Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Har du en prosjektidé?

Fristen for å søke ExtraStiftelsen om prosjektmidler via FFM er 8.mai 2015

ExtraStiftelsen

ExtraStiftelsen er en stiftelse bestående av 28 frivillige organisasjoner, som eier og fordeler overskuddet fra Extra-spillet. Overskuddet går til frivillige organisasjoners helseprosjekter.

Nærmere informasjon om hva det kan søkes om midler til kan du lese her.

Dere som skal søke:
Ta kontakt med Line Wåler for å få tilsendt søknads mal: line.waaler@ffm.no

 Før søknaden skrives:

  • Les informasjonen på www.extrastiftelsen.no. Dette er særlig viktig for forskningssøknader, hvor ExtraStiftelsen gir spesifikk informasjon om innhold og tilskudd.
  • Årets søknader gjelder prosjektmidler for neste år. Utgifter i 2015 dekkes ikke.
  • Som søkerorganisasjon er FFM pålagt å sikre at søknader oppfyller gitte kriterier og kvalitetskrav.

Prosjektbeskrivelsen bør inneholde:

  • Bakgrunn, målsetting/hensikt med og målgruppe for prosjektet.
  • Hvordan prosjektet skal gjennomføres, blant annet med framdriftsplan og budsjett.
  • Hvilke forutsetninger man har for å lykkes med gjennomføringen.
  • Hvilken verdi prosjektet har for målgruppen og eventuell samfunnsmessig verdi.
  • Overføringsverdien som ligger i prosjektet.
  • Resultater man forventer å oppnå og hvordan resultatene/erfaringene skal formidles.

Søknaden sendes innen 8. mai på epost: ffm @ ffm.no

Søknadsprosessen i FFM:

  • Søknadene vurderes av Sentralstyret i FFM 13.mai.
  • Tilgang til søknadsskjemaene hos ExtraStiftelsen opprettes av FFM 18.mai.  (de som er Innvilget å søke gjennom FFM). Epostvarsel blir sendt ut når det er tilgjengelig.
  • Innen 30. mai klokka 24.00 skal søknadsskjemaet være ferdig utfylt, og prosjektbeskrivelsen (hoveddokumentet i søknaden) lastet inn.
  • 1. og 2. juni vil FFM vurdere søknaden og gi tilbakemelding om eventuelle endringsbehov. Når søknaden er ferdig, skal prosjektbeskrivelsen konverteres til PDF før den legges inn i søknaden.

ExtraStiftelsen offentliggjør årets tildeling i slutten av november.

Kurs for pårørende til voksne

Fra 15. til 17. juni 2015 arrangerer Frambu for første gang kurs for foreldre og voksne søsken til voksne som har en alvorlig, fremadskridende tilstand eller en av Frambus diagnoser med utviklingshemning. Kurset retter seg primært mot pårørende som ikke bor sammen med personen med diagnose. Søknadsfrist er 17. april.

Pårørende vil ofte ha en vedvarende omsorgsfunksjon overfor sitt familiemedlem gjennom hele livsløpet selv om funksjonen endrer seg når sønn, datter, søster, bror eller barnebarn har flyttet for seg selv. Pårørende representerer stabilitet, kontinuitet og forutsigbarhet der tjenesteytere kommer og går gjennom livsløpet.
Kurset tar for seg pårørendes rolle og omhandler blant annet brukermedvirkning og selvbestemmelse, helseoppfølging, vergemålsloven, samarbeid med tjenesteyterne mm.
Her finner du mer informasjon om kurset, program og påmeldingsskjema

Muskelnytt nr.2 2015

Å HA EN MUSKELSYK BROR 
S 4-5 Linnea – 11 år – har en storebror som har Duchenne  Muskeldys-trofi. Hva betyr det

 

HVA MED DEM MIDT I MELLOM? 
S 7.Han brenner for dem som faller mellom to stoler i FFM, og ønsker å synliggjøre dem …

 

VEL BLÅST FOR LANDSMØTE 2015 
S 8 Landsmøtehelgen ble en fremtidsrettet og positiv opplevelse for deltakerne.

 

MUSIKK SOM TERAPI FOR ALS
S 16 Hvilken betydning kan lytting og utøving av musikk ha for et par der den ene har ALS

 

SEX OG SINGELLIV FOR MUSKELSYKE 
S 18 Hvilke skjær i sjøen er det for en muskelsyk i rullestol som sjekkes opp på et utested?

 

DA FAGFOLKET TOK TIL TÅRENE
S 21 Torill var gift med muskelsyke Jan i 34 år. Les om hvilke utfordringer samlivet bød på.

 

HVORDAN LEVER MAN PÅ LÅNT TID?

S 26 Dokumentaren På lånt tid handler om Pål Eikrem. Han kommuniserer kun med øynene.

Les hele Muskelnytt Nr.02 2015 her

På lånt tid

Personportrett av Pål Eikrem, som lever med ALS. Dokumentarfilmen er produsert med støtte fra Forskningsfondet om Nevromuskulære sykdommer.

Se dokumentarfilmen

Pål Eikrem arbeider med å hjelpe andre som har ALS, og i 2014 arrangerte han en støttekonsert til ALS-forskningen. Han har brukt mye tid til å formidle erfaringer og sitt livsmot med helsevesenet.

Å bli klødd med ei fjær, på feil plass…. – et foredrag av og med ALS-rammede Pål Eikrem 

Her forteller han om:
– det å få en uhelbredelig og dødelig diagnose. 
– møtet med helsevesenet og hjelpeapparatet. 
– livskvalitet, utfordringer, humor, verdier, respekt og hensyn. 
Fremført med alt fra dypeste alvor til høy humor! 

Sted: Radisson Blu Plaza Hotel, Sonja Henies Plass 3, 0185 Oslo.
Tidspunkt: 20 april 2015 kl 20.00 – 21.00

Mer info på Facebook: https://www.facebook.com/events/796510670419132/

Flere tusen har hørt foredraget hans på skoler og på Color Line Stadion.

Eikrem`s blogg: Min historie med ALS…på godt og litt vondt

– «Grunne(e) til at jeg laget denne beretningen er bl. a at jeg vil informere venner og bekjente om min situasjon. Tror også det kan være litt til egen hjelp, ordne tanker, følelser og spørsmål. Litt rart å sitte og skrive vha øyestyringa, blir liksom ikke samme dreisen, humor og snert`n., sier han på bloggen .

Informasjon om HELFOs tjenester for privatpersoner er flyttet til helsenorge.no (Fra 19 mars 2015)

Bestilling av europeisk helsetrygdkort, bytte av fastlege og informasjon om alle HELFOs refusjonsområder finner du nå bare på helsenorge.no.

Har du vært vant til å besøke helfo.no, vil du fra 19. mars se en helt ny nettside. Nye helfo.no er nå skreddersydd for behandlere og helseaktører. Privatpersoner finner informasjon om helse og HELFOs tjenester på helsenorge.no.

Under «Min helse» vil du kunne bytte fastlege, bestille Europeisk helsetrygdkort og se registrerte egenandeler i forbindelse med frikortordningen og elektroniske resepter.

helsenorge.no

Samarbeid om sjeldne, nevromuskulære tilstander (NMK-samarbeidet)

Det er nå etablert et samarbeid mellom Frambu senter for sjeldne diagnoser, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN, kalt NMK- samarbeidet.

Dette samarbeidet skal, som en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD, sikre ivaretagelse av personer med sjeldne, nevromuskulære diagnoser.

Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til NMK-UNN, og det arbeides nå med en formell samarbeidsavtale mellom enhetene.

 

Kontaktinformasjon til samarbeidspartnere:

NMK ved UNN/Tromsø: nmk@unn.no telefon: 77 62 72 17 eller 77 66 92 86

Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander OUS/Oslo: muskel@ous-hf.no telefon: 23 07 35 80

Frambu: info@frambu.no telefon: 64 85 60 00

Foreningen for muskelsyke (FFM): ffm@ffm.no Telefon: 411 907 02

 

www.muskelregisteret.no

NMK- samarbeidet og de enkelte lokalisasjonene samarbeider tett med Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) som eies og driftes av UNN i Tromsø.

Kilde: NMK

Click to listen highlighted text!