Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Handsout fra Nevromuskulært seminar på hurtigruten

Nevromuskulært seminar ble arrangert på hurtigruten Trollfjord fra Trondheim til Tromsø, 30. oktober -1. november i forbindelse med Nevromuskulært kompetansesenter’s 20-års jubileum. Presentasjonene fra seminaret er lagt ut på nettsiden til NMK.

Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) har arrangert fagkonferanser i Tromsø annet hvert år siden 1999. Årets seminar på Hurtigruten 30. oktober- 1. november erstattet Fagkonferansen i anledning NMKs 20-års jubileum.

Kunnskap og nettverk

FFMs leder Tone Torp fortalte om sitt syn på brukerkompetanse og -perspektiv, hun var også innleder på paneldebatten om rehabilitering på lørdag.  Tone mener brukermedvirkning i dagens form er betydningsfull. Hun introduserte en ide om at brukererfaringer og brukeres fagkompetanse i kombinasjon vil kunne bli en ny form for brukerkompetanse. For eksempel som en viktig del av tverrfaglige team innen helse og skole. I debatten la Tone vekt på rehabiliteringen. Hun mener vi trenger rehabiliteringssteder og fysioterapeuter som kan mye om muskelsykdommer og som kan inspirere til trening og tøying

Fredag var det en rekke frie foredrag på 20 minutter, om alt fra oral helse hos muskelsyke til lærevansker hos gutter med Duchennes muskeldystrofi. Alt i alt et omfattende program med kunnskapsrike forelesere, i tillegg ble det bygd nettverk så det holdt i løpet av de to dagene vi var i samme båt.

Les mer i Muskelnytt nr 4-2014 

Last ned Handsout (presentasjoner) fra seminaret:  Nevromuskulært kompetansesente i Tromsø (NMK)

Nytt mandat er utarbeidet for redaksjonskomiteen i Foreningen for muskelsyke (FFM)

Det nye mandatet ble behandlet i FFMs sentralstyre 29.10.14

Mandat for Redaksjonskomitéen i FFM

Behandlet i Sentralstyret 29.10.14.

Redaksjonskomitéen skal være et rådgivende organ for Muskelnytt, nettsider og annen informasjon.

Grunnlaget for komitéens vurderinger av Muskelnytts redaksjonelle profil og totale innhold skal være Redaktørplakaten, Vær varsom plakaten og FFM`s verdigrunnlag og vedtekter.

Sammensetning

Medlemmene i redaksjonskomiteen velges på landsmøte i hht. vedtektene.

Sammensetningen av redaksjonskomitéen bør være muskelsyke og muskelsykes pårørende, unge og eldre, gående og rullestolbrukere som har interesse for dette arbeidet.

Samarbeid med FFM sentralt (som er utgiver, ansvarlig for Muskelnytts økonomi og ansvarlig for ansettelse av redaktør)

Redaksjonskomitéen og redaktør bør ha en fast kontaktperson i FFM`s sentralstyre som får relevant informasjon ved behov. FFM`s sentralstyre bør innhente komitéens synspunkter om forhold som angår tidsskriftet/nettsiden.

Arbeidsform

Redaktør og redaksjonskomite har nettmøter (Skype) to ganger før hvert nummer av Muskelnytt utgis. (totalt 8 møter per år) Redaktøren innkaller til møtene, sender ut møteoversikt til alle for en periode fremover – og er også møteleder.  Komiteens oppgave vil være å drøfte stoff og ideer til kommende utgivelse – og komiteen vurderer kommende nummer av bladet side for side når dette foreligger i pdf-fil.

Komiteen bør gi råd i enkelte prinsipielle spørsmål om innhold, vinkling, redigering og layout av bladet.

Kontakten med de medisinskfaglige miljøene bør være tett.

Referat fra møtene sendes kontrollkomiteen i FFM og kontoret sentralt. 

Last ned: Mandat for redaksjonskomiteen i FFM

Takk for gaver til Foreningen for muskelsyke (FFM)

FFM takker for donasjoner gitt i forbindelse med Anette Møller-løpet «Vinterspranget»

Det er pr. 13.november kommet inn kr. 7,700,-  i forbindelse med ovennevnte løp i Lofoten.   En slik gave  vil komme godt med i arbeidet for personer med nevromuskulære sykdommer.

Tusen takk!

Med vennlig hilsen

Tone I. Torp
Styreleder 

Vil ikke prioritere sjeldne diagnoser spesielt

Utvalget som har vurdert spørsmål knyttet til prioriteringer i helsetjenesten vil ikke prioritere sjeldne tilstander og små pasientgrupper spesielt. Det går frem av utvalgets anbefalinger, som ble lagt frem onsdag 12. november 2014. 

Prioriteringsutvalget har bestått av helsepersonell, andre fagpersoner, brukere og politikere, og har drøftet prinsipper, kriterier og virkemidler for prioritering i helsetjenesten. 
I utredningen foreslår utvalget følgende hovedkriterier for prioritering:

  • Helsegevinst: Et tiltaks prioritet øker med forventet helsegevinst og annen relevant velferdsgevinst.
  • Ressursbruk: Et tiltaks prioritet øker desto mindre ressurser det legger beslag på.
  • Helsetap: Et tiltaks prioritet øker med forventet helsetap over livsløpet hos den eller de som får helsegevinst.

Utvalget foreslår også at egenandelene bør variere etter hvor høyt behandlingen prioriteres. Tiltak som gir store helsegevinster bør ha lav eller ingen egenandel, mens tiltak som gir små eller usikre helsegevinster bør ha gradert eller full egenbetaling, mener utvalget.
Les hele utredningen her.
Bør sjeldenhet være eget prioriteringskriterium?
Utvalget har også vurdert om sjeldenhet, mangel på alternative tiltak, bidrag til innovasjon eller alder bør tillegges spesiell vekt i prioriteringer. Utvalget er usikker på om disse kriteriene representerer relevante hensyn og mener at de uansett vil bli ivaretatt av de tre hovedkriteriene. De bør derfor etter utvalgets mening ikke tillegges selvstendig vekt.
Utvalget drøfter dette nærmere i kapittel 8.4 i utredningen. Drøftingen oppsummeres slik:

Utvalget mener at ingen av argumentene nevnt ovenfor gir grunnlag for et selvstendig sjeldenhetskriterium. Dette skyldes for det første at sammenhengen mellom sjeldenhet og faktorene nevnt i punktene a) til d) ovenfor ikke er entydig: sjeldne tilstander er ikke alltid knyttet til disse faktorene og ikke-sjeldne tilstander kan være knyttet til dem. Samtidig er det et spørsmål om disse faktorene er relevante for prioritering. Utvalget mener de faktorene som er relevante, i hovedsak er ivaretatt av de tre overordnede kriteriene.

Utover dette mener utvalget at sjeldenhet, og en tilstands frekvens mer generelt, ikke kan være relevant i seg selv. Utvalget mener derfor at den mest relevante tolkningen av likebehandling, sammen med hensynene knyttet til de tre hovedkriteriene, gir grunnlag for lik prioritet til sjeldne og ikke-sjeldne tilstander. Gitt alle disse vurderingene, konkluderer utvalget med at det ikke er grunnlag for et selvstendig sjeldenhetskriterium.

Utvalget mener like fullt at det er svært viktig med god behandling for sjeldne tilstander, spesielt i de tilfellene der tilstanden innebærer et betydelig helsetap, og der tiltaket gir stor helsegevinst. Det er også mye som kan og bør gjøres for å bedre helsehjelpen for de med sjeldne tilstander (Council of the European Union 2009; DOH 2013). Dette inkluderer blant annet styrket spesialisering og samarbeid, samt bedre monitorering og registrering.

Mener sjeldenhet bør være eget kriterium
Anbefalingen støtter dermed ikke innspillet om behov for sjeldenhet som eget kriterium, som professorene Arvid Heiberg, Jan Frich og John-Arne Røttingen ga i en kronikk i Tidsskriftet for den norske legeforening tidligere i år. 
– Vi mener sjeldenhet bør være et selvstendig prioriteringskriterium som rettferdiggjør både særlige incentivordninger for forskning og utvikling og høyere enhetspriser for behandling i perioden hvor legemiddelprodusenten har monopol på sitt legemiddel, skrev de og begrunnet hvorfor de mener sjeldenhet fortsatt bør være et eget kriterium ved prioriteringer i helsetjenesten.
I kronikken begrunner de hvorfor de mener sjeldenhet fortsatt bør være et eget kriterium ved prioriteringer i helsetjenesten.

Les hele kronikken her.

Kilde: www.frambu.no/

Støtte til prosjekter

Innvilget støtte til prosjekter for 2015 fra Forskingsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums Legat

Disse prosjektene er på styremøte i oktober innvilget til sammen kr 498.000 fra Forskningsfondet for 2015:

Prosjektnavn: «Monitorering av pasienter med kronisk underventilering behandlet med non-invasiv ventilasjon; Hvilke undersøkelser bør gjøres ved rutinekontroll?».

Søker: Sigurd Aarrestad, overlege Lungemedisinsk avdeling, Ullevål, Oslo Universitetssykehus. Regional koordinator for langtids mekanisk ventilasjon Helse Sør-Øst, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespirator-behandling, Haukeland Universitetssykehus.
Prosjektperiode: 01.11.12 – høst 2017
Innvilget sum for 2015: kr. 240.000,-

Om prosjektet: 
Kronisk underventilering og respirasjonssvikt er en alvorlig følge av muskelsykom og en viktig årsak til plager og tidlig død. Non-invasiv ventilering (NIV) er en viktig behandling ved respirasjonssvikt. Til tross for dette er det lite forskning omkring respirasjonsbehandling ved nevromuskulære sykdommer. Prosjektet vil generelt rette oppmerksomhet på respirasjonsproblemer hos disse pasientgruppene. Ved å identifisere utfordringer og justere terapi kan det bedre ventilasjonen. 
På kort sikt kan det gi økt komfort, øke bruken av NIV, bedre symptomer og økt livskvalitet.
I et lengre perspektiv kan tidlig påvisning av sykdomsprogresjon og optimalisering av behandling føre til at en unngår akutte innleggelser og føre til at prognosen bedres. 

Prosjektnavn: «Identifisering av nye typer muskelsykdom ved bruk av dypsekvensering»

Søker: Laurence Bindoff, professor, Universitetet i Bergen, institutt for klinisk medisin, overlege, avdeling for nevrologi, Haukeland universitetssykehus.
Prosjektperiode: 2013 – 2015
Innvilget sum for 2015: kr. 80.000,-

Om prosjektet: 
Hovedmål :  finne molekylære mekanismer for sykdom

– i familier med Limb Girdle muskeldystrofi
– i familier med et syndrom som ligner Marinesco Sjøgren
– i en familie med Okulofaryngodistal myopati
Delmål: identifisere kandidatregioner og kandidatgener for sykdommene, og kartlegge sykdomsmekanismer.
Betydning: Kunnskap om nye gener som forårsaker muskelsykdom gir bedre forståelse for hvordan normal muskel fungerer og hvordan sykdom oppstår. Forståelse av disse mekanismene er første steg mot fremtidige genbaserte behandlinger.

Prosjektnavn: «Myastenia Gravis; epidemiologiske, kliniske og genetiske aspekter».

Søker: Marion Boldingh, Lege/stipendiat, Klinikk for kirurgi og nevrofag, OUS Ullevål
Prosjektperiode: Fortsetteslesmidler 01.02.2015 – 31.04.2015
Innvilget sum for 2015: kr. 120.000,-

Om prosjektet:
Hovedmålet er å studere årsaksfaktorer og livskvalitet i nasjonal og europeisk kontekst (Norge og Nederland), og på sikt å forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging.

Prosjekt: Promotering av filmen «PÅ LÅNT TID» – en dokumentar om Pål Eikrem som lever med ALS. (tidl. arbeidstittel: «Et liv verd å leve»)

Søkere: Joakim Ferdinand Simmons m.fl. Studenter ved avdeling for TV-fag. Produksjons- og prosjektledelse, Høgskolen i Lillehammer.
Innvilget sum for 2015: kr 6.000,-

Prosjekt : TV-dokumentar «Hva med meg?», promotering, teksting mm.

Prosjektleder: Torgeir Kalvehagen, Filmplot AS
Tilleggsbevilgning kr. 50.000,-
Filmen er vist på NRK Super 6.11.2014

Disse prosjektene er tildelt midler for 2015 fra Erik Allums legat for Duchennes muskeldystrofi på styremøte i oktober:

Prosjektnavn: «Duchenne muskeldystrofi i Norge. Kartlegging av genotype/fenotype hos pasienter under 18 år med særlig fokus på tilvekst, pubertetsutvikling, benhelse og livskvalitet».

Søker: Ellen Johanne Annexstad, Stipendiat/Cand.med, spesialist i barnesykdommer, Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer, OUS, Rikshospitalet
Prosjektperiode: 01.12.2012 – 01.12.2017
Innvilget for 2015: kr. 84.000,-

Prosjektet vil kartlegge genotype sammenholdt med utvalgte fenotypiske parametre og sykdomsutvikling, se på samAmenheng mellom steroidbehandling og osteoporose, kortvoksthet og forsinket pubertet, og undersøke populasjonens opplevelse av helserelatert livskvalitet.

Artikkel om oppstart av prosjektet

Prosjektnavn: «Aktiv Uke 2015 for ungdom»

Søker: FFMU v/Gustav Granheim
Prosjektperiode: 1 uke i juli-august 2015
Innvilget støtte for inntil 4 deltakerer med Duchenne med kr. 10.000,- per deltaker.

Om prosjektet:
Utenlandstur, sannsynligvis til hotellet Mar y sol på Tenerife, for ungdom i FFMU’s aldersgruppe med ulike muskelsykdommer.
Ungdom med stort hjelpebehov trenger et godt tilrettelagt tilbud for å komme seg på sommerferie. En utenlandstur vil være et viktig bidrag i en større selvstendighetsprosess hos den enkelte muskelsyke, og gi muligheter til å øve seg på egen hånd i trygge rammer.
Målet er at deltakerne skal få et nytt syn på hva som er mulig å gjøre, selv om en har fysiske begrensninger og behov for assistanse. Vi ønsker å vise mulighetene som finnes hvis en planlegger godt nok i forkant og ting er riktig tilrettelagt. Deltakerne får muligheten til å møte likesinnede og ha det gøy, dele utfordringer og erfaringer og få økt mestringsfølelse.

Har du en selger i magen?

Foreningen for muskelsyke (FFM) søker annonseselger med oppstart januar 2015

FFM søker annonseselger til bladet vårt Muskelnytt og til vår nettside.  Muskelnytt utgis 4 ganger pr år.

Du kan jobbe hjemmefra eller fra FFM kontoret, vi holder til i lyse og trivelige lokaler på Nesbru i Asker.

Vår annonsekonsulent slutter 31.12. 2014, og vi er på jakt etter en erstatter.

Oppdraget er provisjonsbasert, og erfaring med salg er en fordel.

Ta kontakt med redaktør Bernt Roald Nilsen på mob 920 80 380 evt mail bernt@total-kommunikasjon.no eller Tone I. Torp på mob 951 64 848 evt mail tone.torp@ffm.no

Muskelnytt på nett

 

Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved Universitetssykehuset i Nord-Norge feiret 20 år i oktober

Foreningen for muskelsyke gratulerer NMK med vel overstått!

Det ble ei fantastisk reise med Hurtigruta fra Trondheim til Tromsø. Vi var tre medlemmer fra FFM som deltok på seminar og jubileumsfeiring sammen med eliten av fagpersoner for våre diagnoser. De kom fra USA, England, Nederland, Danmark, Sverige og Norge.

Det var veldig inspirerende å høre om hva de jobber med. Vi fikk presentasjoner om forskning – fra gennivå til praktisk tilrettelegging av dagliglivet for oss. Det var godt å oppleve den store interessen for våre sjeldne diagnoser.

Konferansen ble innledet med at ”vi er alle i samme båt”. Det var vi bokstavelig og i overført betydning. Det gav meg styrket tro på fremtiden og ny giv til det videre arbeidet. 

Med hilsen

Tone I. Torp

Mer om seminar og jubileumsfeiring kommer i Muskelnytt nr 4.

Nevromuskulært kompetansesenter

Click to listen highlighted text!