Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Invitasjon til Aktiv Uke for familier sommeren 2016

FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien 11. – 18.juli 2016.
Den vil foregå på Musholm Bugt Feriesenter, som ligger idyllisk og landlig til på Sjælland I Danmark.  Påmeldingsfrist: 15.2.2016.

Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Det er blant annet elektriske senger, takløfter, tilrettelagte bad og mulighet for stellebenk i alle leilighetene. Personlige hjelpemidler må medbringes av de enkelte deltakerne. For mer info om stedet, se www.musholm.dk.

 

Program for uka

Programmet vil bestå av utflukter, foredrag, erfaringsutveksling og sosialt samvær. Det vil bli arrangert aktiviteter for barna og mye moro for hele familien. Mer informasjon vil bli lagt ut på FFM sin nettside fremover.

Fellesassistenter

Vi vil ha med mange fellesassistenter. Fellesassistntene er familieukas gode hjelpere, de er overalt for å gjøre uka til en god opplevelse for alle deltakerne. De som har behov for egen assistent vil få dekket reise og opphold for disse.

Kostnader

Egenandel er 2500,- pr voksne, og 1500,- pr barn.

Deltakerne får dekket 2 kr pr km I kjøregodtgjørelse til og fra Musholm Bugt. Hvis det er noen som ønsker å ta båt/fly/tog, så ta kontakt med Familieukekomiteen. Billetter som kjøpes uten avtale med komiteen vil ikke blir refundert.

Påmelding

Bindende påmelding innen 15. februar 2016. Bruk   følgende link:

http://goo.gl/forms/pCtOinBvmi

 

Spørsmål om uka?

Program for uken og mer info om reise/opphold sendes ut til deltakerne etter at påmeldingsfristen er gått ut. Hvis du har spørsmål angående Aktiv Uke-16, send oss en e-post til:  aktivuke16@ffm.no

 

Aktiv Uke-fondet

Vi ønsker at så mange som mulig skal ha muligheten til å delta på Aktiv Uke 2016. Derfor har vi opprettet et fond der det går an å søke om å få dekket hele eller deler av egenandelen.

Søknad sendes:  aktivukefondet@ffm.no

Opplysningene som sendes er taushetsbelagte, og det er kun leder av FFM og leder av Familieukekomiteen som har tilgang til opplysningene. Opplysningene som mottas vil bli slettet med en gang søknadene er besvart.

Vil du være fellesassistent på Aktiv Uke 2016?

Vi trenger mange kreative og sprudlende fellesassistenter til Aktiv Uke 2016. Assistentene går i turnus, og arbeidsoppgavene er varierte og artige: Holde hobbyverksted med barna, bli med på strandturer, assistere under utflukter og handleturer, arrangere spillkvelder, filmkvelder, assistere under grilling og annen matlaging med mere, rett og slett ha det gøy sammen med deltakerne!

Er du ansvarsbevisst, kreativ, selvstendig og liker å omgås mennesker i alle aldre, er dette noe for deg.

Send en e-post til aktivuke16@ffm.no der du forteller litt om deg selv, og hva du kan bidra med. Aldersgrense på fellesassistentene er 16 år (født i løpet av 2000).

 

Muskelnytt på nett

I Muskelnytt nr 4 kan du blant annet lese om Birgitte som satser mot OL i RIO.

Jakten på utfordringer

Mamma har alltid pusha meg, så jeg har alltid gjort det alle andre har gjort. Ingenting skulle stoppe meg. Jeg har drevet med flere ulike idretter, for eksempel dans, innebandy og svømming, men nå er det ridning som gjelder, sier Birgitte.

De første årene satt hun med beina på hver side av hesten. Nå har hun begge beina på samme side, og sitter på en spesialbygd sadel. Inntil for tre år siden handlet hest om terapi, men så sa en ridelærer at hun hadde potensial. Det passet Birgitte bra i jakten på nye utfordringer. Senere har hun begynt å studere jus. Hun er opptatt av rettferdighet, målet er å bli advokat.

Les hele artikkelen i Muskelnytt nr 4

Nytt nasjonalt nettsted for klinisk forskning

Personer med ulike diagnoser, pårørende og fastleger kan nå lettere orientere seg og melde interesse for å delta i kliniske behandlingstudier som pågår og er åpne.

Målet med nettstedet er å legge bedre til rette for mer utprøvende behandling og andre typer kliniske studier i helseforetakene. 

Hva er kliniske behandlingsstudier?

Kliniske studier som involverer pasienter har som mål å fremskaffe ny kunnskap om helse og sykdom, for eksempel for å teste ut nye eller å forbedre eksisterende behandlingsmetoder og teknologi. Deltakelse i slike studier er frivillig.

Deltakelse i Kliniske studier

Det finnes både fordeler og ulemper ved å være med i slike studier. Dialogen med fastlegen er derfor viktig. På nettstedet er det beskrevet hvordan man innleder kontakt for hver enkel studie. På den måten kan man få ytterligere informasjon om studiens innhold og gjennomføring, og eventuelt hvordan man bør gå fram for å delta.

Nettstedet for kliniske studier ble lansert i slutten av september og er foreløpig under utvikling. Flere registrerte studier vil derfor komme inn etter hvert.

Invitasjon til MG-seminar

FFM inviterer til halvdagsseminar om Myasthenia Gravis. Tidspunkt: Fredag den 18. desember 2015.  Sted: Thon Hotel Opera i Oslo (like ved Oslo sentralbanestasjon). Påmeldingsfrist: 1.desember

Vi har vært så heldige å få med oss professor Nils Erik Gilhus fra Haukeland Universitetssykehus. Det er få som kan så mye om Myastheina Gravis som Gilhus. Han kommer blant annet til å snakke om medisiner, vaksiner, hudkreft og graviditet med Myasthenia Gravis. Det blir også åpen diskusjonstid der det blir mulig å stille spørsmål. I tillegg kommer Øystin Hyni til å fortelle fra møte i det nordiske nettverket for Myasthenia Gravis-organisasjoner, NRMG.  

Halvdagsseminar

For at det skal være mulig å reise både frem og tilbake på en dag, for medlemmer fra distriktene har vi lagt opp til et halvdagsseminar. Vi begynner med en bedre lunsj, så de reisende får hentet seg inn før seminaret. Vi har også valgt å legge seminaret til en fredag, slik at det kan kombineres med en langhelg i Oslo for de som skulle ønske det. Det kan jo være en god anledning til å få gjort unna juleshoppingen, eller bare sosialisere med andre seminardeltakere.

 

Program: 

13.00 lunsj

14.00 Velkomst ved Tollef Ladehaug.

14.05 Øystein Hyni forteller om det nordiske MG-samarbeidet i NRMG

14.15 Professor Nils Erik Gilhus, Medisiner og vaksiner

14.45 Pause

15.00 Professor Nils Erik Gilhus, Graviditet, hudkreft og risikoen for å få flere nevromusklære sykdommer.

15.45 Pause

16.00 Åpen diskusjon

17.00 Avslutning

 

Seminaret har en egenandel på kr 300,-.  FFM kan bidra med inntil kr 500,- i reisepenger for medlemmer mot kvittering etter foreningens regler for reiseregning.

 

Påmelding pr e-post til ffm@ffm.no innen 1. desember.

 

Vi gleder oss til å se flest mulig av dere.

Vil du være med på Mestring med Funkis?

Studieforbundet Funkis har laget et nytt nettbasert mestringskurs, som skal erstatte det tidligere mestringsprogrammet «Å leve et friskere liv». Til pilotgjennomgang i februar 2016 søker de etter kursdeltakere.

Kurset går over 6 uker og har to kursveiledere.

Kurset er diagnoseuavhengig og passer for alle som har en kronisk eller langvarig sykdom, eller en funksjonsnedsettelse.

Interesserte kan melde fra til elin@funkis.no innen 24. januar 2016. Piloten er gratis for deltakerne.

Click to listen highlighted text!