Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Velkommen til markering av verdensdagen for Duchenne

Mandag 7. september 2015 markerer FFM dagen med presentasjoner av prosjekt «God skole», og vi deler ut brosjyrer og ballonger . Bli med til Clarion Hotel Royal Christiania, like ved Oslo S, eller kom til Egertorget i Karl Johansgate.

Last ned program

 

På vegne av Foreningen for Muskelsyke

Linn Moen og Tollef Ladehaug

 

                                                                                                                        

Stipend for studenter med bevegelseshemninger. Studieåret 2015/2016, Søknadsfrist: 15. september

Stiftelsen Sophies Minde ønsker å stimulere til at personer med bevegelseshemninger tar høyere utdanning. I perioden 2013 til 2017 deler stiftelsen årlig ut stipend til studenter innen denne gruppen. Stipendiene er et supplement til lån i Statens Lånekasse og andre offentlige finansieringsordninger av utdanning.

Studenter på bachelor- og/eller mastergradsnivå kan søke om stipend på inntil kr. 36 000 pr år.

I tillegg kan bevegelseshemmede som på grunn av nedsatt funksjonsevne ikke greier å fullføre studiet innenfor normert tid og som ikke får lån i Statens Lånekasse, søke om et høyere stipendbeløp

Studiestipendet innvilges for ett år ad gangen. Utbetalingen av stipendiet er tredelt. Første utbetaling skjer ved studieårets begynnelse, andre utbetaling ved bekreftelse på at andre semester er påbegynt. Siste utbetaling skjer når stiftelsen får bekreftelse/karakterutskrift på at studieåret er gjennomført.

 

Søknadsfristen for studieåret 2015/2016 er 15. september 2015.

 

Søknadsskjema kan hentes ut på www.ssm.no, eller fås tilsendt ved henvendelse til Stiftelsen Sophies Minde, Postboks 493 Økern, 0512 Oslo, tlf. 909 32 922, e-post: ssm@ssm.no. 

Har du/dere behov for prosjektstøtte eller midler til aktivitet?

Søknadsfristen for å søke midler gjennom Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer er 15.september 2015.

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer

Fondet kan tildele enkeltpersoner og institusjoner støtte til:

– å finne årsak og arvelighet

– diagnostisering

– genetisk veiledning

– behandlingsmetoder

– å fremskaffe kunnskap som kan bidra til økt livskvalitet og bedre levekår for muskelsyke og deres pårørende.

Les mer

 

Informasjon fra Erik Allums Legat:

Pga. den økonomiske situasjonen i Erik Allums legat har styret valgt å ikke dele ut midler for 2016 ut over det som allerede er lovet.
Ingen nye søknader til legatet vil derfor bli behandlet i år. Alle er velkommen til å søke om midler fra Erik Allums legat innen neste års søknadsfrist, som er den 15.september 2016.
NB! Dette gjelder kun Erik Allums legat, ikke Forskningsfondet, som tar imot søknader som vanlig med frist 15.september 2015.

Hjelp oss å kartlegge kompetanse, trenings- og fysioterapitilbud for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer!

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander, EMAN ved OUS søker fysioterapeuter som har erfaring med eller interesse for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer. Kartleggingen skal bidra til å etablere en oversikt over kompetansen.

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander, EMAN ved OUS og Foreningen for muskelsyke, FFM har en felles oppfatning og enighet om at trenings- og fysioterapitilbudene for pasienter med medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer må bli bedre. Det finnes ingen oversikt over fysioterapeuter som har erfaring med denne pasientgruppen og dere som pasienter vet ikke hvor dere skal henvende dere for å få den riktige hjelpen.

Da dette er sjeldne tilstander er det ikke så mange fysioterapeuter som har erfaring med denne pasientgruppen.

 

Vi søker fysioterapeuter som har erfaring med eller interesse for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer, slik at vi kan kartlegge hvor kompetansen er og etablere en oversikt. Dette vil være til stor hjelp for både helsepersonell og dere pasienter.

 

Vi ønsker med dette at dere som pasienter kan hjelpe oss med å komme i kontakt med fysioterapeuter dere har god erfaring med.

 

Send oss gjerne en mail om deres opplevelse av trenings – og fysioterapitilbud samt kontaktinformasjon til fysioterapeutene: muskel@ous-hf.no

 

 

TAKK!

 

 

 

 

Mvh

 

Gro Solbakken                                                          Hanne Ludt Fossmo

Master/Spesialist i nevrologisk fysioterapi                Spesialfysioterapeut

 

 

Gry Cecilie Dalby

Fysioterapeut

 

 

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander, OUS.

(Som er en del av NMK-samarbeidet, et samarbeid mellom Frambu, Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø og EMAN, OUS.)

Likepersonsutvalget i FFM inviterer til kurs på Scandic Oslo Airport hotell, Gardermoen 11. – 13.september 2015

Målgruppen for kurset er likepersoner og de som ønsker å bli en likeperson. Påmeldingsfrist: 28.august.

Kurset finner sted på Scandic Oslo Airport hotell fra klokken 17.00 fredag den 11. september og avsluttes med lunsj klokken 13-14.00 søndag den 13. september.

Program sendes ut med velkomstbrev til deltakerne.

Til Påmeldingsskjema

Aktiv Uke 2015 med FFMU er over

Ungdommen har hatt en fin uke i Spania. På FFMUs blogg kan du lese om hvordan Line Nordal opplevde årets Aktiv Uke.

Utdrag fra bloggen hvor FFMUs leder. Line Nordal takker Aktiv Uke komiteen for innsatsen:

«På Solgården ble vi møtt av deltakere som var kommet frem, og noen komitémedlemmer. Gustav Granheim, som er leder av årets Aktiv Uke-komité kom og pekte oss i rett retning og ga oss nødvendig informasjon. De som ikke kjenner Gustav har gått glipp av noe! Han er en veldig kul person, og har gjort en enorm innsats for at Aktiv Uke skulle bli perfekt. Og det vil jeg tørre å si at det ble. Alle de andre komitémedlemmene har også stått på. Aktiv Uke komitéen består av: Gustav Granheim, Lin Christine Solberg, Cecilie Tommessen, Mariell Olsen og Svenn-Olav Frogner. Tusen takk for deres innsats!» 

Les hele blogginnlegget: http://ffmu.blogg.no/1439502062_min_aktiv_uke.html#comment

Reportasje om turen kommer i neste utgave av Muskelnytt.

Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe inviterer til ALS seminar 23. – 25. oktober 2015 på Hotell Park Inn, Gardermoen

Målgruppen for seminaret er ALS-syke, deres nære familie, helsepersonell og resurspersoner som jobber med ALS i det daglige. Påmeldingsfrist: 25. september.

PRISER:

ALS-syke, deres ektefelle/samboer/kjæreste og barn dekkes av tildelte midler. Har man assistent til vanlig, dekkes utgiften til en assistent også av disse midlene. Reise må dekkes av den enkelte.

Helsepersonell/ressurspersoner/andre interesserte:*

Dagspakke lørdag inkl. lunsj: 500,-

Helpensjon/seminar hele helga: 3200,-

*Det er et begrenset antall plasser i konferanserommet. Ved fullbooket seminar vil de som har nærmest tilknyttning til ALS-syke/-arbeid bli prioritert.

Bindende påmelding innen 25. september 2015.

Ved spørsmål/påmelding ta kontakt på mail: arn-bahu@online.no eller mob. 98836221

Mer info og program:

Kjenner du også på ensomheten noen ganger? «Samtalerom» drives av Hjelpetelefonen, som er en gratis tjeneste fra organisasjonen Mental Helse.

I «Samtalerom» får du muligheten til å snakke med flere som vet hvordan det er å være alene med sine tanker og følelser. 

På samme tid hver uke «møtes» du og dine nye venner til en times gruppesamtale på telefon. Dere kjenner hverandre ved fornavn og vet hvor i landet dere kommer fra. 

For det meste styrer dere praten selv. En veileder hjelper dere i gang, og passer på at alle blir tatt vare på. 

En veileder vil ringe deg før og etter gruppesamtalen for å høre om hvordan du har det.

«Samtalerom» drives av Hjelpetelefonen, som er en gratis tjeneste fra interesseorganisasjonen Mental Helse. 

Ring Hjelpetelefonen på telefonnummer 116 123 for å høre om «Samtalerom» er noe for deg.  

Mer informasjon finnes på nettsidene til Mental Helse

Click to listen highlighted text!