Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

God jul

FFM ønsker dere alle en riktig god jul og et godt nytt år!

En vinternatt så stille
og snøen laver ned.
På himm’len ses en stjerne 
som snart gir julefred.

Med ønske om at alle
en riktig fin jul får.
Vi ønsker dere også
et riktig Godt Nytt år.

FFM kontoret blir delvis bemannet før jul og i romjulen.

Tollef Ladehaug er tilstede mandag og tirsdag i uke 52, og i uke 1 (romjulen)..

Etter nyttår blir kontoret bemannet fra fredag 2.januar 2015.

Jobbe ved siden av uføretrygden?

NAV har lansert en selvbetjeningsløsning for personer som mottar uføretrygd, der man kan melde fra om hvor mye man forventer å tjene ved siden av uføretrygden.

Ved å tidlig melde fra om endring i inntekten, sikrer man en riktig justering av uføretrygden gjennom året. I selvbetjeningsløsningen for uføretrygd kan man

  • melde fra hvor mye man forventer å tjene i året
  • se hvordan inntekt påvirker størrelsen på uføretrygden
  • se hvor mye man får i uføretrygd og inntekt til sammen, før skatt

I tillegg får man oversikt over utbetalinger, saksdokumenter og elektronisk kontakt med NAV. Du finner på løsningen ved å logge deg inn på nav.no.

Ved å tidlig melde fra om endring i inntekten, sikrer man en riktig justering av uføretrygden gjennom året. I selvbetjeningsløsningen for uføretrygd kan man

  • melde fra hvor mye man forventer å tjene i året
  • se hvordan inntekt påvirker størrelsen på uføretrygden
  • se hvor mye man får i uføretrygd og inntekt til sammen, før skatt

I tillegg får man oversikt over utbetalinger, saksdokumenter og elektronisk kontakt med NAV. Du finner løsningen ved å logge deg inn på nav.no.

Kilde: nav.no

Informasjon fra skatteetaten til alle som mottar uføreytelser: Husk å sjekke skattetrekksmeldingen!

– Det er viktig at du sjekker at tallene vi har lagt til grunn i beregning av skattetrekket for neste år, stemmer. Har du hatt store endringer i din privatøkonomi i 2014, eller vet at du vil få det i 2015, er det viktig at du opplyser om det og endrer skattekortet. Da får vi et best mulig grunnlag til å beregne riktig skatt, sier Torild Eliassen, skattekortansvarlig i Skatteetaten.

De aller fleste vil komme om lag likt eller bedre ut som følge av den nye ordningen, men for uføre med høy gjeld, kan enkelte komme noe dårligere ut. Derfor har Stortinget vedtatt en treårig overgangsordning som til neste år kan gi inntil 100.000 kroner i skattefradrag.

Har du endringer?

 Med den nye ordningen vil uføretrygden  og eventuelle uføretrygdelser fra andre utbetalere, skattes som lønnsinntekt.

Du kan enkelt endre skattekortet på skatteetaten.no.

Sammen med skattetrekksmeldingen får uføre som er papirbrukere et vedlegg som forklarer mer om uføreytelsene. Elektroniske brukere får en lenke til skatteetaten.no, hvor de vil finne den samme informasjonen.

Har du som ufør tidligere fått frikort og mottar tabellkort eller prosentkort for 2015, kan årsaken være det nye regelverket for beregning og beskatning av uføretrygd. 

Dersom det ikke er andre forhold som har endret seg, vil du få tilnærmet det samme beløpet utbetalt som tidligere.  Dette skyldes at uføreytelsen er økt for å kompensere for økt skatt.

Overgangsregler

Med den nye ordningen vil uføre med høy gjeld komme noe dårligere ut enn tidligere. Stortinget har derfor vedtatt en treårig overgangsordning  som til neste år kan gi inntil 100.000 kroner i skattefradrag

– Det er mange forhold som avgjør om du kommer innunder overgangsreglene, men tommelfingerregelen er at du må få minimum 6.000 kroner mindre utbetalt per år, sammenlignet med den gamle ordningen. Du må tidligere ha fått skattebegrensning, og du må ha negativ kapitalinntekt, som for eksempel høye gjeldsrenter.  Dersom du blir omfattet av overgangsreglene,  vil det komme fram i skattetrekksmeldingen din, sier Torild Eliassen.

Er du i tvil om hvordan skatten din vil bli, kan du finne utfyllende informasjon på Skatteetatens nettsider, www.skatteetaten.no/ufore

 

Kilde: Skatteetaten.no

FFM v/Tone I. Torp og Tollef Ladehaug på seminar om Kvalitetsregistre (12.12.14)

For oss med nevromuskulære diagnoser har vi muskelregisteret. Vi har lært at alle skal spørres om de vil registreres, og at det er lov å si nei. Si fra til legen din hvis du vil registreres. 

Målet med Kvalitetsregistre er bedre helsetjenester for oss.

Hvorfor et muskelregister?

Hensikten med Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) er å samle pasientinformasjon som kan brukes i forskningsprosjekter for å  utvikle effektive behandlingstilbud. Ved å samle pasientinformasjon fra hele landet i en database kan forskere få viktig opplysning om utbredelse og status av muskelsykdommer. Informasjonen som samles om pasientene kan derfor bidra til å bedre behandlingen og oppfølgingen av muskelsyke.

Les mer om Muskelregisteret:  Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK)

FFM v/Tone I. Torp og Tollef Ladehaug på seminar om Kvalitetsregistre (12.12.14)

For oss med nevromuskulære diagnoser har vi muskelregisteret. Vi har lært at alle skal spørres om de vil registreres, og at det er lov å si nei. Si fra til legen din hvis du vil registreres. 

Målet med Kvalitetsregistre er bedre helsetjenester for oss.

Hvorfor et muskelregister?

Hensikten med Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) er å samle pasientinformasjon som kan brukes i forskningsprosjekter for å  utvikle effektive behandlingstilbud. Ved å samle pasientinformasjon fra hele landet i en database kan forskere få viktig opplysning om utbredelse og status av muskelsykdommer. Informasjonen som samles om pasientene kan derfor bidra til å bedre behandlingen og oppfølgingen av muskelsyke.

Les mer om Muskelregisteret:  Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK)

I dag 3.desember er det FNs internasjonale dag for personer med nedsatt funksjonsevne

FFMs leder Tone I. Torp markerer dagen med å delta på møte med helse- og omsorgsminister Bent Høie. Tema er: « pasientens helsetjeneste – status etter ett år».

12. desember 2013 gjennomførte Helse- og omsorgsdepartementet et møte med brukerorganisasjonene om dette temaet:

Regjeringen ønsker å utvikle tjenestene i en mer brukerorientert retninger. Dette betyr at behov og forventninger hos pasienter, brukere og pårørende skal være et utgangspunkt for beslutninger og tiltak. Helse- og omsorgsdepartementet vil involvere brukerne og deres organisasjoner, og legge til rette for at de kan medvirke aktivt i tjenesteutforming, i eget behandlingsopplegg og i hvordan tjenesten kan utvikles for å gi bedre service og tilgjengelighet”.

Nå har det gått ett år. Det samlede innholdet i pasientens helsetjeneste må defineres gjennom meldinger til Stortinget om kvalitet og pasientsikkerhet, primærhelsetjeneste, folkehelse, nasjonal helse- og sykehusplan, gjennom endringer i lovgiving og gjennom regjeringens øvrige helsepolitiske satsinger på psykisk helsevern, rus, fritt behandlingsvalg og rehabilitering.

Tone er redd for at FFMs diagnoser/sjeldne diagnoser havner bakerst i dette planarbeidet.
 – vi må sørge for at det ikke skjer, sier hun.

I dag 3.desember er det FNs internasjonale dag for personer med nedsatt funksjonsevne

FFMs leder Tone I. Torp markerer dagen med å delta på møte med helse- og omsorgsminister Bent Høie. Tema er: « pasientens helsetjeneste – status etter ett år».

12. desember 2013 gjennomførte Helse- og omsorgsdepartementet et møte med brukerorganisasjonene om dette temaet:

Regjeringen ønsker å utvikle tjenestene i en mer brukerorientert retninger. Dette betyr at behov og forventninger hos pasienter, brukere og pårørende skal være et utgangspunkt for beslutninger og tiltak. Helse- og omsorgsdepartementet vil involvere brukerne og deres organisasjoner, og legge til rette for at de kan medvirke aktivt i tjenesteutforming, i eget behandlingsopplegg og i hvordan tjenesten kan utvikles for å gi bedre service og tilgjengelighet”.

Nå har det gått ett år. Det samlede innholdet i pasientens helsetjeneste må defineres gjennom meldinger til Stortinget om kvalitet og pasientsikkerhet, primærhelsetjeneste, folkehelse, nasjonal helse- og sykehusplan, gjennom endringer i lovgiving og gjennom regjeringens øvrige helsepolitiske satsinger på psykisk helsevern, rus, fritt behandlingsvalg og rehabilitering.

Tone er redd for at FFMs diagnoser/sjeldne diagnoser havner bakerst i dette planarbeidet.
 – vi må sørge for at det ikke skjer, sier hun.

Delta i spørreundersøkelse om NAV

Har du erfaringer fra arbeidslivet eller med bruk av støtteordninger fra NAV du ønsker å dele? SINTEF og Universitetet i Nordland er nå i gang med et forskningsprosjekt om arbeidsliv og transport.

Forskningsprosjektet ønsker blant annet å belyse hvilken rolle transport spiller for den enkeltes arbeids- og karrieremuligheter. I prosjektet skal SINTEF og Universitetet i Nordland også belyse bruk av eksisterende støtteordninger, hvordan de oppleves av brukerne, hvilken rolle ordningene spiller for arbeidsdeltakelse og hvilke funksjonskrav ordninger oppfyller/ikke oppfyller.

Alle som deltar i spørreundersøkelsen er med i trekningen av 5 gavekort à 1 000 kr.

Det tar inntil 30 min å besvare undersøkelsen. Klikk på denne lenken for å komme til undersøkelsen(questback).

Dersom du ønsker å gjennomføre undersøkelse per telefon kan du ta kontakt på e-post.

For informasjon, besøk prosjektet nettside eller kontakt prosjektleder Kristin Ystmark Bjerkan på e-post kristin.ystmark.bjerkan@sintef.no.

Prosjektet er finansiert gjennom NAVs forsøksmidler for arbeid og velferd (FARVE). Prosjektet avsluttes 31.mai 2015.

Kilde: ffo.no

Muskelnytt nr.4 2014

Her kommer Martin!

s 4-5. Martin Dewson (14) bor på Råholt i Eidsvoll. Han spiller el-bandy og digger å bygge StarWars med lego. En ganske alminnelig ungdom, med andre ord.

Smarte ting

s 6.  Når kveldene er lengre og du har mest lyst å krype under teppet med en god kopp kakao – hvorfor ikke lese en god bok? Mange forbinder det med den fysiske papirboken med stive permer – rene ”mursteinen” på flere måter. Men det finnes alternativer når boken blir tung å holde over tid.

Min mening

s 7.  Annie Aune har vært medlem i foreningen siden 1997, bor på Ringvass-øy utenfor Tromsø og er kjent for å være en person som bidrar til felles-skapet. Hun kan også si ifra når det er noe hun brenner for.

Samtale om shopping

S 8.  Alle som er shoppeglade, også de mindre shoppeglade, vet at før jul er det en prøvelse å gå i butikkene.

NMK, en oppegående 20 åring

s 9-13.  Jubileumseminar på Hurtigruta.

Kvantespranget

s 14.  For å leve må vi puste. En del muskelsykdommer rammer respira-sjonsmuskulaturen. Det blir vanskelig å puste. I Laila`s barndom var det dette mange muskelsyke døde av: At de ikke fikk nok luft.

Æresmedlem Alf Are Skog

s 15.  Han har vært med i styret i fylkesforeningen siden starten i 1983. Hatt ulike verv og stilt opp på alskens arrangementer. Alf Are Skog fortjener så visst heder og ære.

Aktiv Uke for Voksne

s 16.  For aller første gang arrangerte FFM en voksenleir i Danmark i sommer. Aktiv Uke for Voksne ble arrangert på samme sted som familieleiren, Musholm Bugt i Danmark 14.-19. august.

Krakolova – med eller uten rullestol?

s 20. En gang i året tar Gustav Granheim med meg seg assistent og drar på tur. Gjerne til en mindre typisk destinasjon.

FFMU

s 21. Kurs og årsmøte.

Les hele Muskelnytt Nr.04 2014

1.desember 2014 lanserer Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ny nettside i Helsenorge.no

NKSD presenterer en oversikt over sjeldne diagnoser som har et tilbud ved et av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser, samt informasjon om sjeldentelefonen.  Her finnes også informasjonslenker til de som ikke har tilbud ved ett av sentrene pr i dag.

Flere hundre sjeldne og lite kjente diagnosegrupper har et kompetansesenter å henvende seg til. Kompetansesentrene skal være oppdatert på diagnosen, kunne gi råd og veiledning til både brukere og fagfolk, arrangere kurs og legge til rette for at personer med samme diagnose møtes.

Hva med oss muskelsyke?

Det er fortsatt slik at muskelsyke følges opp ved det sykehuset en tilhører.

NKSD kommer til nytte når dere som har en diagnose, helsepersonell eller andre trenger eksperthjelp. Fordi mange av FFMs diagnoser tilhører sjeldenfeltet gir kompetansetjenesten også tilbud innenfor ”å leve med”-perspektivet.

Det er et overordnet mål at et senter skal ha hovedansvar for sjeldne nevromuskulære diagnoser, og at kompetanse og tilbud ikke skal svekkes.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)

Click to listen highlighted text!