Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Ny forskning støtter Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

I den kvalitative studien «Kroppen min – andres arbeidsplass og eget seksual- og privatliv» har forskerne Tonje Gundersen, Cecilie B. Neumann (Institutt for sosialfag, HiOA) og Cathrine Egeland (AFI) utforsket hvordan det er å motta og å yte assistanse i relasjoner mellom mennesker med funksjonsnedsettelser og kvinner som arbeider som deres assistenter. De har særlig vært opptatt av hvordan kropp, intimitet og seksualitet håndteres og forhandles. 

Forskningsrapporten viser at BPA er en god ordning, og at ordningen bør utvides og videreføres.
Forskerne belyser også forhold som hindrer ordningen i å oppfyllet målet.

Studien er basert på intervjuer med 11 personer med fysiske funksjonsnedsettelser, med seks personer som jobber som assistenter, og med fem representanter for ulike firmaer og kommuner som organiserer borgerstyrt personlig assistenttjenester (BPA) og/eller omsorgstjenester. I tillegg har de observert samhandlingen mellom syv assistenter og deres arbeidsledere. Målet med studien har vært å fremskaffe kunnskap som kan bidra til god praksis i relasjonen mellom mottaker og yter av assistanse.

Mer om prosjektet og forskningsrapporten finner du her:  Høgskolen i Oslo og Akershus

Les mer om BPA:  uloba.no

Beitostølen Helsesportsenter har ledige plasser for voksne brukere over 30 år i perioden 3.mars – 1.april 2015. Søknadsfrist: Nå!

Tilbudet er diagnoseavhengig og er knyttet til grupper med nevrologiske og nevromuskulære sykdommer, dvs. tilstander som Multippel sklerose (MS), Parkinson sykdom, epilepsi, Huntingtons sykdom, følgetilstander etter poliomyelitt, pasienter med ryggmargskade, ryggmargsbrokk eller cerebral parese (for personer knyttet til Helse SørØst og Helse Vest).

Målgruppen er voksne i alder 30 år med nevrologiske og nevromuskulære sykdommer/funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for personer som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt for gruppe. Gruppetilbudet suppleres med individuell tilrettelegging etter behov. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, tas vedkommende inn sammen med assistent/ledsager.

Les mer om hvilke diagnoser dette omfatter på Helse Sør Øst sine sider.

Målet med senterets rehabiliteringstilbud er å opprettholde pasientenes funksjonsnivå samt å stimulere til økt deltakelse lokalt, og omfatter utprøving av aktiviteter og hjelpemidler. I tillegg til fysisk trening har oppholdene også fokus på kosthold, utdanning og arbeid. Det legges vekt på at brukeren får reelle valgmuligheter innenfor rammene av oppholdet, og at det gis muligheter for å være med å ta ansvar for egen rehabiliteringsprosess. Vi tilbyr også nettbasert oppfølging. Les mer om @ktiv oppfølging.

Brukeren skal ved avsluttet opphold oppleve å ha lært eller utviklet sine ferdigheter i prioriterte aktiviteter, gjennom bedrede motoriske og sosiale ferdigheter som styrker grunnlaget for økt aktivitet og deltakelse i arbeid og fritid.

Etter endt opphold utarbeides det en epikrise som fokuserer på måloppnåelse og konkrete tiltak for oppfølging lokalt.

Men – skal du få plass denne perioden må du søke NÅ! Les mer om hvordan du søker på www.bhss.no/brukere/soeknad.aspx. Ta kontakt med legekontoret (BHHS) på 61340800 dersom du har spørsmål!

Har du erfaringer fra arbeidslivet eller med bruk av støtteordninger fra NAV ?

Ved å delta i denne spørreundersøkelsen kan du dele erfaringer og gi innspill til mulige forbedringer.  SINTEF og Universitetet i Nordland er nå i gang med et forskningsprosjekt om arbeidsliv og transport, der de blant annet ønsker å belyse hvilken rolle transport spiller for den enkeltes arbeids- og karrieremuligheter. I prosjektet skal de også belyse bruk av eksisterende støtteordninger, hvordan de oppleves av brukerne, hvilken rolle ordningene spiller for arbeidsdeltakelse og hvilke funksjonskrav ordninger oppfyller/ikke oppfyller. De håper derfor at alle med eller uten erfaringer fra arbeidslivet kan tenke seg å delta i denne undersøkelsen. 

Alle som deltar i spørreundersøkelsen er med i trekningen av 5 gavekort à 1000 kr.

Det tar inntil 30 min å besvare undersøkelsen. Du finner den ved å benytte denne lenken:

https://response.questback.com/stiftelsensintef/samt_kontrast/

Dersom du ønsker å gjennomføre undersøkelse per telefon kan du ta kontakt på e-post.

Prosjektet er finansiert gjennom NAVs forsøksmidler for arbeid og velferd (FARVE). Prosjektet avsluttes 31.mai 2015.

 

For informasjon, besøk prosjektet nettside www.sintef.no/samt eller

kontakt prosjektleder Kristin Ystmark Bjerkan på e-post kristin.ystmark.bjerkan@sintef.no.

Samlivskurs «Leve sammen»

Den 20 – 22 februar 2015 avholder FFM kurset «Leve sammen», et samlivskurs for par hvor en eller begge har en muskelsykdom, påmeldingsfrist: 1. februar 

I løpet av helgen skal vi snakke om ulike sider ved det å leve sammen. Hvordan påvirker diagnosen hverdagen vår, og samlivet vårt? Hvordan kommuniserer vi med hverandre? Hva er viktig for oss? Hva skjer når vi trekker inn en tredjepart, fordi vi trenger assistanse?

Kurset finner sted på Scandic Oslo Airport hotell Gardermoen. I løpet av helgen skal vi bli godt kjent med hverandre og møte flinke foredragsholdere, som kan gi nye perspektiver på det å leve sammen.

Kursavgift er 500 kr, og dekker reise, mat og opphold. Hvis du/dere har behov for assistanse, trenger denne selvfølgelig ikke å betale deltaker avgift.

Påmeldings skjema finner dere her: http://goo.gl/forms/5ImKIsyZ9k

Spørsmål? ta kontakt med Tollef Ladehaug på epost: tollef.ladehaug@ffm.no

Muskelnytt nr.1 2015

HVEM ER NORMAL?

S 4.  Kristin Grue kaller seg 72% normal. Hun vokste opp med en muskelsyk bror, Jan Grue.

 

BISTÅR GJERNE FFM FAGLIG

S 9. Kan Interessegruppen for nevro-muskulære sykdommer bidra til et faglig løft for FFM?

 

BEGRENSNINGER SKAPER NYE MULIGHETER

S 11. Ola angrer på at han ikke tok rullestolen tidligere i bruk. Den har gitt han et rikere liv.

 

STUDIETUR TIL CANADA

S 12. Andrea og Hild dro til Toronto for å lære om behandling for gutter med Duchenne.

 

HVA ER MUSKELREGISTERET?

S 15. Kun 25% av de muskelsyke er registrert i Muskelregisteret. Hvorfor er det sånn?

 

DE LENGSTE SVEVENE GJØR VI I HJERNEN

S 16. -Selv om jeg har problemer med musklene, er jo hodet intakt, sier Thorvald Steen.

 

LIKEPERSONSARBEID I PRAKSIS

S 18. Tre par dro på ferie til Tenerife. De opplevde likepersonsarbeid i ordets rette forstand.

 

AKTIV UKE 2015 I SPANIA

S 25. Er du mellom 15-35 år? FFMU har lagt årets Aktiv Uke til Sol-gården utenfor Alicante.

Les hele Muskelnytt Nr.01 2015 her

72 PROSENT NORMAL – en teaterforestilling av og med Kristin Grue

Forestillingen er basert på Kristin Grue`s liv og handler om det å vokse opp med et funksjonshemmet søsken, og følelsen av å være annerledes. Spilles på Det Norske Teater 6 og 17 februar 2015.

72 prosent normal er en forestilling av og med Kristin Grue, basert på hennes egen oppvekst med et funksjonshemmet søsken og historier og opplevelser fra andre med fysiske funksjonshemminger i hennes nære omgangskrets.

Resultatet er en monolog fra ”den friskes” perspektiv, om alle tankene hun har gjort seg gjennom livet om det å vokse opp med noen som er ”annerledes”. Grue ønsker ikke å moralisere, men å ”avmystifisere” folk i rullestol og snakke om det kanskje ikke alle tør snakke om: Om følelsen av å være annerledes, om det å være flau og men samtidig nysgjerrig. Og kva gjør det med et søskenforhold når den ene må ha så mye mer hjelp enn den andre?

-"Vi var en sånn familie som alltid gjorde mye sammen. Jeg husker vi var på søndagsturer i skogen. Jeg syntes det var så flaut med den rullestolen! Det passet ikke med rullestol i skogen. Derfor sa jeg at jeg ikke ville på søndagstur. Jeg sa at det var teit å gå på tur, selv om jeg egentlig syntes det var ganske koselig. Mye tenåringstrass ble nok veldig forsterket", sier hun på nettsiden til Voksne for barn.

Se omtale på: nrk.no

Billetter:  Den Norske Teater

De lengste svevene gjør vi i hjernen

Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser møttes før jul for å sette fokus på aldring ved sjeldne diagnoser. Ett av innleggene ble holdt av forfatter Thorvald Steen, som delte sine erfaringer og tanker om å få leve med, og bli eldre med en muskelsykdom.

Tekst: Mona K. Haug, Frambu
Foto: Per Maning.

I innlegget fortalte Steen om bruddstykker fra sin historie, som han også har skrevet om i triologien Vekten av snøkrystaller, Det lengste svevet og Den besværlige historien

– Alle har sine individuelle historier. De beste fagpersonene er de som tar seg bryet med å sette seg inn i pasientens individuelle historie. Så fort vedkommende viser at han har innsikt i den, blir dialogen med pasienten opprettet.

Steen forteller:
Jeg er en gammel skihopper. Selv om jeg nå er eldre og med en langtidsskade, så er jeg skihopper inne i hodet mitt. De lengste svevene gjør vi i hjernen.

Da jeg var 15 år, var det viktig med jenter. Og å gå på skolen. Men ingenting var så viktig som denne tiden av året, da det ble kaldere, snøen kom og vi begynte å preparere skibakker.

Jeg var preget av datidens grenseløse tro på fremskrittet. Jeg hadde over tid hoppet lenger og lenger, og var sikker på at jeg skulle fortsette å hoppe lenger og lenger. Men i stedet begynte jeg å falle og falle og falle. Jeg ble sendt til helsesøster og derfra videre til fastlegen min. Han hadde heldigvis lest den nyeste litteraturen. Han så på meg og så antydning til en liten skjevhet i ryggen og i ansiktet mitt. Det tok ham ikke lang tid å komme med en hypotese. 

Legen visste at jeg var fanatisk opptatt av skihopping og sa: ”Du må dessverre slutte med hoppingen med det samme, for du har fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi. På sikt kan du ende opp i rullestol.” 
Jeg var alene hos legen og rommet snurret.
”Beklager, jeg burde ha ventet til foreldrene dine var her”, sa han.
”Hvorfor det? Jeg er praktisk talt voksen”, svarte jeg. 
Nå tenker jeg mitt om hvor voksen min egen datter på 15 egentlig er. Men jeg var utrolig lettet over at mine nærmeste ikke var til stede, for da fikk jeg mulighet til å bearbeide beskjeden før de fikk vite det. Slik har jeg sett mange andre reagere også. 

I ettertid har jeg tenkt at nettopp dette var grunnen til at jeg stolte på legen: Fordi han viste meg tillit og snakket med meg som om jeg var en voksen, men også fordi han viste at han var usikker på om han hadde gjort det riktige. Det ga meg tillit til ham. De som fremstår som om de vet alt, er svindlere. Det er ikke feil å vise at man ikke vet alt.

Fremskrittoptimismen, idéen om at jeg skal bli større, sterkere og flinkere, settes det en plutselig og ubønnhørlig stopper for. Selv om man møter omsorg og støtte i en slik situasjon, skal man gjennom ting som gir en opplevelse av å være ensom. Først når man aksepterer seg som ensom, kan man virkelig motta omsorg fra andre.

”Jeg skal sende et brev hjem, men lov å si fra til mor og far når du kommer hjem”, sa legen da jeg skulle gå hjem etter å ha fått diagnosen. Det eneste jeg tenkte på de neste dagene, var å komme først til postkassa. Da brevet endelig kom, rev jeg det i stykker. Jeg overvåket telefonen for å forhindre kontakt. Hvorfor jeg gjorde det? Det var åtte dager til neste hoppkonkurranse! Derfor fortalte jeg ingen noe. Fornuften sa at alle ville være snille og omsorgsfulle. Men hjernen hadde begynt å tenke på noe forbudt. 

Hvis jeg forteller, vil jeg ha tatt mitt siste hopp, tenkte jeg, og det husker jeg ingenting av. Men hvis jeg hopper en gang til, så vil jeg huske det. Jeg visste at svevet ville gå fint. Det var nedslaget som var problemet. Jeg ville garantert brekke noe. Tanken var likevel: Hoppe eller ikke hoppe. Slik har mange det, på ett eller annet vis. Når man får en diagnose, oppstår det ofte et stengsel inne i egen kropp. Som en snegle som bærer med seg huset sitt, bærer en kroniker med seg sitt eget fengsel.

Å se skibakken i flomlys, er som å se Soria Moria, et vinterpalass. På toppen var jeg fremdeles i tvil, men jeg forsto at jeg måtte hoppe. Jeg forsto at jeg ikke ville tilgi meg selv hvis jeg ikke gjorde det. Jeg visste at det var mitt siste svev, og at jeg ville huske det for resten av livet. Og det har jeg gjort. Jeg ville ikke lande, så jeg hoppet ekstra langt. Vel nede hadde jeg brukket begge anklene.  Det var heroisk på den tiden. Og med gips og krykker slapp jeg å fortelle om diagnosen til andre i nesten et år. Men hjemme måtte jeg fortelle.

Jeg tar ofte utgangspunkt i da jeg fikk diagnosen. For meg er det en av de viktigste hendelsene i livet. Slik tror jeg mange andre også har det.

Selv kapslet jeg meg helt inn etter at jeg fikk diagnosen.  
Jeg var i sjokk i et års tid. Selvbildet raste. Jeg ble deprimert. Stikk i strid med legenes råd, tok jeg fagbrev som malersvenn på Gaustad. Jeg var opptatt av å beholde verdigheten min. Det som skjedde der, ble veldig viktig for meg. Jeg fikk et nettverk rundt meg og opplevde at folk trengte meg. Det betydde mye. Som 21-åring ble jeg valgt til hovedvernombud. ”Jeg er viktig for andre. Hvis jeg blir borte, så får det konsekvenser”, tenkte jeg. 

Etter hvert fikk jeg hjelp fra fagpersoner i miljøet. På den tiden trodde fysioterapeutene på vekttrening. Så traff jeg en Mensendieck-terapeut som pekte på andre muligheter: ”Selv om du har problemer med musklene, har du jo hodet inntakt!”

Faren min var fortvilet over diagnosen, men ville ikke snakke med meg om det. Moren min ville ikke høre eller snakke om diagnosen overhodet. Det viste seg at hun holdt på en stor hemmelighet. Hun hadde en bror med samme diagnose, en bror hun ikke hadde fortalt faren min og meg om. Jeg fikk ikke vite om det før moren min døde. I ettertid har jeg funnet ut at moren min langt fra var alene om å fortie slike ting.  

Moren min og jeg hadde et vanskelig forhold. Da jeg ble forfatter og deltok i media og det ble synlig at det var noe med meg, ble hun sint. Vi gikk på teater to ganger årlig, men da det ble vanskelig for meg å gå, ville hun ikke lenger. Hun var redd for spørsmål og reaksjoner. 

Dette fikk jeg henne til å innrømme mot slutten av livet. Da snakket jeg med henne om genetikk: ”Det er viktig for genetikere å få vite om bakgrunnen til sykdommen”, forklarte jeg. ”Min kone og jeg har tre barn. Det er 50 % risiko for at de skal få samme sykdom. Vi ønsker at de skal kunne ta en gentest dersom de ønsker det.” Likevel ville hun ikke delta. 

For 12 år siden skrev jeg en artikkel til 10. klassinger. Der mente jeg at det ikke er lenge før vi bruker mer penger på å sortere vekk enn på å ta vare på dem som er litt annerledes. Den gang mente en del at jeg var en mørkemann. Men for noen år siden ble jeg invitert til Danmark for å snakke om Downs syndrom, som snart ikke finnes lenger i Danmark…

Det ville ikke ha vært vanskelig for min kone og meg å få tillatelse til å fjerne fosteret som ble til Sara. Min diagnose står på lista over diagnoser som kvalifiserer til abort. Intensiteten fra helsevesenet har bare økt på dette. Da vi skulle ha vårt yngste barn, ble jeg minnet om at jeg ikke ville kunne bistå ved fødselen.

Når det gjelder behandlere og fagpersoner, vil jeg gjerne si at noe av det viktigste dere kan gjøre, er å lære mest mulig om den dere jobber med. Være mest mulig sammen med dem, og bruke mindre tid på skjemaer og rapporter. Det er farlig hvis vi begynner å tenke at det krever for mye å jobbe med mennesker, at papirer er mye lettere.

Evnen til å holde en viss avstand når det trengs og være pågående når det trengs, er også viktig. Som da jeg gikk langt fra en gate til en annen på en flyplass i stedet for å be om hjelp. Etterpå var jeg så utslitt at jeg falt ned trappen fra flyet på Gardermoen. Da tok ergoterapeuten min affære: ”Nå får det være nok, Thorvald! Nå er det på tide med rullestol!” Jeg er glad for det nå.

En styrke for oss kronikere, er at vi vet noe om menneskets skrøpelighet. I motsetning til andre som får kronisk sykdom i godt voksen alder, er vi forberedt. Vi er eksperter på planlegging og oppfølging. Evnen vår til å akseptere seg selv som satt tilbake i forhold til idealet, gjør at vi ofte takler aldring annerledes enn folk som plutselig får en skade. Sånn sett har vi noen fordeler.  

Aller mest krevende – en ren overlevelsesstrategi: Vi må også være forberedt på blikkene vi møter. Disse blikkene, hvordan man blir sett på, er kanskje hovedgrunnen til at så mange av oss ikke kommer oss ut. Det er heller ikke lenge siden det kom en full person og spurte hvor mange penger jeg får av det offentlige. Slikt opplever en del kronikere. Jeg svarte at jeg ikke hadde kostet samfunnet et øre. Men jeg burde heller ha bedt ham holde kjeft! Men jeg biter sammen og jobber hardere. Sånn sett er jeg ikke noe forbilde. 

Likevel mener jeg at det er viktig å komme seg ut for å teste ut hvor mye man kan mestre. Å dra til fra Oslo til Enebakk kan være et kjempeprosjekt. Det samme kan det være å trosse vinterføret og risikere å falle. Men det er uvurderlig hvor store små seire blir. Jeg ser det hos andre også, hvor givende det er når de lar seg overtale til å sprenge båndene og stengslene vi legger på oss selv. 

Å akseptere at man er som man er, er utrolig viktig.

Kurs for Barn og unge med en muskeldystrofi (0-16 år). 23 – 27.3.2015

Kurs på Frambu for Barn og ungdom (0-16 år) med muskeldystrofier og deres familier og tjenesteytere. Påmeldingsfrist: 01.02.2015

Målgruppe
Barn og ungdom (0-16 år) med muskeldystrofier og deres familier og tjenesteytere. Aktuelle diagnoser kan være limb-girdle muskeldystrofi, fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi, Beckers muskeldystrofi og andre muskeldystrofier.

Innhold
Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på:
• medisinsk informasjon om diagnosene
• ernæring 
• fysioterapi og ergoterapi
• tjenester, ytelser og individuell plan (IP
• søsken
• rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole
• foreldreutfordringer

Under kurset vil det bli lagt til rette for erfaringsutveksling i grupper.

Har du spørsmål? Ta kontakt med faglig ansvarlig David Bahr, dba@frambu.no eller praktisk ansvarlig Elin Bredesen, kurs@frambu.no

Telefon sentralbord 64 85 60 00
Frambu har et pågående søskenprosjekt under kursene. Deltakere i prosjektet blir kontaktet i forkant av kurset.

Mer info og påmelding:  frambu.no

Behandlingstilbud til pasienter med diagnosen Dystrofia Myotonica

Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad ønsker velkommen til et 3-ukers gruppeopphold for pasienter med diagnosen Dystrofia Myotonica i august 2015

Tidspunkt fra:11.08.2015 09:00til:28.08.2015 15:00Sted:Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad

Et samarbeidsprosjekt mellom Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN.

Formålet med behandlingstilbudet:

  • Gi økt kunnskap og forståelse i forhold til sykdommen.
  • Øke funksjonsnivå og fysisk form gjennom trening og annen behandling
  • Gi hjelp til å mestre sykdommen
  • Bedre hverdagen gjennom å lære mestringsstrategier, finne balanse mellom aktivitet og hvile, utveksle erfaringer og være i fysisk aktivitet.

Mer info og påmelding: Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø

Lov- og forskriftsendringer fra 1. januar

1. januar kom flere lov- og forskriftsendringer som har betydning for funksjonshemmede. Merk deg retten til brukerstyrt personlig assistanse, den nye uføretrygden og endringen av tilgjengelighetskravene i byggeforskriften TEK10.

Har du et assistansebehov, er involvert i byggeprosjekter eller mottar uføretrygd, bør du følge nøye med på disse endringene.

 

Les endringene:  Norges handicapforbund

Click to listen highlighted text!