Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Informanter ønskes i forbindelse med evaluering av E-læringskurset PUST

NMK søker informanter som kan ta E-læringskurset PUST, og gi tilbakemelding på spørreskjema.
Kurset gir en grunnleggende innføring i hva som er viktig å vite i møte med brukere som har behov for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV).

Forskningsprosjektet "Evaluering av E-læringskurs  PUST" har fått midler fra NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser) for å undersøke om det kan benyttes i høgskole- og universitet. NMK søker i den forbindelse informanter som kan ta kurset og gi tilbakemelding på spørre skjemaet de har utviklet.

Kurset skal også tilbys som generell opplæring til brukere, pårørende, assistenter og tverrfaglig helsepersonell i spesialist- og kommunehelsetjenesten.

Intresserte informanter kan kontakte Rigmor Furu eller Elin Johnsen for mer informasjon:rigmor.furu@telemed.no  eller elin.johnsen@telemed.no

 

Kurset finner du under linken:

http://helsekompetanse.no/kurs/pust

Kilde: Nevromuskulært kompetansesenter

Husk å sjekke skattetrekksmeldingen nøye

Mottar du uføretrygd og har rett på skattefradrag etter overgangsregelen? Da vil Skatteetaten beregne og sende nytt skattekort til de fleste. Der Skatteetaten ikke har tilstrekkelig informasjon til å automatisk beregne nytt skattekort, bør du sjekke det skattekortet du har og be om nytt hvis du har endringer. Hvis overgangsreglene gjelder for deg, vil Skatteetaten i løpet av de nærmeste dagene sende deg papirbrev eller varsle om at det er brev i din elektroniske postkasse.

Stortinget har i forbindelse med uførereformen tidligere i år vedtatt overgangsregler for å hjelpe dem som får en betydelig nedgang i inntekt etter skatt. Nå er den nedre grensen for årlig inntektstap nylig endret fra 6000 til 4000 kroner for 2015.  For de fleste som kommer innunder den nye overgangsregelen vil det beregnes nytt skattekort. Det nye skattekortet er basert på opplysningene Skatteetaten har 1. juni i år om inntekt, fradrag og formue og gjeld.

-Det kan være forhold som vi ikke kjenner til, og som tilsier at du burde hatt et annet skattekort. Derfor bør du sjekke opplysningene i skattetrekksmeldingen nøye. Dersom opplysningene ikke stemmer, risikerer du å betale for mye eller for lite skatt gjennom året, forklarer Pia Høst, seksjonssjef i Skatteetaten.

 

Stemmer ikke opplysningene bør du endre skattekortet Dette gjør du enkelt på skatteetaten.no. Du kan også bestille papirskjema på skatteetaten.no, eller ringe Skatteopplysningen på telefonnummer 800 80 000.

For enkelte som har rett på skattefradrag etter overgangsreglene er det slik at Skatteetaten dessverre ikke har godt nok grunnlag til å gjennomføre en automatisk beregning av nytt skattekort. Årsaken til at Skatteetaten ikke har disse tallene kan være manglende opplysninger om inntekt og skattetrekk hittil i år.

 

-For at skatten du betaler gjennom året skal være riktigst mulig,  må du selv vurdere om du vil søke om nytt skattekort der vi tar hensyn til ny grenseverdi og eventuelle nye opplysninger du gir i søknaden, sier Pia Høst

Opplysningene om skattekortet du har nå, finner du i skattetrekksmeldingen.

 

Er det noe du lurer på, kan du kontakte Skatteopplysningen på telefonnummer 800 80000.

Invitasjon til intervjuer om muskelsyke i grunnskolen

Nå ønsker vi deres historier, det dere føler at det er viktig å dele. Målsetningen med dette prosjektet er å skaffe kunnskap som kan bidra til å skape debatt om tilrettelegging for muskelsyke barn i skolen. Nå håper vi at både barn og foreldre kan stille til intervjuer.

FFM gjennomførte nylig en kvantitativ spørreundersøkelse om muskelsyke i grunnskolen. Vi vet at statistikk bare gir en del av sannheten, så nå ønsker vi å gå i dybden med noen dybdeintervjuer som kan gi et mer detaljert bilde av hvordan det er å være muskelsyk i skolen. Denne kunnskapen vil vi samle i et hefte og spre til beslutningstakere, skoleverket og foreldre, slik at barn og unge med muskelsykdom, eller andre fysiske funksjonstap kan få en bedre skolehverdag.

Om dere befinner dere i nærheten av Oslo kan det hende vi kan treffes for et intervju. Om ikke, er det fint om vi kan ta et intervju over telefon eller skype. I utgangspunktet legger vi opp til å ta opp samtalene, slik at vi kan skrive ut samtalen og bruke innholdet i arbeidet. Deretter vil opptakene slettes. Jeg har selvfølgelig taushetsplikt om det vi prater om, og all informasjon anonymiseres ved prosjektslutt. Undersøkelsen er selvfølgelig frivillig, og du kan når som helst velge å trekke deg, eller å la være å svare på noen av spørsmålene. Det går også an å si at du ikke ønsker at det blir gjort opptak av intervjuet.

Vi sender deg selvfølgelig et eksemplar av heftet, når det er ferdig.

Om du ønsker mer informasjon, har spørsmål, eller ønsker å stille opp for et intervju, så kan du kontakte meg på e-post tollef.ladehaug@ffm.no eller mobil 45854802.

Med vennlig hilsen

Tollef ladehaug

NMK samarbeidet – et samarbeid om sjeldne nevromuskulære diagnoser

Det er etablert et samarbeid mellom Frambu senter for sjeldne diagnoser, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN.
Representanter for partene i NMK samarbeidet underskrev samarbeidsavtalen 8. juni 2015.

Hovedformål

Hovedformål med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende kompetansetjenestetilbud til brukere med skjeldne nevromuskulære diagnoser, deres pårørende, helsetjenesten og andre tjenesteytere.

Samarbeidet skal, som en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), sikre ivaretakelse av personer med sjeldne nevromuskulære diagnoser.

Avtalen gjøres gjeldende for 2 år i første omgang. Ved avtaletidens utløp gjennomføres en evaluering der FFM, partene og NKSDs ledelse deltar. NKSDs ledelse tar stilling til revidering av avtalen og hvilke punkter som må endres.

Samarbeidsavtalen

 

Kontaktinformasjon til samarbeidspartnere:

NMK ved UNN/Tromsø: nmk@unn.no telefon: 77 62 72 17 eller 77 66 92 86

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander OUS/Oslo: muskel@ous-hf.no telefon: 23 07 35 80

Frambu: info@frambu.no telefon: 64 85 60 00

Foreningen for muskelsyke (FFM): ffm@ffm.no Telefon: 411 907 02

 

www.muskelregisteret.no

NMK- samarbeidet og de enkelte lokalisasjonene samarbeider tett med Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) som eies og driftes av UNN i Tromsø.

NMK samarbeidet – et samarbeid om sjeldne nevromuskulære diagnoser

Det er etablert et samarbeid mellom Frambu senter for sjeldne diagnoser, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN.
Representanter for partene i NMK samarbeidet underskrev samarbeidsavtalen 8. juni 2015.

Hovedformål

Hovedformål med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende kompetansetjenestetilbud til brukere med skjeldne nevromuskulære diagnoser, deres pårørende, helsetjenesten og andre tjenesteytere.

Samarbeidet skal, som en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), sikre ivaretakelse av personer med sjeldne nevromuskulære diagnoser.

Avtalen gjøres gjeldende for 2 år i første omgang. Ved avtaletidens utløp gjennomføres en evaluering der FFM, partene og NKSDs ledelse deltar. NKSDs ledelse tar stilling til revidering av avtalen og hvilke punkter som må endres.

Samarbeidsavtalen

 

Kontaktinformasjon til samarbeidspartnere:

NMK ved UNN/Tromsø: nmk@unn.no telefon: 77 62 72 17 eller 77 66 92 86

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander OUS/Oslo: muskel@ous-hf.no telefon: 23 07 35 80

Frambu: info@frambu.no telefon: 64 85 60 00

Foreningen for muskelsyke (FFM): ffm@ffm.no Telefon: 411 907 02

 

www.muskelregisteret.no

NMK- samarbeidet og de enkelte lokalisasjonene samarbeider tett med Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) som eies og driftes av UNN i Tromsø.

Bare pisspreik – om å late vannet

Dette var overskriften når representanter for FFM i Troms og Finnmark inviterte medlemmene til samling søndag 7. juni 2015 på Radisson Blue Hotell. På agendaen denne dagen sto også  gjenreising av FFM i Troms og Finnmark. Alle var enige om at det er ønskelig å få til et nytt fylkesstyre, og første steget ble opprettelse av egen Facebook side.

Bare pisspreik

Tone I.Torp holdt et lærerikt og spennende Piss-preik kurs.

Bare Pisspreik handler nettopp om det helt intime som å late vannet, helst alene og helst i en do, men det er ikke alle som klarer eller kan det, det handler om situasjoner der hjelpemidler må tas i bruk, særskilt på reiser, så hvorfor la være å reise når hjelpemidlene og lysten på en langtur finnes.

Tips og videoer om å late vannet

Første steg på veien mot opprettelse av nytt styre i FFM i Troms og Finnmark

Fylkeslaget har nå fått egen Facebook side som administreres av Alina Fismen Bjerkli og Annie Aune.

Facebook siden skal bidra til å spre informasjon fra/om FFM i Troms og Finnmark blant muskelsyke, venner av muskelsyke og sympatisører. På denne måten håper de å nå ut med info til flere muskelsyke i fylket, slik at flere tar kontakt.

https://www.facebook.com/FFMTromsogFinnmark?fref=ts

Mandag 7. september 2015 markeres verdens internasjonale dag for Duchenne Muskeldystrofi (DMD)

FFM er i gang med å undersøke hva vi kan få til av arrangementer og samarbeidspartnere. Om du har innspill eller vil bidra med noe, ta gjerne kontakt.

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har innspill eller vil bidra med noe :

Epost: ffm@ffm.no

Tlf: 411 907 02

Det er opprettet en webside http://www.worldduchenneawarenessday.org/  På disse sidene ligger en flott video "The many faces of Duchenne" hvor gutter over hele verden er med.

Facebook side https://www.facebook.com/worldduchenneawarenessday

Duchenne muskeldystrofi er en sjelden diagnose som rammer ca 250.000 barn over hele verden. 

De aller fleste av Duchenne pasienter er gutter og unge menn som gradvis mister sine fysiske funksjoner. 

I denne filmen møter vi Gabriel Wilhelmsen Hoff som har diagnose Duchennes muskeldystrofi

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA

Håndboka beskriver de praktiske sidene ved det å være arbeidsleder,  og gir informasjon og veiledning om forholdet til andre sentrale aktørene/ roller i en BPA-ordning. Håndboka kan være et godt hjelpemiddel både for nye og mer erfarne arbeidsledere.

Brukerstyrt personlig assistanse er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og personlig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Målet er å bidra til at personer med bistandsbehov får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for funksjonsnedsettelsen.

Brukerstyrt personlig assistanse innebærer at brukeren har rollen som arbeidsleder og påtar seg ansvar for organisering og innhold ut fra egne behov. Innen de timerammer som kommunens vedtak angir, kan brukeren styre hva assistentene skal gjøre og til hvilke tider assistanse skal gis.

Opplæringshåndboka kan lastes ned her:  helsedirektoratet.no

Med virkning fra 1.1.2015 gir pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 bokstav d enkelte grupper krav på å få tjenestene organisert som brukerstyrt personlig assistanse. Uavhengig av om brukere omfattes av rettigheten eller ikke, skal kommunen ha et tilbud om at tjenestene skal kunne organiseres som brukerstyrt personlig assistanse.

 

Rundskrivet til pasient- og brukerrettighetsloven, som nå foreligger i revidert og oppdatert versjon, inneholder de enkelte bestemmelsene i loven med kommentarer. Kommentarene til kapittel 2 i pasient- og brukerrettighetsloven vil først foreligge høsten 2015.

Et vellykket Landsmøte ble avholdt på Gardermoen i helgen, og FFMs sentralstyret ble gjenvalgt.

Landsmøtet 2015 vedtok blant annet Prinsipprogram, ny logo og nytt slagord «Plass til forskjeller».  Det ble også tildelt æresmedlemskap til Laila Bakke og Terje Erlandsen.

Prinsipprogram

For FFM er det et verdispørsmål at alle skal ha rett til et fullverdig liv, uavhengig av kostnad. Dette prinsipprogrammet beskriver våre utfordringer, og utdyper hvilke samfunnsmessige forutsetninger vi mener må være tilstede for å oppnå retten til et fullverdig liv.

FFM ønsker å jobbe med politiske saker som angår våre medlemmer, og derfor er det viktig å ta stilling til ulike spørsmål og problemstillinger som blir reist i samfunnet. Prinsipprogrammet gir føringer for dette.

 

Nytt slagord og logo

FFM jobber for at det skal være plass til forskjeller i barnehagene, på skolene, i studietiden, i arbeidslivet og i familiene. 

Slagordet «Plass til forskjeller» understreker FFMs verdigrunnlag og passer internt i FFM og i hele samfunnet. Vi vet noe om å være annerledes og om behovet for tilrettelegging.

Våre medlemmer har et mangfold av forskjellige diagnoser og et mangfold av funksjonsnedsettelser.

Den nye logoen ivaretar hele navnet, forkortelsen og plass til forskjeller.

Nytt slagord og logo implementeres over tid i hele FFM.

 

Nye Æresmedlemmer i FFM

Æresmedlemskap ble tildelt Laila Bakke og Terje Erlandsen under Landsmøte helgen.  

FFMs leder Tone I. Torp holdt  tale for Laila og Terje, og de nye æresmedlemmene ble både rørt og glade av talen og tildelingen.

 

Mere informasjon om Landsmøte kommer i neste Muskelnytt.

                                                                                                                                   
                                                                                                                                       

Foto av æresmedlemmer og Tone I. Torp: Steigar Myrvold

Click to listen highlighted text!