedre samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren. Kapittel 2 gir eksempler på hvordan de to sektorene kan samarbeide om barn og unge med habiliteringsbehov.

Kapittel 3 om helse- og omsorgssektoren er primært skrevet for å gi informasjon til ansatte i utdanningssektoren. Kapittel 4 om utdanningssektor er primært skrevet for ansatte i helse- og omsorgssektor.

Kilde: Helsedirektoratet

Veileder for barn og unge med habiliteringsbehov (2015)

God jul

FFM ønsker dere alle en riktig God jul og et Godt Nytt År! 
I romjulen vil kontoret være betjent mandag, tirsdag og onsdag 1000 – 1400.

Må julen bli fin og gi ro i sinnet.

La alle problemer bli små og forsvinne.

La dagene som kommer bli gode og fine.

En god jul ønskes deg og dine.

Advarer mot ny nettside som tar betalt for fastlegebytte

Det er gratis å bytte fastlege i Norge. Helsedirektoratet advarer privatpersoner mot å bruke de nye nettsidene fastlege.online og byttefastlege.net, som tar høy betaling for en tjeneste de ikke utfører, og samtidig ber om personopplysninger.

De fleste som er bosatt i Norge har krav på fastlege. Det er bare ett sted du kan bytte fastlege på nett. Det er på www.helsenorge.no. Der logger du deg inn på menyvalget Min helse og finner ledig fastlege. Dersom du ikke har tilgang til internett, kan du ringe 800HELSE (800 43 573).

HELFO er en ytre etat under Helsedirektoratet som blant annet har ansvaret for å hjelpe deg å finne en fastlege. Det er helt gratis. Kommunene har ansvaret for at det finnes tilgjengelige fastleger.

Tar betalt for gratis offentlig info

Dersom du klikker deg inn på nettsiden fastlege.online ellerbyttefastlege.net, blir du bedt om å taste inn fødselsnummeret ditt (fødselsdato og personnummer). Fødselsnummeret kan misbrukes til f.eks. identitetstyveri om du deler det med andre.

Fastlege.online og byttefastlege.net leder deg deretter inn i selvbetjeningsløsningen på www.helsenorge.no. Tjenesten faktureres likevel med 995 kroner, og nettsiden forlanger at du skal betale regningen innen tre dager. Deretter får du et inkassokrav hvis du ikke betaler innen tre dager.

Finnes kun en offentlig helseportal

Www.helsenorge.no er den offentlige helseportalen i Norge. Der finner du all digital helsinfomasjon og alle digitale helsetjenester som tilbys fra den offentlige helsetjenesten. Dersom du er i tvil om informasjon du finner på nett om bytte av fastlege eller annen helseinformasjon er riktig eller kommer fra riktig avsender, ring 800HELSE (800 43 573) så hjelper vi deg.

Hvis du kommer over nettsteder som åpenbart er noe annet enn det de gir seg ut for, eller føler deg lurt eller er mistenksom overfor en nettjeneste, anbefaler vi at du kontakter Forbrukerrådet (www.forbrukerradet.no).

Dersom du har mistanke om at personopplysninger om deg kan ha kommet på avveie eller kan misbrukes ber vi deg ta kontakt med Datatilsynet (www.datatilsynet.no).

Kilde: helsedirektoratet.no

Nytt hjelpemiddelutvalg

Utvalget skal ledes av professor Arild Hervik ved Møreforsking. I tillegg til at han er forsker med erfaring som leder av en rekke regjeringsoppnevnte utvalg, har han en muskelsykdom som gjør at han har vært rullestolbruker siden 2004. 

Helt avhengig av hjelpemidler

Hervik har hatt en muskelsykdom siden 1999 og vært rullestolbruker siden 2004. I hele denne perioden har han vært i full jobb som professor. Han mener at egen fartstid som hjelpemiddelbruker gjør det lettere for ham å erkjenne hvor viktig det er å finne rett hjelpemiddel til rett tid. Og hvor viktig det er å kommunisere godt med hver enkelt bruker.

– Jeg vil kjenne igjen min egen situasjon i det ekspertene beskriver. I utvalget skal jeg først og fremst være fagperson. Likevel tror jeg det er nyttig at jeg er en fagperson som har kjent hjelpemiddelsystemet på livet. Jeg er avhengig av hjelpemidler på alle plan. De gjør at jeg har klart å beholde jobb, venner og fritidsaktiviteter, sier han til handikapnytt.no

Les hele artikkelen:  handikapnytt.no 

Les også: Handikapforbundets Lars Ødegård skal representere brukererfaringene i det nye hjelpemiddelutvalget.

Det regjeringsoppnevnte ekspertutvalget har som mandat å foreta en helhetlig gjennomgang av hjelpemiddelpolitikken i Norge.

Utvalget starter arbeidet i januar 2016, og skal etter planen levere endelig rapport ved årsskiftet 2016/2017.

Les mer om utvalget: Arbeids- og sosialdepartementet

Frambu inviterer til søskencamp i tidsrommet 29.2 – 4.3.2016

Målgruppe for kurset er ungdom mellom 12 og 16 år som har søsken med en sjelden diagnose som får tilbud ved et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Påmeldingsfrist: 1. januar.

På søskencamp ønsker Frambu å sette søsken til personer med sjeldne diagnoser i fokus og la dem få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre i samme situasjon. 

De legger vi til rette for at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre. I tillegg til daglige gruppesamtaler om det å ha søsken med spesielle behov, består programmet og av varierte aktiviteter og mye moro, både inne og ute. 

Les mer om kurset og hvordan du melder deg på

Muskelnytt nr.4 2015

NÅR SEX BLIR STRAFFBART
S-4     Ola Schrøder Røyset bryter loven når han kjøper sex i København. Er det greit? Hva mener FFM?

POSITIV DUCHENNE-DAG 
S-8      FFM markerte Duchenne-dagen i september. Tre medlemmer fortalte om sine egne opplevelser.

MYASTHENIA GRAVIS I FOKUS 
S-11     Danmark var vertsland da de nordiske landene møttes. Om to år er det Norges tur.

ENGLER ELLER DEMONER?
S-13     Hvordan komme i havn med en god julefeiring? Laila Bakke har både meninger og mot.

TVERRFAGLIG PÅ HAUKELAND
S-14     Den tverrfaglige muskelklinikken på Haukeland sykehus satser bredt og avansert.

BIRGITTE GUTSER PÅ
S-16     Målet hennes er å kvalifisere seg til OL i Rio de Janeiro i 2016. Birgitte Reitan elsker å vinne.

ET RULLENDE BATTERI
S-19     Hvordan bruke rullestolen til å lade mobilen og nettbrett når du er i farta? Tore Græsdal vet råd.

SOMMERENS HØYDEPUNKT
S-22      FFM inviterer til Aktiv Uke for familier i 2016. Turen går til Musholm Bugt i Danmark.

Les hele Muskelnytt Nr.04 2015 her

Click to listen highlighted text!