Ny offentlig Facebook side og pressemelding fra ALS Norsk støttegruppe

ALS Norsk Støttegruppe ønsker med denne siden å spre informasjon om ALS, forskning, nyttige hjelpemidler og Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe.

PRESSEMELDING fra ALS Norsk støttegruppe Mars 2015:

Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe jobber for stamcelleforskning i Norge.

ALS Norsk støttegruppe startet opp i 2008 ved at Mona H. Bahus tok iniativ til å opprette gruppen med samme navn på facebook, etter selv å ha mistet sin far ved sykdommen ALS i 2007. Hun har drevet et brennende engasjement for ALS i Norge siden 2008 og har opparbeidet et stort nettverk både i Norge og Norden. Da også i forskermiljøet. Hun engasjerte seg som likeperson, og flere kom til som likepersoner for sykdommen. Nå er Mona, Line Mette, Hanne og Lise likepersoner i Norge for ALS. Mona har lenge drømt om å starte egen stiftelse for ALS i Norge, dette også for å sikre ALS arbeidet i Norge i fremtiden, og sammen med Line Mette har jeg startet opp stiftelsen ALS norsk støttegruppe i september 2014. Til felles har vi alle opplevd å være pårørende og miste noen som sto oss kjært ved ALS. Vi har alle ulike erfaringer fra helsevesenet, angående hjelpemidler, diverse utfordringer man møter, og tanker man sitter med. Vi brenner for å hjelpe andre som er i samme situasjon som vi var i, og ønsker å veilede og støtte, gi gode råd eller bare å lytte til andre som opplever å bli rammet av ALS, på en eller annen måte. Ikke nøl med å ta kontakt med oss.

Vi har i dag en god dialog med RH (Rikshospitalet) stamcelle senter, og jobber nå for og få til stamcelle forskning på ALS i Norge. Det er dessverre slik at forskning på mennesker og på celler fra mennesker er strengt regulert, og de kan ikke sette i gang et prosjekt før det er godkjent av Regional Etisk Komite (REK). Trygve Holmøy som også sitter i stiftelsen faggruppe jobber med den delen av saken, og når de har en REK-godkjenning på plass kan de begynne å planlegge prosjektstart. Men vi i stiftelsen tror at Norge kommer mer på banen ang. ALS forskning og er positive og tror på godt samarbeid med RH. Les mer her om stamcelle forskning på:

http://www.stemcellnorway.org/

 

Stiftelsens ALS Norsk støttegruppe ønsker også å samle inn midler som skal gå til forskning på sykdommen og behandling, og har ett bredt og godt samarbeid med forskere i Norden. Vi ønsker også å samle inn midler til ALS prosjekter i Norge.
Vi er også i gang med barne og ungdoms gruppe i stiftelsen, De vil jobbe med informasjon brosjyrer for barn og unge som pårørende. Den vil komme ut offentlig i løpet av 2015.
Vi skal også kurse noen av de, slik at stiftelsen vil etterhvert få egne barne og ungdoms kontakter.
Gå også inn på vår hjemmesideog les om våre mål for 2015.

http://alsnorge.no/

Se også en sterk film om ALS på: https://youtu.be/8AlUBSeo_Z8

 

Offentlig Facebookside: https://www.facebook.com/pages/ALS-Norsk-st%C3%B8ttegruppe/872014919521979?fref=ts

Del