FFM er i gang med å undersøke hva vi kan få til av arrangementer og samarbeidspartnere. Om du har innspill eller vil bidra med noe, ta gjerne kontakt.
Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har innspill eller vil bidra med noe :
Epost: ffm@ffm.no
Tlf: 411 907 02
Det er opprettet en webside http://www.worldduchenneawarenessday.org/ På disse sidene ligger en flott video "The many faces of Duchenne" hvor gutter over hele verden er med.
Facebook side https://www.facebook.com/worldduchenneawarenessday
Duchenne muskeldystrofi er en sjelden diagnose som rammer ca 250.000 barn over hele verden.
De aller fleste av Duchenne pasienter er gutter og unge menn som gradvis mister sine fysiske funksjoner.
I denne filmen møter vi Gabriel Wilhelmsen Hoff som har diagnose Duchennes muskeldystrofi