Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Behov for rehabilitering/trening? Da kan du søke Troll 2015, søknadsfrist er 1.juli

Beitostølen Helsesportsenter arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke et treningsopphold for voksne (30+) med ulike former for muskelsykdommer i tidsrommet 22.09-17.10.15.

T=        Tålmodighet

R=       Rehabilitering

O­=       Opplevelse

L=        Likeverd

L=        Livsglede

 

Hvem kan delta?

Målgruppen er voksne personer over 30 år med forskjellige former for muskelsykdommer. De som trenger assistanse til daglig stell/ gjøremål, må søke med egen ledsager.

Mål for oppholdet

•             Heve kompetanse om egen sykdom

•             Øke innsikten om egen funksjonsevne og kapasitet

•             Gjennomføre aktivitet ut fra egne premisser

•             Erfaringsutveksling

•             Utvidelse av sosialt nettverk

•             Etablere grunnlag for økt aktivitet lokalt

•             Faglig oppdatering ved BHSS

Søknad/inntak

Brukere mottas etter søknad fra lege. Det bør vedlegges relevante epikriser og/eller informasjon fra annet fagpersonell – for eksempel fysioterapeut eller sosionom.

Vi benytter ikke søknadsskjema, og søknaden kan gjerne skrives i brevs form. De som trenger assistanse til daglig stell/gjøremål, må søke plass med egen ledsager.

BHSS er en spesialisthelseinstitusjon. Inntak ved BHSS vurderes av inntaksteam /medisinsk ansvarlig overlege. Sentral enhet for Rehabilitering (SeR) avgjør retten til helsehjelp for søknader fra fastlege

Søknadsfrist: 1. juli 2014

Søknader merkes «FFM 2015» og  sendes:

Beitostølen Helsesportsenter
Legekontoret
2953 Beitostølen

Informasjon:
legekontor@bhss.no
Tlf:   61 34 08 00
 Fax: 61 34 16 57

Les mer om Beitostølen helsesportsenter

15. – 17. juni inviterer Frambu til kurs for Pårørende til voksne som bor alene, men trenger hjelp og støtte, påmeldingsfrist: 15.5.2015

Målgruppe er foreldre og voksne søsken til voksne som har en alvorlig, fremadskridende tilstand eller en av Frambus diagnoser med utviklingshemning. Kurset retter seg primært mot pårørende som ikke bor sammen med personen med diagnose. 

Innhold
Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: 

  • helseoppfølging ved sjeldne diagnoser – fysisk og psykisk helse
  • oppdatert diagnosespesifikk kunnskap hos tjenesteyterne – er det pårørendes ansvar å sørge for dette?
  • vergemålsloven
  • samarbeid mellom pårørende, verge og tjenesteytere
  • brukermedvirkning og selvbestemmelse
  • bestemmelser om bruk av tvang og makt etter Helse- og omsorgstjenesteloven og bruk av tvang ved gjennomføring av helsehjelp til personer uten samtykkekompetanse etter Pasient- og brukerrettighetsloven
  • å bli eldre med en sjelden diagnose

Mer info, program og påmeldingsskjema:  frambu.no

Har du høyere utdanning og nedsatt funksjonsevne?

Traineeprogrammet er et tilbud for deg med høyere utdanning og nedsatt funksjonsevne som ønsker å få arbeidserfaring fra forvaltningen. For å komme med i traineeprogrammet søker du på en eller flere av stillingene som tilbys. Søknadsfrist 17. april 2015

Er du i målgruppen for programmet?

I traineeprogrammet defineres nedsatt funksjonsevne som tap av eller skade på en kroppsdel eller i en av kroppens funksjoner. Definisjonen omfatter både fysiske, psykiske og kognitive funksjoner.

Mer info og stillingsutlysningene: regjeringen.no

Ny offentlig Facebook side og pressemelding fra ALS Norsk støttegruppe

ALS Norsk Støttegruppe ønsker med denne siden å spre informasjon om ALS, forskning, nyttige hjelpemidler og Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe.

PRESSEMELDING fra ALS Norsk støttegruppe Mars 2015:

Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe jobber for stamcelleforskning i Norge.

ALS Norsk støttegruppe startet opp i 2008 ved at Mona H. Bahus tok iniativ til å opprette gruppen med samme navn på facebook, etter selv å ha mistet sin far ved sykdommen ALS i 2007. Hun har drevet et brennende engasjement for ALS i Norge siden 2008 og har opparbeidet et stort nettverk både i Norge og Norden. Da også i forskermiljøet. Hun engasjerte seg som likeperson, og flere kom til som likepersoner for sykdommen. Nå er Mona, Line Mette, Hanne og Lise likepersoner i Norge for ALS. Mona har lenge drømt om å starte egen stiftelse for ALS i Norge, dette også for å sikre ALS arbeidet i Norge i fremtiden, og sammen med Line Mette har jeg startet opp stiftelsen ALS norsk støttegruppe i september 2014. Til felles har vi alle opplevd å være pårørende og miste noen som sto oss kjært ved ALS. Vi har alle ulike erfaringer fra helsevesenet, angående hjelpemidler, diverse utfordringer man møter, og tanker man sitter med. Vi brenner for å hjelpe andre som er i samme situasjon som vi var i, og ønsker å veilede og støtte, gi gode råd eller bare å lytte til andre som opplever å bli rammet av ALS, på en eller annen måte. Ikke nøl med å ta kontakt med oss.

Vi har i dag en god dialog med RH (Rikshospitalet) stamcelle senter, og jobber nå for og få til stamcelle forskning på ALS i Norge. Det er dessverre slik at forskning på mennesker og på celler fra mennesker er strengt regulert, og de kan ikke sette i gang et prosjekt før det er godkjent av Regional Etisk Komite (REK). Trygve Holmøy som også sitter i stiftelsen faggruppe jobber med den delen av saken, og når de har en REK-godkjenning på plass kan de begynne å planlegge prosjektstart. Men vi i stiftelsen tror at Norge kommer mer på banen ang. ALS forskning og er positive og tror på godt samarbeid med RH. Les mer her om stamcelle forskning på:

http://www.stemcellnorway.org/

 

Stiftelsens ALS Norsk støttegruppe ønsker også å samle inn midler som skal gå til forskning på sykdommen og behandling, og har ett bredt og godt samarbeid med forskere i Norden. Vi ønsker også å samle inn midler til ALS prosjekter i Norge.
Vi er også i gang med barne og ungdoms gruppe i stiftelsen, De vil jobbe med informasjon brosjyrer for barn og unge som pårørende. Den vil komme ut offentlig i løpet av 2015.
Vi skal også kurse noen av de, slik at stiftelsen vil etterhvert få egne barne og ungdoms kontakter.
Gå også inn på vår hjemmesideog les om våre mål for 2015.

http://alsnorge.no/

Se også en sterk film om ALS på: https://youtu.be/8AlUBSeo_Z8

 

Offentlig Facebookside: https://www.facebook.com/pages/ALS-Norsk-st%C3%B8ttegruppe/872014919521979?fref=ts

Besteforeldre – de gode hjelperne

Frambu ønsker besteforeldre til barn, unge og voksne med en av Frambus diagnoser velkommen til kurs på Frambu fra 15. til 17. juni. Søknadsfrist er 17. april 2015.

Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter  fokuserer Frambu på følgende tema

  • diagnosekunnskap
  • genetikk og hverdagsliv
  • søsken uten diagnosen, hvordan har de det?
  • besteforeldres rolle i familien – hvordan tar vi vare på oss selv?
  • Informasjon om barnebarnet – til hvem, om hva?
  • hva gjør vi sammen med barnebarnet

Her finner du informasjon, påmelding og fullt program for kurset

Click to listen highlighted text!