Styreleder Tone I. Torp deltok for første gang på Brickless Centre i Danmark, 8. og 9. september. Det er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind som arrangerer denne typen fagmøter for norden. Møtet kan sammenlignes med Fagdagene i Tromsø.
Møtet hadde hovedforkus på Dystrofia Myotonika 1 (DM1) og flere fortalte om prosjektresultat og forskning som pågår.
– «Jeg forstår nå bedre hvor sammensatte utfordringer personer og familier som berøres av DM1 har», sier Tone.
Flere prosjekt ble presentert i korte trekk. Det var blant annet i forholdt til:
- "2 and 6 minutes walk test"
- Håndortosebehandling for gutter med Duchennes
- Myasthenia Gravis i Danmark
- Å leve med ALS i Sverige
- Irene Lund fra NMK i Tromsø presenterte e-læringsprogrammet PUST
Foredragene fra konferansen vil bli lagt ut på nettsidene til Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø når de er klare.
Mer info:
Diagnoseinformasjon om Dystrofia Myotonika
Diagnoseportrett DM– I denne filmen møter vi Marie Bø som har diagnosen Dystrofia Myotonika