FFM har fått støtte av Bufdir til å gjøre en kartlegging av hvordan muskelsyke har det i grunnskolen. Vi tror at en slik undersøkelse vil være et viktig grunnlag i arbeidet for å gjøre skolen bedre for muskelsyke.
I den anledningen har vi to spørreundersøkelser. En for muskelsyke barn i skolen, og en for foreldre til muskelsyke barn i skolen. Om dere har barn eller ungdom i noenlunde riktig alder, blir vi glade om dere kan få dem til å svare. Om de er litt unge, så kan de gjerne svare med hjelp fra en voksen. Vi vil gjerne ha svar på alle spørsmålene, men det er bedre om dere svarer på noen, eller ingen.
Muskelsyke barn i skolen
Foreldre til muskelsyke barn i skolen
Om prosjektet
Dessverre finnes det ikke så mye informasjon om muskelsyke i skolen, og av det lille som finnes, så er mye av det utdatert. De fleste av våre diagnoser medfører ikke kognitiv svikt, men det å leve med en sykdom som er progredierende, og som medfører fatigue, påvirker læringsevnen hos barn og unge. I tillegg må barna ofte til behandling og har sykehusinnleggelser noe som medfører tid borte fra skolen. Det finnes i dag lite kunnskap om hvilke utfordringer muskelsyke barn og unge møter når de har behov for tilrettelegging i grunnskolen. Fordi den kognitive kapasiteten hos barna er normal så kan det være vanskelig for skolen og familien å fange opp og forstå de utfordringer barnet har i læringsituasjonen.
Gjennom dette prosjektet ønsker vi å avdekke forhold som i dag kan oppleves problematisk for personer med nedsatt fysisk funksjonshemming. Vi ønsker å kartlegge barn og foreldres opplevelser når det gjelder praktisk tilrettelegging i skolehverdagen, og hva de selv mener kan gjøres for å bedre læringsmiljøet for barna. Vi vil fokusere på barne- og ungdomskolen, fordi denne legger grunnlaget for all videre utdanning.
Det hele skal munne ut i et praktisk og informativt orientert hefte som er ment å være nyttig for både foreldre, lærere, skolen og politiske beslutningstakere.