Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Gruppeopphold i 2015 på Beitostølen helsesportsenter for voksne 30+

Målgruppen er voksne i alder 30 år med nevrologiske og nevromuskulære sykdommer/ funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for personer som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt for gruppe. Gruppetilbudet suppleres med individuell tilrettelegging etter behov. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, tas vedkommende inn sammen med assistent/ledsager. Les mer om hvilke diagnoser dette omfatter på Helse Sør Øst sine sider. (Tilbudet er tilgjengelig for personer tilknyttet Helse Sør-Øst og Helse Vest)

Gruppeopphold Voksne 30+ i 2015:
3. mars – 1. april
7. april – 2. mai
5. mai – 30. mai
30. juni – 25. juli
28. juli – 22. august
25. august – 19. september
22. september – 17. oktober
20. oktober – 14. november
17. november – 5. desember

Målet med senterets rehabiliteringstilbud er å opprettholde pasientenes funksjonsnivå samt å stimulere til økt deltakelse lokalt, og omfatter utprøving av aktiviteter og hjelpemidler. I tillegg til fysisk trening har oppholdene også fokus på kosthold, utdanning og arbeid. Det legges vekt på at brukeren får reelle valgmuligheter innenfor rammene av oppholdet, og at det gis muligheter for å være med å ta ansvar for egen rehabiliteringsprosess. Vi tilbyr også nettbasert oppfølging.

Mer informasjon og om søknad på: Beitostølen helsesportsenter

Oppdatert informasjon om Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT)

Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) er den mest vanlige formen for arvelig nevropati og inndeles igjen i flere undergrupper.

Det finnes to hovedtyper av CMT, type 1 og 2. Begge har oftest dominant arvegang, dvs. at sykdommen kan nedarves uavhengig av kjønn fra generasjon til generasjon. Autosomalt dominant og recessiv arvegang er vanlige begreper i omtale av CMT og det redegjøres kort for dette i det nedenstående:

 

Vi har 23 kromosomer, hvorav 22 er autosomer og ett kjønnskromosom (X eller Y). I alle celler utenom kjønnscellene (sædcellene og eggcellen) har vi to kopier av hvert av disse kromosomene. De to kopiene av samme kromosom anses å være homologe, men er likevel ikke helt like. Et gen for en bestemt egenskap har en fast plass (locus) på et kromosom. Det kan imidlertid være ulike varianter (alleler eller genutgaver) på et gitt locus på to homologe kromosomer. Dette medfører små ulikheter fra individ til individ, selv om hoveddelene er like.

 

Et autosomalt dominant gen sitter på et autosom og blir uttrykt i det vi kaller en heterozygot tilstand. Genet behøver da bare å være til stede på det ene av to homologe kromosomer for å bli uttrykt. Dette er i motsetning til autosomalt recessive gener, som må være til stede på begge homologe kromosomer for å bli uttrykt. Det betyr at et autosomalt dominant gen kun trenger å arves fra én av foreldrene for at egenskapen (sykdommen) det koder for skal uttrykkes, mens recessive gener må arves fra begge foreldrene for å gi sykdom.

 

Selv om cellene kopierer DNA-molekylene med stor nøyaktighet, skjer det noen ganger feil, slik at rekkefølgen av baser i genet bli forandret, og det oppstår mutasjoner. Mange av CMT-formene skyldes mutasjoner. Se for øvrig mer om arv i linken nevnt under avsnittet om Svangerskap nedenfor.

CMT1
Type 1 inndeles igjen i type 1A til F. Alle undergruppene gir forstyrrelser i isolasjonen rundt de perifere nervetrådene (demyelinisering) som igjen medfører at signalene transporteres langsommere langs nervetrådene. Nerveledningshastigheten er sterkt redusert med verdier som i armene minst representerer 25 % reduksjon og i bena enda mer. Ved type 1a, som er den vanligste, finner man en duplikasjon (”fordobling”) av PMP22 regionen inkludert PMP22 genet, en slik duplikasjon er rapportert hos 70 % av CMT1 pasientene. Andre pasienter med klinisk bilde som CMT1 har en mutasjon i selve PMP22 genet (2 %), mutasjoner i MPZ genet, LITAF, EGR2 eller NEFL (1, 2, 3). Flere laboratorier kan analysere disse genene (4, 5) og med neste generasjons sekvensering kan enda flere mutasjoner kartlegges (6). Ved klinisk typisk CMT 1 vil man da finne årsaken hos en stor andel av de som testes.

Ved CMT1 begynner symptomene som regel før 20 års alder. Det dreier seg om muskelsvinn og lammelser i bena, spesielt leggene, og det typiske bilde preges av ”storkelegger”. Varierende grad av forstyrrelser i hudfølelse og vibrasjonssans forekommer hos de fleste. Sykdommen kan spre seg langsomt slik at den også påvirker underarmer og hender, med muskelsvinn og svakhet. Hendene kan etter hvert få preg av såkalt ”klohånd”.

Gangvansker blir etter hvert dominerende, og skyldes en kombinasjon av lammelser og koordinasjonsforstyrrelser på grunn av at også sensoriske nerver (”følenerver” fra hud, ledd osv.) rammes. Drop-fot og ustabilitet i anklene er også typisk. Et annet svært vanlig trekk er hulfotdannelse (”pes cavus”) og ”hammertær” hos disse pasientene. Belastningssmerter kan hos noen være utpreget, men ellers er spontane smerter sjeldne. Dog kan nevrogene smerter forekomme og tynne smerteførende fibre i hudens epidermis (det overfladiske cellelag) kan være redusert (såkalt tynnfibernevropati) (7).

I mikroskop kjennetegnes sykdommen av uttalt demyelinisering (svinn av myelin) og hypertrofi (”fortykkelse”) av nervene, som i 1/3 av tilfellene lar seg påvise klinisk (ved at man kan kjenne at nervene er fortykket). Mikroskopisk sees segmental demyelinisering med såkalte løkformasjoner (”onion bulb formations”) som skyldes at man har gjentatte prosesser med ødeleggelse av myelin og nydannelse av myelin med deling av Schwannske celler (som egentlig utgjør myelinet).

CMT2
Dette er den aksonale eller nevronale formen hvor selve nervecelleutløperen, aksonet er rammet av sykdomsprosessen. Den preges først og fremst av aksonal degenerasjon og lite demyelinisering med bare lett reduserte eller normale ledningshastigheter i de perifere nervene. Såkalte MFN2 (mitofusin)-mutasjoner er hyppigst. Sjeldnere er MPZ- og en rekke andre typer mutasjoner. Per i dag vil man ved klinisk typisk CMT2 bare finne den molekylærgenetiske årsaken hos noen av pasientene.

Det er beskrevet enkelte CMT-kasus med tilleggsfenomener som synsnerveskade, nystagmus (ufrivillige, rykkvise øyebevegelser), hormonforstyrrelser, epilepsi, ryggmargsbrokk og skjelving i hendene (benign aksjonstremor). Disse er ellers klinisk nokså lik type 1, men nervene blir ikke i samme grad fortykket. De begynner ofte senere enn type 1 og hulfottendensen er mindre vanlig.

For CMT1 og 2 har det hittil ikke vært noen helbredende behandling. C-vitamin kan påvirke PMP-22 genet og føre til redusert nivå av PMP-22, men C-vitamin-behandling syntes dessverre ikke å ha noen effekt (8). I en nylig publisert fase 2 studie av en kombinasjon av baklofen, naltrexon og sorbitol på pasienter med mild til moderat CMT type 1A syntes der å være en stabilisering og til dels bedring av funksjon (9) og en ny fase 3 studie er planlagt å starte i 2015. Bakgrunnen er at medikamentkombinasjonen i forutgående eksperimenter er vist å redusere ekspresjon av PMP-22.

Det kan i en del tilfeller være aktuelt å stabilisere ankelledd, i enkelte tilfeller operativt, i andre tilfeller med ortopediske hjelpemidler for spesielt å kompensere for drop-fot tendensen. Se for øvrig nedenfor om behandling for øvrig. De færreste får behov for rullestol. Disse to variantene av CMT er altså sykdommer som man ”dør med og ikke av”. 

 X-bundet CMT
Denne regnes oftest som en egen variant av CMT. Genet er lokalisert til kromosom Xq13 og kjennetegnes av defekt i det såkalte ”gap junction” proteinet ”connexin-32” (gap-junction protein β-1). ”Connexiner” er viktige proteiner som utgjør byggeelementer i ionekanalsystemet i myelinet. Disse er nødvendige for normal transport av ioner og små molekyler mellom celler.

Andre CMT-varianter

Det vises til tabell med systematisk inndeling, men som imidlertid ikke er helt fullstendig. Klassifikasjon av undertyper baseres på både arvegang og graden av forsinket ledning I de motoriske nervene (som uttrykker skade av myelin (demyelinisering)). Den demyeliniserende varianten av CMT, CMT1, og den aksonale varianten CMT2 er autosomalt dominante, mens CTMX er en X-bundet sykdom. Varianter av autosomalt recessiv CMT har fått betegnelsen CMT4 hvis det har vært demyelinisering og CMT2B eller AR CMT2 ved aksonal form. Dette har vært forvirrende og autosomal recessive demyeliniserende CMT bør derfor betegnes AR CMT1 i stedet for CMT4. Svært mange av de med AR CMT1 og AR CMT2 begynner tidlig i livet og flere har en uttalt alvorlighetsgrad.

Svangerskap
Kvinner med CMT har vanligvis ikke økt risiko for komplikasjoner rundt fødselen. Det er heller ikke økt risiko for komplikasjoner hos barnet under fødselen.

Det oppleves forskjellig om graviditeten fører til økende CMT-relaterte symptomer. Kvinner med CMT-symptomer fra barnealder eller ungdom, og kvinner som har vært gravide flere ganger, synes å ha en litt økt risiko for forverring.  

Siden CMT er en arvelig sykdom har barna opptil 50% risiko for å få sykdommen selv, alt avhengig av hvilke type CMT mor eller far har.

Genetisk veiledning anbefales før en planlagt graviditet.

 

 

 

Tabell med inndeling av CMT-former og aktuelle gener

Autosomal dominant CMT1 (AD-CMT1)

CMT1A                                                                                             PMP22 (duplikasjon)

HNPP                                                                                               PMP22 (delesjon)

CMT1B                                                                                             MPZ

CMT1C                                                                                             LITAF

CMT1D                                                                                             EGR2

CMT1E                                                                                             PMP22

CMT1F                                                                                              NEFL

CMT “plus”                                                                                       FBLN5

 

Autosomal dominant CMT2 (AD-CMT2)

CMT2A til Q

CMT2A                                                                                              MFN2

CMT2E                                                                                              NEFL

CMT2I                                                                                               MPZ

CMT2J                                                                                              MPZ

 

 

Dominant og recessiv X-bundet CMT

CMTX1 til 6

CMTX1                                                                                              GBJ1

 

Dominant intermediær CMT

DI-CMTA til F

 

Autosomal recessiv CMT1 AR-CMT1 (CMT4)

AR-CMT1A til J

 

Autosomal recessiv CMT2 AR-CMT2 (CMT2)

AR-CMT2A til C, F, H, K og P

GAN                                                                                                  GAN

 

Forkortelser

AD: autosomal dominant; AR: autosomal recessiv; DSS, Dejerine Sottas Syndrome; EGR2: early growth response 2; GAN: Giant axonal neuropathy; GJB1, gap-junction protein β-1; dHMN: distal hereditary motor neuropathy; HMSN: hereditary motor and sensory neuropathy; HNPP: hereditary neuropathy with liability to pressure palsies (arvelig trykknevropati); LITAF: lipopolysaccharide-induced tumor necrosis factor; MFN2: mitofusin 2; MPZ: myelin protein zero; NEFL: neurofilament light chain; PMP22: peripheral myelin protein 22.

 

Referanser

  1. Murphy SM, Laura M, Fawcett K, Pandraud A, Liu Y-T, Davidson GL, Rossor AM, Polke JM, Castleman V, Manji H, Lunn MPT, Bull K, Ramdharry G, Davis M, Blake JC, Houlden H, Reilly MM: Charcot−Marie−Tooth disease: frequency of genetic subtypes and guidelines for genetic testing. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012;83:706-10.
  2. Sagnelli A, Piscosquito G, Pareyson D: Inherited neuropathies: an update. J Neurol 2013; 260: 2684–90.
  3. Tazir M, Hamadouche T, Nouioua S, Mathis S, Vallat J-M: Hereditary motor and sensory neuropathies or Charcot–Marie–Tooth diseases: An update. Journal of the Neurological Sciences 2014; 347: 14–22.
  4. Østern R, Fagerheim T, Hjellnes H, Nygård B, Mellgren SI, Nilssen O. Diagnostic laboratory testing for Charcot Marie Tooth disease (CMT): the spectrum of gene defects in Norwegian patients with CMT and its implications for future genetic test strategies. BMC Med Genet. 2013; 14: 94, 11 pages.
  5. Østern R, Fagerheim T, Hjellnes H, Nygård B, Mellgren SI, Nilssen Ø. Segregation analysis in families with Charcot Marie-Tooth disease allows reclassification of putative disease causing mutations. BMC Med Genet. 2014; 15: 12, 7 pages.
  6. Høyer H, Braathen GJ, Busk ØL, Holla ØL, Svendsen M, Hilmarsen HT, Strand L, Skjelbred CF, Russell MB et al., Genetic Diagnosis of Charcot-Marie-Tooth Disease in a Population by Next-Generation Sequencing. BioMed Research International 2014, Article ID 210401, 13 pages. doi:10.1155/2014/210401
  7. Mellgren SI, Nolano M, Sommer C. The cutaneous nerve biopsy: technical aspects, indications, and contribution. Handb Clin Neurol. 2013; 115: 171-88.
  8. Lewis RA, McDermott MP, Herrmann DN, Hoke A,
Clawson LL, Siskind C, Feely SME, Miller LJ,
Barohn RJ, Smith P, Luebbe E, Wu X, Shy ME, for the Muscle Study Group. High-Dosage Ascorbic Acid Treatment
in Charcot-Marie-Tooth Disease Type 1A.
Results of a Randomized, Double-Masked, Controlled Trial. JAMA Neurol. 2013; 70: 981-7.
  9. Attarian S, Vallat J-M, Magy L, Funalot B, Gonnaud P-M, Lacour A, Péréon Y, Dubourg O, Pouget J, Micallef J et al. An exploratory randomized double-blind and placebo-controlled phase 2 study of a combination of baclofen, naltrexone and sorbitol (PTX3003) in patients with Charcot-Marie-Tooth disease type 1A. Orphanet Journal of Rare Diseases 2014; 9: 199 doi:10.1186/s1 3023-014-0199-0.

Oppdatert 17.02.2015.

Professor emeritus dr.med., overlege Svein Ivar Mellgren, Nevromuskulært kompetansesenter, Universitetssykrhuset Nord-Norge og Forskningsgruppe nevromuskulære sykdommer, Institutt for klinisk medisin, UiT Norges arktiske universitet, Tromsø

  

Kontaktperson
Professor dr.med., overlege Svein Ivar Mellgren
Nevrologisk avdeling, Universitetssykehuset Nord-Norge HF
Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Tromsø
Tlf: 77 62 70 99
 

Årsmøte- og kurshelg 2015, Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU)

FFMU ønsker igjen alle våre medlemmer velkommen til kurshelg 10.-12. april 2015. Kurstema denne gang vil være «Boligtilpasning i hverdagen». Påmeldingsfrist: 20.mars

Quality Airport Hotell Gardermoen huser oss denne helgen. Hotellet er godt tilrettelagt, med store og tilrettelagte HC-rom. 

Årsmøtet vil også finne sted denne helgen, nærmere bestemt lørdag den 11. april 2015. Klokkeslett vil komme senere. 

Påmeldingsskjema finner du på http://goo.gl/zlpLL5
Egenandel: Kr 600,- (Egenandelen dekker reise, overnatting og kost. Trenger du å ha med assistent går denne gratis.)
Påmeldingsfrist: 20. mars

Det blir masse tid til å bli kjent med nye folk også på denne kurshelgen, som tidligere. Det blir god mat i hotellets restaurant, mye moro og forhåpentligvis god stemning. Vi håper også å få til QUIZ-kveld.

Følg med på Facebook-siden vår! Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden vår finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom

Kontakt styret på e-post-adressen ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

Vi gleder oss til å se deg på kurs- og årsmøtehelg!

Vil du hjelpe oss med å gjøre skolen bedre for muskelsyke?

FFM har fått støtte av Bufdir til å gjøre en kartlegging av hvordan muskelsyke har det i grunnskolen. Vi tror at en slik undersøkelse vil være et viktig grunnlag i arbeidet for å gjøre skolen bedre for muskelsyke.

I den anledningen har vi to spørreundersøkelser. En for muskelsyke barn i skolen, og en for foreldre til muskelsyke barn i skolen. Om dere har barn eller ungdom i noenlunde riktig alder, blir vi glade om dere kan få dem til å svare. Om de er litt unge, så kan de gjerne svare med hjelp fra en voksen. Vi vil gjerne ha svar på alle spørsmålene, men det er bedre om dere svarer på noen, eller ingen.

Muskelsyke barn i skolen

Foreldre til muskelsyke barn i skolen  

 

Om prosjektet

Dessverre finnes det ikke så mye informasjon om muskelsyke i skolen, og av det lille som finnes, så er mye av det utdatert.  De fleste av våre diagnoser medfører ikke kognitiv svikt, men det å leve med en sykdom som er progredierende, og som medfører fatigue, påvirker læringsevnen hos barn og unge. I tillegg må barna ofte til behandling og har sykehusinnleggelser noe som medfører tid borte fra skolen. Det finnes i dag lite kunnskap om hvilke utfordringer muskelsyke barn og unge møter når de har behov for tilrettelegging i grunnskolen. Fordi den kognitive kapasiteten hos barna er normal så kan det være vanskelig for skolen og familien å fange opp og forstå de utfordringer barnet har i læringsituasjonen.

Gjennom dette prosjektet ønsker vi å avdekke forhold som i dag kan oppleves problematisk for personer med nedsatt fysisk funksjonshemming. Vi ønsker å kartlegge barn og foreldres opplevelser når det gjelder praktisk tilrettelegging i skolehverdagen, og hva de selv mener kan gjøres for å bedre læringsmiljøet for barna. Vi vil fokusere på barne- og ungdomskolen, fordi denne legger grunnlaget for all videre utdanning.

Det hele skal munne ut i et praktisk og informativt orientert hefte som er ment å være nyttig for både foreldre, lærere, skolen og politiske beslutningstakere. 

Landsmøtet 2015

Foreningen for muskelsyke (FFM) ønsker velkommen til Landsmøte og likepersonskurs 29.–31.mai 2015 på Scandic Oslo Airport Hotell. Påmeldingsfrist: 1.april. 

Tema for årets Likepersonskurs: Rapportering i henhold til nytt regelverk

I år er kurset obligatorisk for alle deltakerne. (Delegater og observatører sendt fra fylkene og FFMU).
Sentralstyret mener det er ekstra viktig at fylkene får mer opplæring i å rapportere.
Dette fordi rapporteringene i fremtiden blir grunnlag for tildeling av midler.

God skole prosjektet

Lørdag blir det presentasjon av Linn Moens God skole prosjekt. Hun har arbeidet med å finne gode eksempler på hvordan det kan tilrettelegges for muskelsyke i skolen. 
Pris: kr 580,-  (gjelder de som ikke er påmeldt Landsmøte)

Hjelpemidler

Det finnes det 10 dusjstoler, 4 dusjskrakker og 6 toalettforhøyere på hotellet. Dette vil vi prøve å fordele etter beste evne. I tillegg er alle HC-rom utstyrt med armlener på toalettet. Når det gjelder andre hjelpemidler har vi ikke muligheten til å bestille dette. De fleste spesielle hjelpemidler (for eksempel seng o.l) kan bare bestilles av brukeren selv, da hjelpemiddelsentralen krever et vedtak som bevis på at man har dette hjemme. Hvis det er behov for en spesiell toalett- eller dusjstol, så anbefaler vi at du tar med deg dette hjemmefra.

 

Mer informasjon om hotellet kan du finne her:
http://www.scandichotels.no/Hotels/Norge/Oslo/Oslo-Airport/#.VMY_s0eG98E

Vi ser frem til å møte dere på Landsmøtet 2015 og Likepersonskurs.

Direkte til påmeldingsskjema

Last ned:

Innkalling

Program (med forbehold om endringer)

Saksliste 

Har du spørsmål kan du ringe FFM kontoret: 411 907 02 eller sende en epost til: tollef.ladehaug@ffm.no

PUST, e-læringsprogram om bruk av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV)

Målgruppe er brukere, assistenter, familie og helsepersonell som arbeider i kommune- og spesialisthelsetjenesten som har liten erfaring med brukere med pustemaskin. Kurset er lagt ut på Helsekompetanse.no, og handler også om det å vokse opp og leve med en sjelden diagnose, om helhetlig ivaretakelse og brukerstyring av egen hverdag. Er du bruker av LTMV vil du i tillegg få en individuell tilpasset praktisk opplæring.

Kursets innhold

Dette er et e-læringskurs om bruk av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Du får møte brukere med langtids mekanisk ventilasjon og lære om hvordan de lever sine liv med god livskvalitet.

Faginnhold

Faginnholdet er inndelt i tre moduler og er bygd opp av tekst, bilder, filmsnutter, animasjoner og lenker. Brukerens erfaringer går som en rød tråd gjennom hele kurset.

Læringsutbytte

Etter endt kurs skal deltakerne ha styrket sin kompetanse om:

  • Hvordan leve et godt liv med langtids mekanisk ventilasjon
  • Hvordan ivareta og imøtekomme brukernes behov og ønsker på best mulig måte
  • Hvordan pustemaskinen fungerer og hvilke observasjoner og tiltak en bør gjøre
  • Hvordan skape tillit og trygghet i samhandlingen mellom hjelper og bruker
  • Hvilke tiltak som må iverksettes ved akutte situasjoner

 

Til e- læringsprogrammet PUST:  http://kurs.helsekompetanse.no/pust/heia

PUST, e-læringsprogram om bruk av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV)

Målgruppe er brukere, assistenter, familie og helsepersonell som arbeider i kommune- og spesialisthelsetjenesten som har liten erfaring med brukere med pustemaskin. Kurset er lagt ut på Helsekompetanse.no, og handler også om det å vokse opp og leve med en sjelden diagnose, om helhetlig ivaretakelse og brukerstyring av egen hverdag. Er du bruker av LTMV vil du i tillegg få en individuell tilpasset praktisk opplæring.

Kursets innhold

Dette er et e-læringskurs om bruk av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Du får møte brukere med langtids mekanisk ventilasjon og lære om hvordan de lever sine liv med god livskvalitet.

Faginnhold

Faginnholdet er inndelt i tre moduler og er bygd opp av tekst, bilder, filmsnutter, animasjoner og lenker. Brukerens erfaringer går som en rød tråd gjennom hele kurset.

Læringsutbytte

Etter endt kurs skal deltakerne ha styrket sin kompetanse om:

  • Hvordan leve et godt liv med langtids mekanisk ventilasjon
  • Hvordan ivareta og imøtekomme brukernes behov og ønsker på best mulig måte
  • Hvordan pustemaskinen fungerer og hvilke observasjoner og tiltak en bør gjøre
  • Hvordan skape tillit og trygghet i samhandlingen mellom hjelper og bruker
  • Hvilke tiltak som må iverksettes ved akutte situasjoner

 

Nettkurs om langtids mekanisk ventilasjon

 

Har du en muskelsykdom og får fysioterapi?

Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) er en av arrangørene for kurset «Med fokus på pusten» – lungeproblematikk hos personer med muskelsykdom 4. – 5.juni 2015.  Kurset er for fysioterapeuter i habiliteringstjenesten, på sykehus eller i kommunen som følger pasienter med nevromuskulære sykdommer, og andre interesserte. Påmeldingsfrist: 1.mai.

Kursavgift på NOK 700,- dekker faglig program, kaffe og te, frukt og lunsj begge dager. I tillegg er det hyggelig hvis deltakerne har anledning til å delta på middag (pizza på ”Jonas”) på torsdag kveld. Denne koster 110,-. Drikke til middagen, reise og opphold dekkes av den enkelte.

Mer info, kontaktpersoner, påmelding og program: Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø

Velkommen til Aktiv Uke 2015 i Spania

Endelig er det klart, og vi kan med spenning presentere årets Aktiv Uke. Aktiv Uke er i år for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU)  mellom 15 og 35 år, og vil finne sted på Solgården i Vilajoyosa utenfor Alicante fra 4. til 11. august! Påmeldingsfrist er 31. mars 2015.

Vi i komitéen har fått mange ønsker fra medlemmene i FFMU om å legge Aktiv Uke til varmere strøk. Stabilt varmt klima, bademuligheter, annerledes kultur og miljø og ikke minst muligheten for å reise litt lenger vekk fra det trygge og faste hjemme, uten at det skal bli for utrygt, har vært ønskene vi har mottatt. Nå føler vi at vi har funnet et sted og et opplegg hvor disse ønskene kan oppfylles!

Solgården er et norskdrevet behandlingssenter i Vilajoyosa utenfor Alicante på Costa Blanca-kysten. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene. Området er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele døgnet, og personalet snakker norsk. Om man ønsker kan man i tillegg både bestille fotpleie, spa, massasje og hårklipp. Standarden på kjøkkenet er høy, og med helpensjon blir det både god frokost, lunsj og middag.

Senteret ligger litt oppe i åsen, noe som gjør at det ikke blir like varmt der som nede ved kysten. Man kan uansett kjøle seg ned i ett av de tre tilrettelagte bassengene, ta turen ned til stranda med tilrettelagt  shuttlebuss eller gå/rulle ved egne midler. Air Condition (og varmeapparater) finnes på hele senteret og i alle gjesterom.

Vi planlegger en aktiv uke med konkurranser, aktiviteter, avslapning, minikurs, utflukter og masse sosial moro i kjent Aktiv Uke stil. Programmet blir klart i løpet av våren. Vi stiller med egne fellesassistenter som mer enn gjerne hjelper de som trenger en håndsrekning for å kunne delta. Vi vil også ha med eget helsepersonell, men trenger du hjelp til personlig pleie må du ha med egen assistent.

Vi reiser med direktefly fra Oslo Gardermoen og Trondheim Værnes. Vi har reservert alle rullestolplasser på flyene, og trenger du oksygen ombord på den ca 4 timer lange flyturen, kan dette også ordnes. Ta kontakt med oss i komitéen. Andre behov på flyet eller på Solgården gjør vi også vårt ytterste for å hjelpe å finne løsninger på. Solgården låner ut personløftere, rullestoler og annet. Forklar oss hva du trenger!

Du kan lese mer om Solgården på www.solgarden.org

Vi gjør oppmerksom på at vi på denne turen har nulltoleranse mot fyll. Stedet har alkoholtillatelse og bar, men de er strenge på aldersgrensehåndheving for både vår gruppe og andre gjester. Åpenlys fyll medfører hjemsendelse, og du plikter å dekke alle utgifter ved reise og opphold i så tilfelle.

Egenandel for denne turen er satt til kr 2500,- og inkluderer reise, opphold og mat. Trenger du å ha med assistent går denne gratis. Vi bestiller alt av  flybilletter. Andre reiseutgifter refunderes i etterkant av turen ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er bindende påmelding. Påmeldingsfrist er 31. mars 2015. Det er begrenset med plasser, og de kan bli raskt fylt opp. Så meld deg på raskt her http://goo.gl/4PfyjR  

Ses vi på Aktiv Uke i Spania?

Frambuleir 2015

Hver sommer arrangerer Frambu fire helt spesielle kurs for barn, unge og voksne med sjeldne diagnoser. Disse kalles Frambuleir. Hver leir varer i 7 til 12 dager og har ca 50 deltakere. Her får deltakerne møte andre som er i samme situasjon som seg selv, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Søknadsfrist for alle leirene er 1. mars 2015.

Treff andre og spreng grenser!
Leir på Frambu er ikke et ferie- eller avlastningstilbud, men et annerledes kurstilbud hvor deltakerne får møte, utveksle erfaringer og knytte nettverk med andre i samme situasjon og oppleve mestring gjennom deltakelse i nye situasjoner og aktiviteter. Det legges til rette for at deltakerne skal få mulighet til å sprenge egne grenser og oppdage nye muligheter.

Ingen dager er like! 
Dagene på Frambuleir fylles med aktiviteter både ute og inne, og tilbudene varierer fra dag til dag. Aktivitetene tilpasses deltakernes lyst, behov og ikke minst været. Inne frister blant annet videofilming, formingsaktiviteter og aktivitet i gymsalen og svømmebassenget. Ute blir friområdet rundt Frambu benyttet i utstrakt grad, blant annet til skogsturer, bading, padling, roing, ballspill, lek og klatring. Fisketurer og overnatting i telt er også mulig, og noen ganger drar vi også til Hovedøya, fornøyelsesparken Tusenfryd eller Oslo sentrum.

Frambus leire sommeren 2015:

  • Frambuleir 1: 
23.06-03.07 – for barn mellom 12 og 16 år (født 1999-2003)
  • Frambuleir 2: 
07.07-17.07 – for ungdom mellom 16 og 30 år (født 1985-1999)
  • Frambuleir 3: 
21.07-31.07 – for ungdom mellom 14 og 20 år (født 1995-2001)
  • Frambuleir 4: 
03.08-09.08 – for voksne over 18 år 



Mer informasjon og påmelding:  frambu.no

Click to listen highlighted text!